Rodzice chorych maluchów zostają sami. Babcia mówi: "Nie mogę patrzeć na to dziecko"

Tomasz w szpitalu spędził rok. Schudł prawie 100 kg. Przeszedł ponad 20 operacji. Kilka razy na stół trafiał w ostatnim momencie. Gdy wbrew wszystkiemu pokonał chorobę, rzucił posadę w prestiżowej instytucji, żeby pracować ze śmiertelnie chorymi dziećmi. W rozmowie z WP Parenting opowiedział o historii dziecka, która najbardziej nim wstrząsnęła.

Blanka Rogowska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Kim chciał być mały Tomek?

Tomasz Wojnowski, dyrektor Hospicjum Domowego dla Dzieci Fundacji Gajusz: - Lekarzem! Życie zweryfikowało dziecięce marzenia. Skończyłem historię i teologię. Z teologii mam nawet doktorat.

Przez 20 lat uczyłem w szkole, w przedszkolu specjalnym, byłem dyrektorem liceum, wykładowcą akademickim. Potem zostałem kierownikiem działu nauki w Muzeum II Wojny Światowej w Gdańsku.

To prestiżowa instytucja. Piękny punkt w CV.

- Wtedy przyszła choroba. To był 2020 rok.

Poszedłem do szpitala na chwilę. Wyszedłem po roku jako zupełnie inny człowiek. Brałem silne leki. Umysł miałem jasny jak brzytwa. Nigdy później nie miałem tak pięknych myśli w sobie.

To był nowotwór. Choroba miała dramatyczny przebieg. Po 20. operacji przestałem liczyć. Kilka razy trafiałem na stół w ostatniej chwili. W ciągu roku schudłem 100 kg.

To była pandemia, więc wizyty w szpitalu ograniczone. Dzieci widywałem przez okno na czwartym piętrze. Raz przez przedszkolne drzwi. I raz - w Wielkanoc - dostaliśmy wyjątkowo zgodę na spotkanie. Córki były wtedy małe. To było dla nas wszystkich niesamowicie trudne.

A na sam koniec zaraziłem się koronawirusem i dwa tygodnie spędziłem na oddziale covidowym. Tam ludzie umierali, wszędzie pikały respiratory. Do tej pory, gdy w hospicjum słyszę alarm pompy, to aż cały się spinam.

Wyszedłem ze szpitala i myślałem, co mam dalej z tym wygranym życiem zrobić. Zobaczyłem ogłoszenie o pracę.

Nauczyciel, wykładowca, teolog. Co to za pomysł, żeby aplikować do hospicjum?

- Na studiach miałem krótkie praktyki w hospicjum dla dorosłych. To było traumatyczne doświadczenie i myślałem, że nigdy więcej się nie powtórzy.

Ale to, że wyrwałem się śmierci, przewartościowało moje myślenie. Wcześniej bałem się śmierci, mimo że jestem wierzący, że jasne było dla mnie, że śmierć nie jest końcem. Trochę przez ten rok śmierć oswoiłem.

Gdy byłem chory, dużo o medycynie czytałem, nie wiedząc, że mi się to kiedyś przyda. A poza tym uważam się za całkiem niezłego menadżera, a także o to tu chodziło. Zgłosiłem się. Dziś jestem przeszczęśliwy, że tak się stało.

Na czym polega pana praca?

- Dzięki hospicjum domowemu dzieci paliatywnie chore mogą ten ostatni czas swojego życia spędzić w domu, a nie w szpitalu, czy w jakiejś placówce. Są z bliskimi, w swoim pokoju, wśród swoich rzeczy.

Zespół pielęgniarzy, lekarzy, fizjoterapeutów, psychologów i pracownika socjalnego odwiedza je regularnie. Do dyspozycji jest też ksiądz, jeśli ktoś ma takie życzenie. Obecnie mamy pod opieką 38 dzieci z całego województwa łódzkiego. Wszystko to organizuję, koordynuję.

Opiekujemy się całą rodziną. Mamy specjalny program wsparcia dla zdrowego rodzeństwa, które często - choćby rodzice byli ze złota - zostaje odsunięte na drugi plan. Życie rodziny kręci się wokół chorego dziecka.

Nasz cel: żeby dziecko nie cierpiało. Nie tylko fizycznie. Żeby tak się stało, trzeba zaopiekować się tymi, którzy opiekują się nim. To nie jest prawda, że dziecko leżące z czterokończynowym porażeniem mózgowym, nie czuje, nie odbiera emocji ludzi wokół. Według mnie robi to jeszcze mocniej.

Czy jest jakaś historia, która wstrząsnęła panem najbardziej?

- Nadia. Blondyneczka. Wygląd aniołka. Miała trzy i pół roku. Pamiętam rozmowy z nią.

Wydawało się, że ratunek byłby możliwy. Miała być nim piekielnie droga operacja w Bostonie. Rodzice zakładali zbiórki. Udało się zgromadzić ponad 7 milinów złotych. Nie zdążyli. Nadia umarła kilka tygodni temu.

Gdy trafia do nas dziecko, staramy się przygotować całą rodzinę na to, co się może dziać. Także w dłuższej perspektywie.

Prowadzimy grupę wsparcia dla osób po stracie, zapraszamy na msze święte w intencji zmarłych dzieci, dalej zajmujemy się rodzeństwem, przyglądamy się sytuacji socjalnej. Bo mama, która latami trwała przy łóżku dziecka, po śmierci straci środki do życia, a o pracę nie będzie łatwo. Nie będzie wiedziała, co ze sobą zrobić, bo wszystko kręciło się wokół choroby i zapomniała, że o sobie też powinna myśleć.

Dlatego czasami mi bardziej niż tej mamie chorego dziecka zależy, żeby jednak poszła na wesele, które odbywa się w rodzinie. Robię, co mogę, żeby na ten czas znaleźć opiekę dla dziecka. M.in. tym zajmuję się w pracy.

Bo zbyt często tacy rodzice zostają sami. Nie mówiąc już o tym, jak wiele mam opiekuje się chorym dzieckiem bez wsparcia ojca. Znajomi znikają. Babcia potrafi palnąć: "Nie mogę na to dziecko patrzeć, brzydkie, powyginane". Siostra nie odwiedza, żeby jej dzieci kuzyna nie oglądały.

Gdy chorowałem, ważne było dla mnie, że ludzie dzwonią, pytają, podtrzymują na duchu, modlą się za mnie, dbają o moją rodzinę. Ale wiele osób zniknęło. Także ci, których uważałem za przyjaciół.

Jakie strategie mają rodzice na przetrwanie tak trudniej sytuacji?

- Bywają ludzie bezbrzeżne zmęczeni. Nie chcą pozwolić sobie na urlop. Jeszcze częściej zwyczajnie nie mogą. Państwo nie pomaga.

Kilka tygodni temu razem z grupą dyrektorów hospicjów dla dzieci byliśmy w Senacie, gdzie przedstawialiśmy projekt rozwiązań systemowych na specjalistyczną opiekę wytchnieniową. To m.in. pomysł powstania miejsca, gdzie pacjenci mogą przebywać przez krótki czas, bo np. w mieszkaniu musi być remont, rodzic potrzebuje sam iść na zabieg do szpitala, czy zwyczajnie w świecie wyjechać na weekend, bo już nie daje rady. W tym czasie dziecko nadal byłoby pod opieką hospicjum domowego, tylko mój zespół odwiedzałby go w innym miejscu. Teraz, gdy rodzic jest w podbramkowej sytuacji, oficjalnie wypisujemy dziecko z hospicjum domowego i jeśli jest miejsce w stacjonarnym, to kierujemy je na te kilka dni tam. Ale jeśli nie ma miejsca, to na taki urlop nie ma szans.

Nie mówię już o tym, jak wielką pomocą byłoby, gdyby do takiego dziecka choć dwa razy w tygodniu wpadła opiekunka medyczna, żeby matka mogła wyjść na spacer. Nie wiem, gdzie miałaby znaleźć taką osobę, bo państwo chciałoby jej zapłacić 30 zł brutto za godzinę. Po odjęciu kosztów to grosze.

Zobacz film: "Hospicjum Domowe Fundacji Gajusz"

Środki z NFZ pokrywają ok. połowę realnych potrzeb hospicjum domowego. Resztę musimy sobie znaleźć gdzie indziej. Bez darczyńców nic byśmy nie zrobili.

Czy na śmierć dziecka można się przygotować?

- Pewnie nie, ale rodziny, które są otwarte na współpracę z psychologiem, wydają się bardziej pogodzone z tym faktem. A to ważne, bo często bywa tak, że dziecko ze śmiercią czeka na zgodę rodzica. Męczy się, ale dopóki rodzic nie powie, że wolno mu odejść, trwa.

Mimo że jestem dyrektorem hospicjum, to dla mnie bardzo trudne do wyobrażenia. Gdy myślę, że miałbym spojrzeć swojej córce w oczy i powiedzieć, że zgadzam się na jej śmierć, zbiera mi się na łzy. A ci rodzice robią to z miłości. Wiedzą, że tak będzie lepiej.

Dużo mówi pan o Bogu, a po pracy znajduje jeszcze czas na bycie organistą. Mimo tych krańcowych doświadczeń nigdy pan nie zwątpił?

- Żadna w tym moja zasługa, ale nie. Wiem, że moja choroba była po to, żebym znalazł się tu, gdzie teraz jestem. To źle brzmi, ale choroby dzieci też są po coś. Dramat jednego człowieka rzadko jest dla niego samego. Jest lekcją lub próbą dla kogoś innego. Nigdy nie odważyłbym się zastanawiać, dla kogo lekcją jest choroba dziecka. Bóg miał w tym swój plan. To wielka tajemnica.

Blanka Rogowska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl