Patryś Radwański z Wrocławia ma SMA. Festyn na rzecz Patrysia już 9 lutego
9 miesięcy czekali na synka, kiedy się urodził, usłyszeli, że to zdrowy chłopczyk. Radość, miłość i szczęście, które po niecałym miesiącu zmieniły się w strach i bitwę – największą, jaką można sobie wyobrazić, bo o życie ich dziecka. 8-miesięczny Patryś Radwański walczy z SMA (zanikiem mięśni), a wraz z nim rodzice i tysiące osób, w tym Anna i Robert Lewandowscy. Jednak armia Patrysia potrzebuje więcej wojowników. 9 lutego na Stadionie Wrocław odbędzie się festyn, z którego dochód zostanie przeznaczony na najdroższy lek na świecie.
1. Festyn dla Patryka Radwańskiego
9 milionów złotych – tyle potrzeba, aby mały wojownik mógł poznać normalne życie. Jest to kwota, którą trzeba zapłacić za najdroższy lek świata Zolgensma.
9 lutego na Stadionie Wrocław będzie miało miejsce niesamowite wydarzenie! Pod patronatem prezydenta Wrocławia odbędzie się festyn charytatywny na rzecz Patrysia.
Informacje dot. festynu:
Termin: 9.02.2020 r. Godziny: 11:00-18:00 Miejsce: Stadion Wrocław
Organizatorzy zadbali, aby nie było nudno. Na scenie wystąpi Alicja Janosz, Dziadostwo, Skibot i wielu innych artystów.
Na miejscu znajdziecie lodowisko, miasteczko sportowe i pokaz sprzętu wojskowego. Nie zabraknie również licytacji: od rękodzieł wartych małą fortunę, przez weekend w zamku Topacz, aż po voucher na Harleya z pełnym bakiem na weekend.
Warto wybrać się do Wrocławia, bo cel jest naprawdę ważny. Musimy uratować Patrysia!
2. Patryś ma SMA
Kiedy przyszedł na świat, dostał 10 punktów w skali Apgar, jednak sytuacja drastycznie się zmieniła już w trzecim tygodniu jego życia. O tym, jak funkcjonuje Patryk dzisiaj, rozmawiamy z jego mamą, Moniką Radwańską.
Dorota Mielcarek, WP Parenting: Patryk dostał maksymalną liczbę punktów w skali Apgar. Kiedy zauważyliście, że coś się dzieje?
Monika Radwańska: Kiedy wróciliśmy z Patrysiem do domu, nic się nie działo przez dwa tygodnie, później dostał żółtaczkę, więc wróciliśmy do szpitala. Zauważyłam, że zaczyna słabnąć, jednak lekarze uspokajali, że to wina choroby i infekcji, i już niedługo jego zachowanie wróci do normy.
Jednak nie wróciło. Zaniepokojeni stanem zdrowia, postanowiliście wraz z mężem, że pójdziecie do neurologa.
Neurolog od razu zauważył, że to może być zanik mięśni. Dostaliśmy skierowanie na badania. Jego przypuszczenia potwierdziły się. Patryś cierpi na SMA.
Szok, niedowierzanie?
Ciężko to opisać. To nie był szok i niedowierzanie, a raczej rozpacz. Usłyszeliśmy, że nasze dziecko jest nieuleczalnie chore. Zaczęliśmy szukać informacji i dziś wiemy, że wcześniej takie dzieci były skazane na śmierć lub opiekę paliatywną, jednak teraz jest terapia genowa najdroższym lekiem na świecie.
Jak on działa?
Terapia genowa ma podać prawidłową kopię genu, którego dzieci z SMA nie mają. Efekty są zauważalne już po kilku dniach. Patryk w pierwszych tygodniach życia ruszał się, dziś porusza jedynie rączkami i obraca główkę na boki. Reszta ciała jest wiotka.
Zolgensma trzeba podać do drugiego roku życia, Patryk ma 8 miesięcy, jednak czas powoli się kończy...
Im dziecko jest młodsze tym efekty lepsze. Boimy się, bo każda infekcja może mu bardzo zaszkodzić. 24 kwietnia Patryk będzie miał roczek, do tego czasu chcemy mu podać lek. Strach, że nie zdążymy, paraliżuje nas.
Brakuje jeszcze 5 milionów
Tak, to dużo, ale im więcej ludzi dowie się o Patryku, tym większa szansa na zebranie potrzebnych funduszy. Do akcji włączyła się Ania Lewandowska i jest tak, jak powiedziała: "wystarczyłoby 600 tys. osób, które wpłacą po 10 zł". Ta kwota jest do zebrania.
Rekordowych zbiórek jest coraz więcej, a przecież w Polsce są leki na SMA.
Są, ale trzeba je podać bardzo szybko, zanim rozwiną się objawy. Gdyby rząd wprowadził refundację badań przesiewowych dla kobiet w ciąży, to tych zbiórek by nie było. SMA to jedna z tych chorób, której objawy można zatrzymać, ale co z tego… Jest lek - nie ma badań.
Patryk dostał Nusinersen, lek na SMA dostępny w Polsce. Jak rozumiem, ten rodzaj leczenia nie przyniósł efektu.
Nusinersen dostał w siódmym tygodniu życia i wówczas prawie się nie ruszał. Po leku zaczął unosić rączki i mieliśmy nadzieję, że choroba się zatrzymała, jednak nie do końca tak się stało. Jesteśmy po piątej dawce leku, a Patryś jest coraz słabszy.
Zbiórkę wspiera coraz więcej osób, na Facebooku są specjalne grupy, ludzie organizują imprezy charytatywne. Ta świadomość pomaga?
Trudno opisać to słowami. Wiemy, że nie jesteśmy sami, że ci wszyscy ludzie nas wspierają i za to im dziękujemy.
3. Anna i Robert Lewandowscy wspierają zbiórkę
W pomoc Patrysiowi zaangażowały się tysiące osób, w tym Anna Lewandowska, która wykorzystuje swoje zasięgi, by nagłośnić zbiórkę.
- Jako mama wiem, że nie ma nic ważniejszego i cenniejszego niż zdrowie dziecka. Dlatego pragnę zrobić co w mojej mocy, aby pomóc temu małemu wojownikowi. A można pomóc! Każdy grosz, czy nasze wspólne działania, są na wagę złota – mówi Lewandowska w rozmowie z WP Parenting. -Wspólnie z moim Healthy Teamem przygotowaliśmy różne działania wspierające zbiórkę, zaprojektowaliśmy bluzy, organizujemy charytatywne treningi, a wszystko by uzbierać potrzebną kwotę na najdroższy lek na świecie. Dlatego proszę, dołączcie do nas i wspólnie pomóżmy Patrykowi – apeluje trenerka.
Ania Lewandowska dołączyła do walki razem z mężem, który namawia fanów do pomocy. To niezwykle istotne, ponieważ Patryś z dnia na dzień jest coraz słabszy. Chłopczyk walczy nie tylko z chorobą, ale i czasem.
Co możesz zrobić? Wesprzeć zbiórkę TUTAJ. Wystarczy 10 zł od każdego. Tylko tyle i aż tyle. Jeśli nie możesz dołożyć swojej cegiełki, udostępnij zbiórkę w mediach społecznościowych.
Mama Patrysia ma rację, im więcej osób dowie się o zbiórce, tym szybciej zostanie zebrana potrzebna kwota. Wyścig z czasem trwa, a my mamy nadzieję, że Patryk stanie na mecie o własnych siłach.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
