Onkologia dziecięca w dobie pandemii koronawirusa. Rodzice i dzieci jak w więzieniu. Prof. Chybicka: "To jedyny sposób na bezpieczne leczenie"

Nagminnie odkładane terminy badań kontrolnych i diagnostycznych oraz przyjęć na oddział. Stres przed każdym testem na COVID-19 w obawie przed pozytywnym wynikiem, który wiąże się z utrudnieniem leczenia. W końcu dobijająca samotność podczas pobytu z dzieckiem w szpitalu. Tego wszystkiego doświadczają rodzice dzieci onkologicznych w dobie pandemii. COVID-19 sprawił, że ciężar, z którym codziennie się mierzą, teraz bywa nie do udźwignięcia. Swoimi historiami dzielą się WP parenting Magdalena Maciuk i Ewa Kiełbasa.

1. Onkologia w dobie pandemii

Syn pani Magdaleny Maciuk, Piotr (l. 10), od lipca leczony jest w Przylądku Nadziei, nowoczesnym centrum onkologicznym dla dzieci we Wrocławiu. U chłopca, po 7 latach od operacji wycięcia części guza i po 6 latach od zakończenia rocznej chemioterapii, guz zaczął odrastać. W maju 2019 r. ponownie dał o sobie znać. Konieczne okazało się zastosowanie chemii, którą chłopiec od kilku miesięcy przyjmuje co tydzień we wrocławskim szpitalu.

Z kolei synek pani Ewy Kiełbasy, Alan (2 l.), od września leczony jest w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu. Wtedy zdiagnozowano u niego złośliwy nowotwór mózgu. Chłopiec przyjmuje chemię, jednak rodzice walczą o wdrożenie radioterapii. Pani Ewa bywa z synkiem w szpitalu przez krótkie okresy, najdłuższy – pierwszy pobyt – trwał półtora miesiąca.

2. Przekładane badania diagnostyczne, kontrolne i przyjęcia do szpitala

Jedną z konsekwencji utrudniających sprawne leczenie dzieci onkologicznych w dobie pandemii, o których często wspominają rodzice na grupach wsparcia, jest przekładanie badań kontrolnych i diagnostycznych. Rodzice zgłaszają to nagminnie na facebookowych grupach wsparcia. Mowa głównie o rezonansie i tomografii, które wykonuje się najczęściej u pacjentów onkologicznych. Spotkało to m.in. syna pani Magdaleny.

Zobacz film: "Cyfrowe drogowskazy ze Stacją Galaxy i Samsung: część 3"

- Mieliśmy zaplanowany termin kontrolnego rezonansu na marzec. Zadzwoniono do nas z Centrum Zdrowia Dziecka, że niestety wizyta musi zostać odwołana, bo obecnie zajmują się tylko przypadkami zagrożenia życia u dzieci. Nowy termin ustalono na maj. Obserwowałam u syna objawy, które mnie niepokoiły. Obawiałam się, że guz może znów odrastać, a my zamiast leczyć dziecko, czekamy na termin – mówi pani Magdalena.

- Ale to nie wszystko. Gdy w czerwcu wykonano rezonans naszemu synowi, 3 tygodnie czekaliśmy aż specjaliści wspólnie przeanalizują wyniki. Kłopot polegał na tym, że trudno było tym specjalistom spotkać się, gdyż wówczas lekarze w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie pracowali "rotacyjnie" - tydzień dyżurów, tydzień w domu – dodaje.

W przypadku syna pani Magdaleny również sesje podawania chemii były kilkukrotnie odraczane. Raz z powodu potwierdzenia COVID-19 u chłopca, który przebywał z Piotrkiem w jednej sali.

- Zostaliśmy poddani kwarantannie. Byłam wściekła, bo termin podania chemii został przesunięty. W dodatku musieliśmy odwołać rezonans kontrolny w Warszawie, który miał pokazać, czy podawana chemia jest skuteczna – wspomina pani Magdalena.

W poście poniżej widzimy, jak Piotrek oczekuje w szpitalu na pobranie krwi. Pani Magdalena wspomina, że był wtedy wyjątkowo zestresowany.

Czy odkładanie tak ważnych badań w czasie może mieć znaczący wpływ na leczenie dziecka?

Zapytaliśmy o to prof. Alicję Chybicką, onkologa i hematologa, która jest kierownikiem Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu.

- Przesunięcie terminu badania u takich pacjentów zazwyczaj nie wpływa znacząco na ich stan zdrowia. Po drugie, onkolodzy zazwyczaj dobrze znają swoich pacjentów i wiedzą, w jakim przypadku mogą przesunąć termin – twierdzi specjalistka.

- Pamiętajmy również, że zakażenie SARS-CoV-2 jest najbardziej niebezpieczne właśnie dla pacjentów, którzy mają osłabiony organizm już po leczeniu. Staramy się za wszelką cenę uniknąć takiego ryzyka, dlatego zdarza się, że badania są przekładane właśnie ze względu na COVID-19 – dodaje.

Prof. Chybicka twierdzi również, że u dzieci, które wymagają natychmiastowego podjęcia leczenia, nie ma mowy o odkładaniu w czasie przyjęcia do szpitala.

Czego innego dowiedzieliśmy się jednak od pani Ewy Kiełbasy.

3. Testy na COVID-19 źródłem stresu rodziców

Otóż w dobie pandemii COVID-19 osoby, które mają być przyjęte do szpitala, muszą mieć negatywny wynik testu. Obowiązuje to również szpitale onkologiczne dla dzieci. Oczekiwanie na wynik staje się kolejną zmorą rodziców, bo gdy jest on pozytywny, nikt na oddział dziecka i rodzica nie przyjmie. Przekonała się o tym pani Ewa, kiedy miała stawić się z dzieckiem na drugim etapie leczenia w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu.

- Najpierw dostaliśmy informację, że nie można nas przyjąć, ponieważ na oddziale jest COVID-19. A później to my mieliśmy pozytywne wyniki. W sumie przyjęcie do szpitala opóźniło się o prawie miesiąc. A to był początek leczenia mojego syna - opowiada pani Ewa.

Ogromny stres towarzyszył również początkowi leczenia chłopca.

- Kiedy byliśmy już w szpitalu i czekaliśmy na pierwszą tomografię, lekarze zasugerowali, żeby zrobić synkowi szybki test na COVID-19. Wyszedł pozytywny. W związku z tym zaproponowano nam zrobienie dokładniejszego testu, na którego wynik czekaliśmy kilka godzin. Syn znosił to bardzo źle, cały czas płakał. W międzyczasie lekarze zdecydowali, że wykonają tomografię w odzieży ochronnej – mówi pani Ewa.

Z kolei pani Magdalena wspomina sytuację, kiedy u syna pojawiła się bardzo wysoka gorączka, co wymagało pilnej konsultacji w szpitalu onkologicznym. Przyjęcie opóźniło się o kilkanaście godzin, ponieważ – w obawie przed możliwym zakażeniem SARS-CoV-2 – najpierw zabrano chłopca do szpitala zakaźnego, gdzie miał mieć wykonany test na COVID-19.

- Gdyby nie oczekiwanie na test, syn byłby już w szpitalu onkologicznym i nie musiał doświadczyć pobytu na oddziale zakaźnym. To ciężkie doświadczenie dla dziecka onkologicznego - mówi pani Magdalena.

Śledząc grupy wsparcia dla rodziców dzieci z nowotworami, na przykład "Guzy mózgu u dzieci" łatwo natknąć się na posty, w których rodzice informują o przełożonych terminach nie tylko badań, ale i operacji oraz przyjęć do szpitala. Tak brzmiał jeden z ostatnich postów: "Moja Ala miała mieć jutro operację w CZD... Niestety odwołana, bo na bloku operacyjnym jest okrojony skład, bo ludzie mają CPVID... Kolejny termin za miesiąc".

4. Izolacja i samotność rodziców w szpitalach. Niektórzy nie wytrzymują psychicznie

Jest jednak coś, co szczególnie obciąża psychikę rodziców dzieci onkologicznych w dobie pandemii COVID-19. Dotyczy to tych osób, które przebywają z małym pacjentem w szpitalu przez długi okres. To dotkliwa samotność spowodowana izolacją, którą narzucają zasady bezpieczeństwa obowiązujące w wielu szpitalach onkologicznych w dobie pandemii COVID-19.

W placówkach, gdzie leczeni są synowie pani Magdaleny i Ewy, obowiązuje ścisła izolacja. W Przylądku Nadziei rodzice mogą opuszczać sale tylko w wyjątkowych sytuacjach, jak sporadyczne skorzystanie z kuchni lub udanie się z dzieckiem na badania. Z kolei w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu rodzice nie mogą nawet korzystać z aneksu kuchennego. Większość czasu spędzają w sali, z dzieckiem, w samotni.

- Najbardziej dobijająca była ta samotność. Odwiedzały nas tylko pielęgniarki lub lekarze. Nie mogłam nawet wyjść do kuchni, podgrzać posiłku, zupy dla synka, który nie chciał jeść obiadu w południe. Nie mogłam nawet korzystać z lodówki, włożyć do niej jogurtów dla dziecka – mówi pani Ewa.

- Nie pamiętam dnia, w którym bym nie płakała. Synek potrzebował cały czas uwagi i zabawy. Przez 12 godzin musiałam się nim zajmować. To wszystko było wykańczające. Reagowałam na tę sytuację bardzo depresyjnie – opowiada pani Ewa.

Matki - bo to one najczęściej są z dziećmi w szpitalach - spędzają długie miesiące nie widząc się ze swoimi partnerami. Niektórzy rodzice nie są w stanie psychicznie wytrzymać tej sytuacji. U wielu z nich pojawia się konieczność wsparcia psychiatrycznego i psychologicznego, co potwierdza prof. Chybicka.

- Mam świadomość tego, że rodzice – trochę jak więźniowie – są zmuszeni do siedzenia w zamkniętym pomieszczeniu przez większość czasu hospitalizacji maluchów. Nie mogę wyjść poza szpital, choćby do sklepu, ponieważ właśnie z tego sklepu mogliby przynieść COVID-19. Naszym priorytetem jest bezpieczne leczenie małych pacjentów i to się nie zmieni – komentuje prof. Chybicka.

- Chcę jednak zaznaczyć, że przynajmniej w naszym szpitalu działa świetna kadra psychoterapeutów, którzy są dostępni na każdą prośbę rodziców i pacjentów, którzy nierzadko tego wsparcia potrzebują - szczególnie w ostatnim czasie – dodaje.

5. Czy rodzice są skazani na taką rzeczywistość?

- Wiem, że tak musi być, że to dla dobra naszych dzieci, jednak gdyby te procedury były delikatnie poluzowane np. moglibyśmy częściej wychodzić na oddział, znosilibyśmy lepiej ten czas, który jest podwójnie dla nas trudny – mówi pani Ewa.

Czy jest szansa na poprawę sytuacji rodziców dzieci onkologicznych przebywających w szpitalach oraz samych małych pacjentów, dla których walka z chorobą w takich warunkach jest jeszcze cięższa? Czy możliwe jest poluzowanie obostrzeń?

- Dopóki sytuacja epidemiczna w kraju jest zaostrzona, nie ma szans na poluzowanie rygoru sanitarnego obowiązującego w dziecięcych szpitalach onkologicznych – mówi prof. Chybicka. Jej zdaniem każdy, kto kieruje się dobrem dzieci chorujących na nowotwory, powinien respektować te zasady.

- Rozumiem, że dzieci i rodzice są stęsknieni za obecnością innych ludzi, szczególnie bliskich, ale to konieczność. Pracownicy medyczni również ubolewają nad tą sytuacją, bo wiedzą, jak wpływa to na małych pacjentów. W naszym szpitalu zawsze było radośnie. Dzieci miały czym się zajmować, często gościliśmy znane osoby – zazwyczaj sportowców, idoli dzieci. Organizowaliśmy nawet imprezy w szpitalu! Dzięki temu łatwiej było im przejść najcięższe chwile leczenia. Dzisiaj tego wszystkiego nie ma. Wszyscy za tym tęsknimy, ale na razie musi tak pozostać – dodaje prof. Chybicka.

Zobacz także: Nie widziały swoich dzieci od tygodni. Protestują: "Chcemy być blisko naszych maluszków"

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl