Olek Lewandowski walczy z SMA. Potrzebna jest każda złotówka

Od lekarza usłyszeli, że Olek to typ leniuszka, a jego problemy z siadaniem czy poruszaniem rączkami, przejdą z czasem. Rodzice jednak czuli, że coś jest nie tak. Diagnoza neurologa dosłownie zwaliła ich z nóg. Ich syn cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, a pomóc mu może najdroższy lek na świecie, który podawany jest dzieciom do dwóch lat, pod warunkiem, że ich waga nie przekroczy 13 kg. Olek ma mało czasu. Możesz pomóc TUTAJ.

1. Długa diagnoza

Olek urodził się w 2019 roku, jako drugie dziecko w rodzinie. Na początku nic nie zwiastowało jego problemów zdrowotnych. Dopiero gdy chłopczyk skończył 8 miesięcy, jego rodziców zaniepokoił fakt, że ma trudności z podnoszeniem się na rączkach, chłopiec nie podejmował też prób siadania, o raczkowaniu nie było mowy. - Zaniepokojeni udaliśmy się do lekarza rodzinnego, ale usłyszeliśmy, że Olek to typ leniuszka i ma jeszcze czas. Zaufaliśmy i postanowiliśmy czekać. Na kolejnej wizycie usłyszeliśmy to samo – wspomina Michał Lewandowski, tata Olka.

Tym razem jednak państwo Lewandowscy postanowili udać się do neurologa. - Ten stwierdził, że syn jest wiotki i zalecił rehabilitację, dla wzmocnienia mięśni. Rehabilitant powiedział, że Olek ma mocno obniżone napięcie mięśniowe i znowu trafiliśmy do neurologa, tym razem innego. Ten z kolei stwierdził, że nasze dziecko ma małą potrzebę ruchu. I… kazał wrócić za 2 miesiące. Tak zrobiliśmy, w międzyczasie uczęszczając na rehabilitację. I wtedy, podczas tej drugiej wizyty neurolog skierowała nas do szpitala z podejrzeniem SMA. Późniejsze badania i opinie lekarzy jednoznacznie potwierdziły te podejrzenia – relacjonuje pan Michał.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to choroba, która wywołana jest uszkodzeniem genu. Sprawia to, że organizm nie jest w stanie produkować białka potrzebnego do prawidłowego funkcjonowania motoneuronów, które z kolei potrzebne są do prawidłowego działania mięśni. W efekcie chory z dnia na dzień słabnie, a jego funkcje życiowe zostają upośledzone. Ma więc problemy z poruszaniem się, oddychaniem, jedzeniem, a nawet mową.

2. Walka z czasem

Od czasu postawienia diagnozy Olek jest pod stałą opieką lekarzy i fizjoterapeutów. Udało mu się zakwalifikować także na leczenie refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia i przyjmuje zastrzyki w kręgosłup, które pozwalają nieco spowolnić rozwój choroby. Nie mogą one jednak wyleczyć SMA.

Istnieje jednak nadzieja na to, że chłopiec będzie mógł funkcjonować lepiej. Jest koszmarnie droga i nierefundowana. Mowa o Zolgensmie, najdroższym leku świata, który może zahamować chorobę. Aby Olek mógł go dostać, potrzeba jest 9,5 mln zł. Trzeba jednak działać szybko, Zolgensmę można przyjąć tylko do 24. miesiąca życia pacjenta albo do osiągnięcia przez niego wagi 13,5 kg. Później mogą wystąpić powikłania takie jak choroby mięśnia sercowego czy uszkodzenie wątroby.

- W tym momencie Olek waży 10,5 kg. Mamy więc 3 kg czasu – mówi Michał Lewandowski. I dodaje, że ten czas może skończyć się w grudniu bądź styczniu, gdy Olek osiągnie owe 13,5 kg. Lek powinien zostać podany Olkowi natychmiast, wtedy jego działanie będzie najskuteczniejsze, przyniesie najlepsze rezultaty.

- Żyjemy w ciągłym lęku o życie naszego syna. Patrzymy na niego, staramy się mu zapewnić normalne funkcjonowanie, chodzimy na spacery, bawimy się z nim, ale ciągle z tyłu głowy jest drżenie o jego życie – przyznaje.

- Do akcji włączyli się Robert i Anna Lewandowscy, przekazując nam swoje koszulki z autografami. Od pani Ani otrzymaliśmy również książkę. Do wszystkiego dołączona została kartka z życzeniami dla Olusia.

- Od kilku miesięcy zbieramy pieniądze, ale nadal brakuje nam ogromną część potrzebnej sumy. Dlatego nie zamierzamy przestać walczyć z czasem – podsumowuje Michał Lewandowski.

Nie tylko nasz czołowy piłkarz włączył się w akcje zbierania pieniędzy. Na Facebooku działa grupa licytacyjna, a ludzie z całej Polski wystawiają na licytacje przeróżne rzeczy - ubrania, książki, a nawet wieńce na 1 listopada. W licytacjach można wziąć udział TUTAJ.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl