Matka o życiu dziecka niepełnosprawnego: "Tuż po narodzinach poznał się ze śmiercią"
Od dnia narodzin dziecka toczy walkę, która trwa 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Karolina Nadolczak-Świerszcz walczy o godne życie syna, o fundusze na terapię, walczy z wycieńczeniem spowodowanym codziennymi obowiązkami. Mama 2,5-letniego Tobiasza musi też mierzyć się z mową nienawiści w internecie.
1. Wychowywanie dziecka niepełnosprawnego
W opisie profilu TakieDziecko na Instagramie, który prowadzi pani Karolina Nadolczak-Świerszcz, widnieje zdanie: "tuż po narodzinach poznał się ze śmiercią". Pomóc chłopcu możesz TUTAJ.
Ciąża przebiegała prawidłowo, Tobiasz był zdrowym chłopcem. Dwie godziny po przyjściu na świat przestał oddychać, serce się zatrzymało, wskutek czego dziś jest dzieckiem niepełnosprawnym.
Chłopiec cierpi z powodu encefalopatii niedotleniowo-niedokrwiennej. Ma mózgowe porażenie dziecięce i padaczkę lekooporną (jest to nawet kilka, kilkanaście napadów dziennie). Lekarze stwierdzili też u niego wzmożone napięcie mięśniowe.
Tobiasz jest odżywiany przez sondę nosowo-żołądkową, otrzymuje specjalistyczne mleko za pośrednictwem strzykawki. Ma słaby wzrok. To dziecko leżące, zależne w 100 proc. od drugiego człowieka.
- Nie siada, nie siedzi, nie trzyma głowy, nie je, nie chwyta, nie obraca się, nigdy nie stanie samodzielnie na własnych nogach. Najprawdopodobniej nigdy nie będzie mówił. Wzmożone napięcie mięśniowe bardzo źle wpływa na jego rozwój, na stawy, mięśnie, kości, organy wewnętrzne. Przełyka, ale bardzo niewydolnie, często się krztusi. Nie zaśnie bez leków. Trzeba być przy nim 24 godziny na dobę. Nawet gdy śpi, musimy być czujni - mówi w rozmowie z WP parenting Karolina Nadolczak-Świerszcz, mama chłopca.
2. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem
Matka walczy o godne życie Tobiasza i środki na jego leczenie. Wprost nazywa tę pracę syzyfową. Przebieg dnia jest zależny od kondycji dziecka, jednak w jego planie muszą znaleźć się stałe punkty.
- Zawsze musimy zacząć i zakończyć lekami, przebraniem, karmieniem, oklepaniem. W gorsze dni karmienie rozciąga się na długie godziny, a wtedy jestem przyrośnięta do strzykawki. Tobiasz codziennie musi mieć założone ortezy na nogi i ręce. Spędza w nich do 8 godzin dziennie. Musi być wstawiony do pionizatora, wtedy najczęściej organizujemy zabawy sensoryczne. Musi być posadzony w siedzisku. Sam w ogóle nie używa rąk, dlatego każdą czynność wykonujemy za niego - mówi pani Karolina.
- Nie trzyma głowy, nie utrzyma się w podporze. Jeżeli leżąc, zsunie się z poduszki, trzeba go za każdym razem poprawić, żeby się nie udusił. Ma dużo ataków padaczki, pełno odruchów bezwarunkowych. Nasilają się w okresach większego dyskomfortu. Trzeba być przy nim bez przerwy. Poprawić głowę, zebrać ręce, wyprostować nogi, przekręcić. Zawieźć na zajęcia, pilnować kontroli - dodaje.
Oprócz zajęć ze specjalistami chłopiec ćwiczy w domu. Trening z rodzicami obejmuje masaż, fizjoterapię, komunikację alternatywną i terapię wzroku. Ponadto muszą oni zmieniać sondę, pilnować nawodnienia i pór karmienia, bo Tobiasz nie sygnalizuje głodu.
- Większość naszej komunikacji, jeżeli nie cała, opiera się na domysłach. Rozpoznajemy na ogół, że coś jest nie tak, coś boli, ale zgadywanie co konkretnie, to już czyste gdybanie - przyznaje Karolina Nadolczak-Świerszcz.
3. Hejt w internecie
Kobieta podporządkowała synowi swoje życie. Nierzadko jest wycieńczona i sfrustrowana. W jednym ze swoich wpisów pani Karolina przyznaje:
"Nadal mam dni, gdy wieczorem, kładąc się do łóżka, myślę, że może ten dzień był już ostatnim. Może rano już nie będzie trzeba wstać. [...] Nadal mam dni, gdy patrzę na obowiązki z niesmakiem, z obrzydzeniem wręcz".
Pani Karolina musi się również mierzyć z hejtem w internecie. Początkowo wiadomości od nieprzychylnych użytkowników bardzo negatywnie wpływały na zdrowie psychiczne jej, jak i całej rodziny. Wielokrotnie słyszała, że jej dziecko powinno umrzeć, a ona jest złą matką.
- Wpędzały mnie one w jeszcze większą depresję. Wywoływały poczucie winy. Czułam się wtedy strasznie. Emocje były nie do opanowania. Wiele razy byłam bliska usunięcia się ze świata mediów społecznościowych - przyznaje mama Tobiasza.
- Prawie po każdej nowej wiadomości potrzebowałam czasu, żeby dojść do siebie. Odzyskać równowagę. Cierpiała cała nasza rodzina. Wtedy odpisywałam za każdym razem, próbowałam tłumaczyć nasz punkt widzenia, bronić się - dodaje.
Z czasem pani Karolina zdystansowała się do negatywnych komentarzy internautów. Jednak obawa przed reakcją ludzi na zbiórkę funduszy na leczenie Tobiasza towarzyszy jej za każdym razem.
- Z każdą kolejną wiadomością, zwłaszcza gdy jest to ktoś zupełnie anonimowy, jakby przywykłam. To nie jest tak, że tego typu komentarze w ogóle nie odciskają się piętnem. Chociaż już podchodzę do nich z większym dystansem, próbuję je ignorować, to one nadal tkwią w głowie. Czuję strach przed każdą zbiórką, boję się prosić o pomoc w obawie, że zostanę oceniona jako darmozjad, że żebrzę na "chorom curke" - mówi.
4. Wsparcie dla niepełnosprawnych
Organizowanie zbiórek pieniędzy za pośrednictwem m.in. fundacji to konieczność. Aktualnie chłopca można wesprzeć TUTAJ.
- Pomoc od państwa praktycznie nie istnieje. Jest kilka ładnych zapisów, ale, jak to mówią, papier wszystko przyjmie. Wszędzie widoczny jest brak funduszy. Nie ma ośrodków, nie ma ludzi, terminy do lekarzy nawet prywatnie są odległe. Dofinansowania działają na zasadzie: kto pierwszy, ten lepszy. O wszystko trzeba walczyć. Nie ma żadnego wsparcia, opieki wytchnieniowej, psychologicznej - przyznaje mama Tobiasza.
- Żeby cokolwiek otrzymać, trzeba spełnić szereg warunków, wypełnić tonę dokumentów, przejść setki urzędników, a i tak otrzymuje się niewiele albo nic. Jesteśmy traktowani z góry jak oszuści. Pozostawieni sami sobie. Informacje zdobywa się od innych rodziców, a koszty życia, sprzętów i leczenia są horrendalnie wysokie - dodaje.
Kobieta zaznacza, że państwo nie jest przygotowane na kolejne rodziny poświęcające się opiece nad dziećmi niepełnosprawnymi. Podkreśla, że decyzja Trybunału Konstytucyjnego o zaostrzeniu prawa aborcyjnego w Polsce to "zmuszanie do heroizmu".
- To jakby chcieć zaczynać budować dom od dachu. System jest niewydolny. Już w tej chwili rodziny, a najczęściej matki, są pozostawione bez opieki. Zapomniane, wykończone. Nasze państwo nie udźwignie setek dodatkowych rodzin rocznie. Nie można ludzi zmuszać do tak ciężkiego życia, nie mając nic do zaoferowania, bo za rok nie zmieni się absolutnie nic. Będzie jeszcze gorzej, zwłaszcza biorąc pod uwagę dodatkowe obciążenie w postaci pandemii - podkreśla.
Karolina Nadolczak-Świerszcz opowiada się za prawem wyboru, jest przeciwna odgórnemu zakazowi aborcji. Jej zdaniem o utrzymaniu lub przerwaniu ciąży powinna decydować przede wszystkim kobieta.
- Zmuszanie kobiet i ich rodzin do heroizmu jest zwyczajnie okrutne. Każdy powinien mieć możliwość zadecydować o tym, czy udźwignie takie życie. Nawet gdyby wsparcie było na odpowiednim poziomie. Nikt za drugiego człowieka życia nie przeżyje. To przede wszystkim na kobietach będzie ciążyło brzemię do końca ich dni albo dni dziecka. Nie każdy będzie w stanie podołać - podsumowuje.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl