Marysia cierpi na jedną z najokrutniejszych chorób. Ratunkiem jest… najdroższy lek świata
Zwykła gorączka skończyła się dla Marysi tracheostomią i półtoramiesięcznym leczeniem na oddziale intensywnej terapii. Choroba może doprowadzić do zapaści choćby w minucie, w której czytasz ten tekst. - Wytrzymam jeszcze wiele godzin w szpitalach, jeśli tylko dam radę ocalić życie mojej córeczki – wyznaje Marta Miąsko z podkrakowskich Raciechowic.
Rdzeniowy zanik mięśni to diagnoza, która oznacza niewyobrażalne cierpienie. A przede wszystkim skrajne zagrożenie życia.
1. 8 milionów za zastrzyk
- Chronimy się przed infekcjami, które mogą zabić. Marysia raz już była jedną nogą na tamtym świecie. Wystarczyła gorączka. Skończyło się na intensywnej terapii. Stan może się zmienić dosłownie z godziny na godzinę. Marysia ma prawie roczek, do zebrania jest gigantyczna suma, a lek można podać tylko do końca drugiego roku życia – tłumaczy mama Marysi.
Lek to terapia genowa specyfikiem Zolgensma. Podaje się go dożylnie, jak zastrzyk. Potem specjalny wirus wszczepia się w organizm i produkuje białko. To proste. Wystarczy jedno podanie na całe życie. Jest tylko jeden problem – cena. Lekarstwo na dolegliwości Marysi kosztuje… 8 milionów złotych. Opracowano je w zeszłym roku w Stanach Zjednoczonych.
Obecnie Marysia nie oddycha samodzielnie. Rodzice czasami decydują się na odpięcie córki od urządzenia, ale wtedy stale trzeba obserwować dziecko. Nieco większy od spodziewanego spadek saturacji oznaczałby tragedię.
2. Godne życie
17 grudnia Marysia wróciła z kolejnej wizyty w szpitalu. Jest leczona lekiem podawanym przez punkcję do rdzenia kręgowego na odcinku lędźwiowym. Przywraca on funkcjonowanie neuronów i zapobiega ich obumieraniu. Mimo tego Marysia nadal jest karmiona przez PEG, czyli wprost do żołądka. Nie ma odruchu ssania, połykania.
- To nie tylko kwestia ruchu, ale też mięśni odpowiadających za oddychanie, przełykanie, przewód pokarmowy, a wreszcie oddychanie. Po podaniu leku stan Marysi może poprawić się diametralnie. Zacznie oddychać samodzielnie, zyska zdolność połykania, będzie trzymać głowę w pionie, usiądzie sama. Przecież ludzie na wózkach radzą sobie w życiu, uczą się, pracują. Z Marysią może być tak samo! Ona jest bardzo mądra, inteligentna, jak na swój wiek. Marzę, aby moja córka żyła godnie! – tłumaczy Wirtualnej Polsce ze łzami w oczach Marta Miąsko.
3. Kropla w morzu pieniędzy
Matka Marysi nie przebiera w słowach opisując chorobę córki. - Jeśli masz zdrowe dziecko, to masz już wszystko to, o czym ja marzę. Jeśli codziennie nie musisz patrzeć na cierpienie i ból, którego nie możesz powstrzymać, jeśli nie kładziesz się spać ze strachem i nie budzisz się przerażony, to możesz o sobie powiedzieć, że masz już wszystko, czego potrzebujesz. Ja muszę o to walczyć!
Na portalu Siepomaga.pl zebrano dotychczas ok. 700 tys. zł. Trwają kolejne zbiórki i aukcje za pośrednictwem serwisów społecznościowych. Znajomi i rodzina Marysi robią wszystko, aby pomóc dziewczynce. To jednak tylko kropla w porównaniu z morzem pieniędzy, których potrzeba na najdroższy lek świata. Łącznie nie zebrano nawet 15 proc. całej sumy. Nadzieja w anonimowych darczyńcach. Teraz tylko oni mogą uratować roczną Marysię.
4. Dar
Marysia ma niezwykle mądre, rozumiejące spojrzenie. Jakby w pełni zdawała sobie sprawę z tego, co dzieje się wokół niej.
Zdarza się, że między kolejnymi łzami pojawia się uśmiech. Mama dziewczynki powtarza, że nie ma piękniejszego widoku. - To największy dar, jaki dostaliśmy od życia.
Przeczytaj także o leku, który może pomóc w leczeniu dzieci chorych na SMA.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl