Ksawery marzy o tym, by stanąć na własnych nogach. Wciąż brakuje środków na kosztowną operację dla sześciolatka
Ksawery ma 6 lat i z powodu rzadkiej choroby czeka na kosztowną operację – choć zbiórka pieniędzy dała nadzieję, to teraz została ona rodzicom brutalnie odebrana. Kończy się czas, a środków wciąż jest za mało, by mogła skomplikowana operacja. Jej przeprowadzenie to szansa, by chłopiec stanął na własnych nogach.
1. Pierwsze dni życia to była walka
Nic nie zapowiadało tragedii, a ciąża pani Aldony Oliwy należała do książkowych – przed porodem prawidłowe KTG i USG, a chwilę później – zielone wody płodowe, niedotlenienie i zagrożenie życia, jak wspomina mama Ksawerego.
Nowo narodzone niemowlę zostało odebrane matce, a zrozpaczeni rodzice zobaczyli je później – gdy leżało pod tlenem, nieruchomo, jakby już się poddało. Jak powiedziała w rozmowie z WP Parenting pani Aldona, tylko oczy niemowlęcia wskazywały na to, że synek wciąż jeszcze żyje i o to życie walczy.
- Gdy podłączono mnie do KTG raz czy drugi, a serduszko biło coraz wolniej, nastąpiła szybka decyzja o cesarskim cięciu. Nic wcześniej nie wskazywało na to, że mój synek nie będzie zdrowym maluchem – wspomina wydarzenia sprzed 6 lat pani Aldona. To nie było tak, że synek był niedotleniony, on w ogóle się nie ruszał – tylko oczkami wodził.
Heroiczna walka trwała 9 dni, po których nie nastąpił happy end – dla małego Ksawerego i jego rodziców piekło dopiero się zaczęło.
Jak wspomina pani Aldona, mały Ksawery spędził w szpitalu pierwsze dwa miesiące życia, podczas których lekarze próbowali postawić diagnozę.
2. Nie jedna, a dwie poważne choroby
Postawiona przez lekarzy diagnoza była zarazem wyrokiem. Artrogrypoza to ciężka i rzadka choroba. Wrodzona sztywność stawów to choroba nerwowo-mięśniowa, której żadne badania prenatalne nie są w stanie zdiagnozować. Dwa lata po usłyszeniu wyroku na rodziców Ksawerego spadła jeszcze jedna druzgocąca informacja – oprócz artrogrypozy chłopiec cierpi na miopatię mięśniową. W przypadku Ksawerego choroba ma podłoże genetyczne i objawia się zanikaniem i bolesnymi przykurczami mięśni.
To sprawia, że dziecko szybko się męczy, a bolesne przykurcze kolan i bioder towarzyszą mu niemal przez cały czas. Od początku problemem dla Ksawerego było poruszanie się – jako niemowlę nie obracał się, nie raczkował, nie sięgał po grzechotkę. I choć codzienna ciężka praca rodziców i rehabilitantów początkowo dawała szansę, to okazało się, że to za mało.
Przed załamaniem się rodzinę uratowała wieść o European Paley Institute – szpitalu, w którym leczy się wrodzone, rozwojowe i pourazowe schorzenia ortopedyczne. Dr Dror Paley to światowej sławy ortopeda, a jego słowa dodały otuchy rodzicom małego Ksawerego.
O lekarzu rodzice chłopca dowiedzieli się z telewizji i, jak wspomina pani Aldona, na wszelkie sposoby próbowali się umówić na wizytę do EPI, a gdy w końcu się to udało – nie kryli szczęścia.
3. Ciężka, skomplikowana operacja, która daje nadzieję
Choć operacja, jaką zaproponował wybitny ortopeda, ma być ciężka, gdyż obejmuje rekonstrukcję podwichniętego biodra, to zniweluje przykurcze i zabezpieczy kręgosłup. Dlatego rodzice ani nawet mały Ksawery się nie wahają.
- Ksawery ma słabe mięśnie i przykurcze – nie jest w stanie, nawet w pionizatorze, stanąć na wyprostowanych nogach. Dla niego ta operacja to szansa na to, że będzie chodził. Nie ma na to oczywiście gwarancji, ale ta nadzieja nam wystarcza.
Ta operacja to jedyna szansa dla Ksawerego, który nigdy nie stanął na nogach i który marzy o tym, żeby móc bawić się z rówieśnikami. Zwłaszcza teraz, gdy rehabilitacje nie przynoszą już żadnych rezultatów.
4. Wrażliwy i emocjonalny, ale też odważny sześciolatek
- Ksawery to radosny chłopczyk – sprawny intelektualnie, a przy tym niesamowicie wrażliwy i emocjonalny – opowiada ze wzruszeniem w głosie mama chłopca. Ksawery boi się tej operacji, ale nastawia się na to, że będzie dzięki niej chodził. Gdy dzieci w przedszkolu pytają go, kiedy będzie bawił się z nimi w berka, Ksawery odpowiada bez wahania: "Gdy tylko nazbieram pieniążki" – dodaje pani Aldona.
Marzeniem chłopca jest grać w piłkę – teraz może tylko oglądać mecze i porzucać piłką, jak tłumaczy mama chłopca, ale myśli o tym, żeby stanąć kiedyś na murawie i kopnąć piłkę.
- Chcę, żeby mógł chodzić, żeby mógł samodzielnie pójść do toalety i zrobić sobie kanapkę. To takie zwykłe czynności, a tak mu potrzebne, nawet wtedy, gdy nas, rodziców, zabraknie. Chcę też, żeby mógł pójść do szkoły i żeby mógł czuć się dobrze ze sobą. Żeby Ksawery był pewny siebie i czuł, że jest tak samo wartościowy jak każdy inny, sprawny w pełni, człowiek.
Mama dodaje, że Ksawery kocha przedszkole i czas spędzony wśród rówieśników jest dla niego najcenniejszy. I choć sześciolatek zachowuje pogodę ducha i lubi spędzać czas z dziećmi, to Ksawery cierpi.
- Ksawerego boli nieustannie – i kręgosłup, i kolana czy biodra. Czasami narzeka na ból plecków, ale mimo to jest bardzo odporny. Nawet gdy widzimy, że cierpi, to zapytany o to zaprzecza. Chyba nie chce nas już martwić.
5. Gdy okazało się, że czas jest wrogiem
Do końca zbiórki pozostało niewiele czasu – 6 lipca o północy termin wpłat dobiegnie końca. I choć wyścig wciąż trwa, a pani Aldona przyznaje, że nie wyobraża sobie, by do operacji miało nie dojść, to wciąż brakuje niemałej kwoty – 137 tysięcy złotych.
- Dr Paley powiedział, że nikt poza nim tego nie zrobi. I my to wiemy – byliśmy wszędzie, pytaliśmy każdego. Nikt nie wykona takiej operacji, a tylko ona daje szanse naszemu synkowi na życie bez bólu. Musimy zdobyć te pieniądze, choćbyśmy mieli wykopać je spod ziemi – mówi zdeterminowana pani Aldona.
Pieniądze można wpłacać na konto za pośrednictwem Fundacji Siepomaga lub przekazać 1% podatku (numer KRS: 0000396361, cel szczegółowy: 0097212 Ksawery).
Żeby wesprzeć zbiórkę, na Facebooku utworzono stronę Licytacje dla Superbohatera Ksawcia. Grupa powstała, aby zebrać niezbędne środki do przeprowadzenia operacji dającej możliwość Ksaweremu stanięcia na nóżki. Operacja przeprowadzona będzie w Paley European Institute w Warszawie.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
