Opowiedziała, jak wygląda ich codzienność. Opiekuje się niepełnosprawnym synkiem

Gdy Jaś przyszedł na świat w 24. tygodniu ciąży, ważył jedynie 770 gramów. Rodzice walczyli o życie i sprawność dziecka. Na szczęście się udało - chłopiec ma dziś sześć lat, rozwija się, a jego rodzice dzięki rozwojowi nowych technologii mogą zadbać o jego sprawność.

Anna Klimczyk, WP Parenting: Co czuje matka, gdy dowiaduje się o niepełnosprawności swojego dziecka?

Katarzyna Pasik, mama Jasia: To były skrajne emocje. Żyłam z dnia na dzień, nie wiedziałam, co przyniesie jutro. Jednak bardzo wierzyłam w to, że wszystko się uda, nie dopuszczałam do siebie tych negatywnych myśli. Im bardziej zagłębiałam się w chorobę mojego dziecka, częściej pytałam lekarzy o jego stan, tym gorzej się czułam. Podczas ciąży, chociaż była zagrożona, nic nie wskazywało na to, że Jaś przyjdzie na świat już w 24. tygodniu, wszystkie badania były w normie.

Jaś był zatem skrajnym wcześniakiem. Co mówili lekarze??

Mój synek ważył 770 gramów. Lekarze nie mieli dla nas dobrych wiadomości, podejrzewali wszystkie najgorsze schorzenia: porażenie dziecięce, wiele wad rozwojowych, twierdzili, że Jaś może być niewidomy. On bardzo długo leżał pod respiratorem, wtedy był najcięższym przypadkiem na OIOM-ie. Podawano mu ototoksyczne leki, które mogły powodować ślepotę, przeszedł kilka skomplikowanych operacji. Wypis ze szpitala to mała książka.

Dziś Jaś ma 6 lat. Jak wygląda wasza codzienność?

Teraz tych rzeczy jest już coraz mniej, wszystko dzięki rehabilitacji i naszej wspólnej pracy. Jaś w pierwszych latach życia zmagał się głównie z niewydolnością oddechową, ale udało nam się ją opanować. Obecnie nawet przy ciężkich infekcjach nie potrzebuje już tlenu. Teraz pracujemy nad tym, żeby potrafił funkcjonować z dziećmi, które urodziły się o czasie. Nie ma zdiagnozowanych konkretnych zaburzeń, ale sam fakt, że przyszedł na świat jako skrajny wcześniak, spowodował, że nad wieloma rzeczami musieliśmy i musimy jeszcze pracować.

Od powrotu z Jasiem ze szpitala ustaliliśmy taki domowy harmonogram, by stworzyć mu poczucie bezpieczeństwa. I tak zostało do dziś.

Czyli działacie według planu.

Tak, wstajemy o tej samej porze, o konkretnych godzinach jemy posiłki, bawimy się czy kładziemy spać. To powoduje, że Jaś jest spokojny. Wiadomo, że im jest starszy, tym te potrzeby są inne. Teraz dużo czasu poświęcamy na zabawę i naukę.

Jak przebiega proces nauki Jasia?

Na początku Jaś chodził do przedszkola dla dzieci autystycznych i dopiero gdy przeniosłam go do przedszkola integracyjnego, zauważyłam różnice w jego rozwoju. Synek pracuje teraz nad wieloma obszarami. Zaczął np. pięknie mówić.

My jako rodzice czujemy ogromne wsparcie ze strony placówki. Mamy regularne spotkania, na których dowiadujemy się, nad czym jeszcze powinniśmy pracować. Jaś uczęszcza też na wiele zajęć dodatkowych np. terapię logopedyczną, hipoterapię, zajęcia z integracji sensorycznej, terapię ręki. Pogodzenie tego wszystkiego wymaga bardzo dobrej organizacji, na szczęście pomaga nam w tym aplikacja Kidsview.

Możesz o niej opowiedzieć?

Aplikacja wykorzystywana jest w przedszkolu, do którego uczęszcza Jaś. Korzystamy z niej od marca i już mogę powiedzieć, że jest to fantastyczna rzecz, która wiele ułatwia w organizacji takich codziennych czynności. Gdy jesteśmy rodzicami dziecka z niepełnosprawnością, to zazwyczaj nasz maluch wymaga częstej rehabilitacji i chodzi na wiele zajęć dodatkowych.

Aplikacja Kidsview przede wszystkim ułatwia mi kontakt z przedszkolem. Nie muszę codziennie sprawdzać skrzynki mailowej czy dzwonić do placówki, żeby dowiedzieć się, co się dzieje - wszystkie najpotrzebniejsze informacje i komunikaty mam właśnie w aplikacji. Znajdziemy tam: listę obecności, informacje o odwołanych zajęciach, rozliczenia, plan zajęć, listy rzeczy, które należy przynieść na kolejne zajęcia i co najważniejsze dzięki aplikacji mogę być cały czas w kontakcie z pedagogami czy specjalistami, którzy prowadzą zajęcia, na które uczęszcza Jaś. To jest taka "pigułka wiedzy" dla rodzica.

Niewątpliwie dziecku z niepełnosprawnością trzeba poświęcić bardzo dużo czasu. Jak wtedy dbać o siebie, o inne relacje np. z mężem, przyjaciółmi?

Nie ukrywam, że jak wróciliśmy z synkiem do domu, to nasz świat przewrócił się do góry nogami. On potrzebował całodobowej opieki. Z mężem przez pierwszy miesiąc mieliśmy dyżury. Ja np. nie spałam do piątej, a potem on przejmował wartę. Na szczęście nasze relacje na tym nie ucierpiały. Wspieraliśmy się. Początkowo nawet myślałam, że będę musiała zrezygnować z pracy, żeby zajmować się Jasiem.

Jak udało się pogodzić opiekę nad synkiem z karierą zawodową?

Z natury jestem bardzo zorganizowana i od początku chciałam wrócić do pracy. Tutaj znowu zadziałał sposób z planowaniem. Organizuję sobie tak czas, aby poświęcać go Jasiowi, ale też tak bym mogła być aktywna zawodowo. Oczywiście wymaga to wielu poświęceń, ale mam duże wsparcie od męża i córki.

Jak córka zareagowała na narodziny brata? Jakie są relacje między nimi?

Bardzo dobre, chociaż dzieli ich dziesięć lat. Gabrysia to już nastolatka chodzi do liceum i skupia się głównie na nauce. Jest bardzo dojrzała jak na swój wiek. Towarzyszyła nam w tej całej trudnej drodze. Ja przez pierwsze miesiące, gdy Jaś się urodził, praktycznie pomieszkiwałam w szpitalu. Ona rozumiała tę sytuację i ją akceptowała.

Od rodziny i przyjaciół otrzymałaś bardzo dużo wsparcia. A jakie masz zdanie o pomocy państwa dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi. Czy od narodzin Jasia coś się w tej kwestii zmieniło?

Ja nie otrzymałam żadnej pomocy. Wszystkie wizyty musiałam realizować prywatnie z tego względu, że na najlepszego specjalistę na NFZ czeka się miesiącami. Tak samo było z tlenoterapią. To, co mnie ubodło to fakt, że w sytuacji, gdy zobaczyłam, że mogłabym pracować i jednocześnie zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem, nie miałam takiej możliwości. Państwo mi ją zabrało. Bo aby skorzystać z dodatku na niepełnosprawne dziecko musiałabym z tej pracy zrezygnować. Ciekawe jak to by miało wyglądać. Za 1500 zł nie byłabym w stanie utrzymać rodziny.

Niepełnosprawność to w Polsce nadal temat tabu. Jak towarzyszyć bliskim, którzy się z nią zmagają?

Na początku miałam takie poczucie, że osoby z otoczenia bały się pytać. Myślę, że gdy zobaczyły, jakie jest nasze podejście, to one też zmieniły swoje. Potem przyjaciele już bardzo nas wspierali. Gorzej było "na zewnątrz". Jak szłam z wózkiem na spacer i pod wózkiem miałam koncentrator tlenu, to miałam czasami takie wrażenie, że ludzie boją się spojrzeć do wózka. Widziałam te przerażone i uciekające spojrzenia. Apeluję, żeby przede wszystkim być przy takich rodzicach i sprawdzać czego oni potrzebują. Bo niektórzy będą chcieli rozmawiać i dzielić się swoją sytuacją, a inni zdecydują, że chcą przeżywać i radzić sobie z nią sami.

Jak wyobrażasz sobie przyszłość Jasia?

My możemy mówić o wielkim szczęściu, patrząc na to, jak teraz Jaś funkcjonuje. Jednak nadal martwię się o tę przyszłość. W tej chwili najbardziej o szkołę. Syn zaraz pójdzie do zerówki. Na szczęście udało nam się zorganizować to tak, że będzie mógł kontynuować naukę w przedszkolu, do którego obecnie uczęszcza. Jednak potem czeka nas ogromny dylemat, jakim jest wybór szkoły. Na tę chwilę skłaniam się do tego, by Jasiu poszedł do szkoły publicznej, do której chodziła jego siostra. Jeśli nie będzie sobie w niej radził, to dopiero zdecydujemy się na szkołę specjalną. Tym najbardziej zaprzątam sobie głowę, a dalej w przyszłość nie wybiegam. Mam tylko jedno marzenie - żebyśmy wszyscy byli zdrowi!

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl