Chłopiec "zamienia się w kamień". Trwa wyścig z czasem

16-letni Jaiden Rogers z Kolorado w USA cierpi na bardzo rzadkie schorzenie - zespół sztywnej skóry. Lekarze mówią, że jego ciało "zamienia się w kamień" i miażdży najważniejsze narządy. Rodzice chłopca desperacko szukają pomocy.

1. "Jego ciało zamienia się w kamień"

56-letnia Natalie Rogers wspomina jak w 2013 roku, zaczęła się choroba jej synka.

- Udaliśmy się do dermatologa, bo Jaiden miał na nodze twardy guzek. Nie wiedzieliśmy, co to jest, lekarz też nie. Odwiedziliśmy wielu specjalistów, którzy długo nie potrafili postawić diagnozy - wspomina kobieta.

Okazało się, że Jaiden cierpi na zespół sztywnej skóry. Do tej pory udokumentowano tylko 41 podobnych przypadków.

Nastolatek przez ostatnie dwa lata musiał być wspomagany tlenoterapią, gdyż jego twarda skóra miażdży płuca, uniemożliwiając mu samodzielne oddychanie. Chłopiec porusza się na wózku inwalidzkim.

Obecnie przechodzi pionierskie leczenie, które ma powstrzymać rozwój choroby.

- Jaiden dotarł do Włoch, gdzie przechodzi eksperymentalne leczenie komórkami macierzystymi. Chociaż leki działają i spowolniły rozprzestrzenianie się choroby, nadal potrzebujemy pieniędzy - mówi mama chłopca.

Koszt leczenia oszacowany jest na ponad 4 300 000 złotych (1 000 000 USD), ponieważ chłopiec przyjmuje dziesięć różnych leków, w tym leki chemioterapeutyczne i silne środki przeciwbólowe.

- Jeśli mój synek przerwie leczenie, choroba rozprzestrzeni się i on umrze - alarmuje zrozpaczona mama.

2. Czym jest zespół sztywnej skóry?

Zespół sztywnej skóry to rzadka choroba skóry, charakteryzująca się twardą, grubą skórą na ciele. Zgrubienie skóry może unieruchomić ciało chorego, uciskając jego narządy i doprowadzić do ich nieodwracalnego uszkodzenia.

Stan chorobowy często pojawia się tuż po narodzinach lub we wczesnym dzieciństwie. Do najczęstszych objawów zespołu sztywnej skóry należą:

• nadmierny wzrost włosów,

• utrata tkanki tłuszczowej,

• słabe mięśnie,

• powolny wzrost,

• słabość mięśni oczu.

Choroba jest spowodowana mutacją genu.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl