3-letniego chłopca nie da się wyleczyć. Zaczęło się od zapalenia migdałków
Koszmar rozpoczął się podczas wakacji. Chłopiec nagle dostał ataku padaczki. Dziś jest przykuty do łóżka i nie ma z nim kontaktu. Zdiagnozowano u niego rzadki zespół padaczkowy, którego nie da się w pełni wyleczyć.
Reggie ma zaledwie trzy lata. Do niedawna był w pełni zdrowym i ruchliwym dzieckiem. W zaledwie kilka tygodni wszystko się zmieniło. Dziś w ogóle nie przypomina chłopca sprzed choroby. Rodzice przez całą dobę muszą się nim opiekować.
1. Od zapalenia migdałków do padaczki
Problemy zaczęły się kilka miesięcy temu. 3-latek źle się czuł, a rodzice za sprawą teleporady skonsultowali się z lekarzem rodzinnym. Stwierdzono, że u chłopca doszło do zapalenia migdałków. Po leczeniu wszystko miało wrócić do normy.
Niedługo później cała rodzina wyjechała na wakacje. To wtedy stan zdrowia dziecka drastycznie się pogorszył. Reggie miał atak padaczki. Trafił do szpitala, w którym spędził trzy tygodnie na oddziale intensywnej terapii. Padaczka jednak nie ustępowała.
"Przez trzy tygodnie jego stan ciągle się pogarszał i przeszedł w stan epilepsji. Trząsł się niekontrolowanie na łóżku. To było strasznie dziwne, a lekarze rozkładali ręce" - mówi ojciec.
Dopiero po dwóch miesiącach lekarze odkryli, co się dzieje. U 3-letniego chłopca zdiagnozowano tzw. FIRES, czyli rzadki zespół padaczkowy. Na razie nie ma na niego skutecznego leczenia. Często pojawia się nagle u w pełni zdrowych dzieci po niespecyficznej chorobie, która przebiegała z gorączką.
2. Żyje i oddycha, ale nie ma z nim kontaktu
Na szczęście można złagodzić chorobę, stosując leki, zawierające benzodiazepiny, barbiturany i magnez. Reggie jest przykuty do łóżka szpitalnego, które zainstalowano w jego domu. Rodzice John i Natalie muszą bez przerwy się nim opiekować i w ciągu dnia podawać trzynaście różnych leków, aby padaczka nie wracała.
"Reggie był absolutnie normalnym trzylatkiem. Teraz ma uszkodzony mózg i nie ma z nim żadnego kontaktu. Jak wypowiem jego imię, to nawet nie reaguje. Jest w swoim świecie. Nasze życie całkowicie się zmieniło, a wszystko się zaczęło od zapalenia migdałków - choroby, która może dopaść każde dziecko" - opowiada ojciec w brytyjskich mediach.
Trudno opisać dramat, który przeżywa cała rodzina. Reggie niedawno zaczął chodzić do przedszkola. Teraz wszyscy muszą się pogodzić z tym, że będzie przykuty do łóżka do końca życia. Rodzice jednak robią wszystko, aby zapewnić mu jak najlepsze warunki do życia.
"Jego łóżko jest w naszym spokoju. Z żoną śpimy na zmianę na sofie, bo nie możemy go zostawić samego nawet na chwilę. Opiekujemy się nim przez 24 godziny. To nas zabija od środka, ale staramy się zachować pozytywne nastawienie. Siłę nam daje to, że żyje i samodzielnie oddycha" - dodaje John.
3. Jak sobie poradzić z opieką nad chorym dzieckiem?
Opieka nad przewlekle chorym dzieckiem lub dzieckiem z niepełnosprawnością może być dla rodziców dużym wyzwaniem. Zwłaszcza gdy choroba spada na całą rodzinę nagle - tak jak w przypadku małego Reggiego - pogodzenie się z nią i dalsze życie mogą wydawać się trudne.
Jak sobie z tym poradzić?
- zadbać o podział obowiązków, tak, by każdy z rodziców miał czas na wytchnienie,
- rozważyć zaangażowanie z zewnątrz dodatkowej osoby do opieki,
- pamiętać, że reorganizacji życia nie powinien towarzyszyć chaos - warto pielęgnować takie rytuały, jak wspólne posiłki, rozmowa,
- upewnić się, że opieka nad chorym dzieckiem nie odbywa się kosztem pozostałych domowników - na przykład rodzeństwa małego pacjenta,
- nie bać się prosić o pomoc psychologów czy psychoterapeutów, gdy członkowie rodziny chorego nie radzą sobie z nową sytuacją.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
