Symmie z Australii cierpi na syndrom SCALP. Dziewczynka ma liczne deformacje, padaczkę i autyzm
Na świecie są tylko cztery osoby dotknięte syndromem SCALP, w tym Symmie z Australii. Kiedy dziewczynka się urodziła, jej matka powiedziała, że jej nie chce i oddała ją przyjaciółce rodziny. Opiekunka dziecka, Sharyn, usłyszała, że noworodek nie przeżyje więcej niż rok. Dziś ma 5 lat.
1. Symmie z Australii jest chora na rzadką chorobę
Symmie jest jedyną Australijką chorująca na niezwykle rzadki syndrom SCALP. Na całym świecie są tylko 4 przypadki tej choroby. Dziewczynka nie miała łatwego startu w życiu. Urodziła się w 2014 r. z licznymi deformacjami i otwartą raną. Ważyła mniej niż 2 kg, a kiedy jej matka wzięła zawiniątko na ręce, powiedziała, że nie może się nią zaopiekować i chce oddać.
"Byłam przyjaciółką rodziny. Przyleciałam, żeby ich wspierać. Ostatecznie adoptowałam Symmie" – mówi Sharyn, jej opiekunka.
Została przyjęta na oddział intensywnej terapii dla noworodków. Lekarze poinformowali kobietę, że liczne wady nie pozwolą przeżyć dziecku dłużej niż rok.
Na szczęście stało się inaczej. Dziewczynka rośnie i rozwija się, jednak jej wad nie udało się wyleczyć.
U Symmie zdiagnozowano zespół SCALP, niezwykle złożoną i rzadką chorobę, która wpływa na układ nerwowy i wygląd skóry. Dodatkowo ma epilepsję i niedorozwiniętą korą mózgową. Cierpi na autyzm i ma wiele guzów w mózgu, które wymagają ciągłej obserwacji. Symmie nie widzi również na prawe oko. Dziewczynka jest opóźniona.
Jednak nie wszystko w życiu dziecka jest złe. Ma kochającą mamę zastępczą i ulubionego stwora z "Ulicy Sezamkowej". Czerwień jest jednym z nielicznych kolorów, które rozpoznaje, dlatego uwielbia czerwonego Elmo.
2. Sharyn – opiekunka Symmie
"Uwielbiam ją, chcę, żeby żyła jak najdłużej" – mówi Sharyn. Kobieta ma troje dzieci i ośmioro wnucząt. Kiedy zdecydowała się adoptować Symmie, nie wiedziała, czym jest jej choroba. Chciała zapewnić dziecku miłość i wsparcie mając nadzieję, że będzie żyło dłużej, niż zakładali lekarze.
Kobieta nie zdawała sobie sprawy, że jej spokojne życie nagle się zmieni. Kiedy dziewczynka miała niecałe dwa lata, dostała serii napadów padaczkowych. Za każdym razem wzywano pogotowie, a koszty opieki medycznej stale rosły.
Sharyn nie dostaje dodatkowej pomocy finansowej od rządu. Biorąc pod uwagę złożone potrzeby Symmie powinna mieć dostęp do pomocy finansowej, jednak dostaje od rządu jedynie 250 USD tygodniowo. Same leki dla dziewczynki kosztują 110 USD tygodniowo.
Kobieta musiała zaciągnąć wiele pożyczek, aby spłacić długi za opiekę medyczną. W tej chwili ma już tylko 10 tysięcy długu.
"Moje życie kręci się wokół Symmie" – mówi. Kobieta musiała przeprowadzić się do większej miejscowości, aby mieszkać bliżej szpitala. W tym celu sprzedała swój dom.
W 2018 roku media i adwokaci zainteresowali się trudną sytuacją kobiety, kiedy publicznie przyznała, że nie ma już siły i miewa myśli samobójcze. Rząd postanowił ją wspomóc, a nawet anulować część długów.
Sharyn nadała swojej córce przydomek "Symmie Wonder". Powodem jest ogromna radość, którą schorowana dziewczynka wniosła w jej życie.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
