Wygląda jak kilkulatek. Właśnie osiągnął pełnoletność
Przypadek Angusa Palmesa z Wielkiej Brytanii jest tak rzadki, że nie ma nawet na niego nazwy. Pełnoletni chłopiec jest uwięziony w ciele kilkuletniego dziecka. Nie mówi, nie porusza się samodzielnie, a mimo to wciąż się uśmiecha. Na co dzień opiekuje się nim mama, który stara się, aby niczego mu nie brakowało.
1. Rzadka choroba
Gdy mama Angusa była z nim w ciąży nic nie wskazywało na to, że chłopiec urodzi się chory. Ciąża przebiegała bez większych problemów, ale kobieta przechodziła ją inaczej niż wtedy, gdy była w ciąży z pierwszym dzieckiem. Otis, jej starszy syn, był w brzuchu bardzo ruchliwy, więc ciągle odczuwała jego kopniaki. Angus prawie się nie ruszał, ale lekarze zapewniali ją, że wszystko jest w porządku.
O chorobie syna kobieta dowiedziała się dopiero trzy tygodnie po porodzie. Wyniki testów genetycznych wskazywały na nieprawidłowości w obrębie chromosomów, a dokładniej translokację chromosomu 15/22 z częściową trisomią 22q12.3.
Medycy rozkładali jednak ręce, ponieważ do tej pory najprawdopodobniej nie odnotowano takiego przypadku na świecie. Dodatkowo Angus miał niewykształcone kręgi kręgosłupa, stopę końsko-szpotawą, dziury w sercu oraz refluks żołądkowy. Jego przypadłości wymagały nie tylko wielu badań specjalistycznych, ale także ponad 40 zabiegów operacyjnych.
2. Wygląda jak dziecko
Rzadka przypadłość, na którą cierpi Angus, sprawiła, że chłopiec nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie. Wygląda jak kilkuletnie dziecko, nosi dziecięce ubranka, nie mówi i nie chodzi. Codziennie przyjmuje mnóstwo leków i często bywa w gabinetach lekarskich.
Jest radosnym chłopcem, dlatego jego mama nazywa jego chorobę "syndromem szczęścia", a nie "syndromem osobistym", jak sugerowali lekarze z uwagi na brak odpowiedniego nazewnictwa.
W tym roku Angus kończy 18 lat.
- To tak, jakby zajmować się małym dzieckiem na etapie tuż przed rozpoczęciem chodzenia - stwierdza mama nastolatka w rozmowie z "Daily Mail". Od drugiego roku życia Angus uczęszcza do specjalnej placówki. Komunikuje się przy pomocy języka migowego, ale we własnej wersji, która jest dostosowana do jego możliwości ruchowych.
Ogromnym wsparciem jest dla niego starszy brat, z którym chodzi na zawody sportowe i ogląda filmy. Na co dzień Angus mierzy się jednak z wieloma utrudnieniami i dolegliwościami. Chodzi m.in. o zaburzenia sensoryczne, które przejawiają się autoagresją. Chłopiec pociera ciałem o ścianę lub inne twarde powierzchnie, co powoduje siniaki i rany. Bije siebie i ma tendencję do uderzania głową w łóżko. Z tego powodu mama musi dbać o odpowiednie zabezpieczenie, aby jej dziecko nie zrobiło sobie krzywdy. Przydatny okazał się też specjalny śpiwór podarowany przez organizację charytatywną.
Mama nie ma pojęcia, ile czasu zostało jej synowi. Lekarze również nie są w stanie tego przewidzieć.
- Nie wiemy, co będzie robił, gdy skończy szkołę. Nigdy nie będzie w stanie podjąć pracy. Jest jak dziecko, które nigdy nie dorasta. Nadal muszę mieć w samochodzie fotelik dziecięcy i zawsze noszę ze sobą torbę z potrzebnymi mu rzeczami. Po prostu trzeba się do tego dostosować - mówi mama w rozmowie z "Daily Mail".
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
