Ordynator przyszedł osobiście. "Takich słów użył. Zatkało mnie"
Rodzice dzieci z zespołem Downa po usłyszeniu diagnozy często nie dostają żadnego wsparcia. - Podeszła do mnie lekarka prowadząca, na szybko mnie objęła i powiedziała, że podejrzenia się potwierdziły. To było wszystko. Nikt mi nie powiedział, co mam robić, jak sobie poradzić - mówi w rozmowie z WP Parenting Angelika Mroczek, mama Mieszka. 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa.
Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Kiedy dowiedziała się pani, że Mieszko ma zespół Downa?
Angelika Mroczek: - Dopiero po porodzie. W ciąży nie byłam świadoma, że urodzę dziecko z wadą genetyczną.
Gdy przyszedł na świat, miałam go przy sobie przez dwie godziny. Potem przyszła neonatolog i zobaczyła, że na ciele Mieszka są wybroczyny, że ma problemy z oddychaniem. Zabrano go na oddział neonatologii, a potem przewieziono na OIOM dla noworodków do innego szpitala.
To tam przeżyliśmy chwile grozy: Mieszko dostał krwotoku wewnętrznego, wymagał przetaczania krwi. Wykryto u niego dużo wad. Musiał walczyć o życie.
Tuż po urodzeniu nie wiadomo było jeszcze, że ma zespół Downa?
- Nie. Dopiero w czwartej dobie jego życia podszedł do mnie ordynator i powiedział: "Wezwaliśmy genetyka, bo pani syn ma 'dałnowaty' wyraz twarzy". Takich słów użył. Zatkało mnie. Męża wtedy nie było, z lekarzem rozmawiałam sama. Skinęłam tylko głową.
Byłam wtedy jak w transie: spodziewaliśmy się zdrowego syna, a okazało się, że jest chory. Musiałam go zostawić w szpitalu, codziennie dojeżdżałam. Gdy usłyszałam te skandaliczne słowa, byłam w szoku, ale dziś zareagowałabym inaczej. Takie słowa nie powinny paść z ust żadnego lekarza.
Pamięta pani moment diagnozy?
- Tak. W szpitalu Mieszkowi zrobiono test QF-PCR. Na wynik czekaliśmy kilka dni.
Tego dnia weszłam na oddział, standardowo poinformowano mnie o stanie zdrowia synka i poszłam go odwiedzić. Podeszła do mnie lekarka prowadząca, na szybko mnie objęła i powiedziała, że podejrzenia się potwierdziły, mamy zespół Downa. To było wszystko. Nikt mi nie powiedział, co mam robić, jak sobie poradzić. Zero wsparcia.
Na drugi dzień przyjechałam na oddział z mężem. Poprosiliśmy o pomoc psychologiczną. Lekarka powiedziała, że w szpitalu nie mamy co na nią liczyć. Poleciła, aby udać się do psychologia prywatnie dodając, że "wiadomo jak wygląda pomoc ze strony NFZ".
Co czuje rodzic, zderzając się z taką diagnozą?
- Ja czułam strach. Mieszko był wtedy w złym stanie i obawiałam się, że taka diagnoza jeszcze bardziej utrudni mu powrót do zdrowia.
W ciąży nikt nie wykrył, że synek urodzi się z zespołem?
- Nie, wszystko było w porządku. Czekaliśmy na zdrowe dziecko. Wprawdzie test PAPPA wykonywany w trzecim miesiącu nie wyszedł nam prawidłowo, ale pani doktor oceniła, że anatomicznie nic nie wzbudza jej podejrzeń. Wszystko mieściło się w granicach normy. Przy kolejnych badaniach prenatalnych także wszystko wydawało się być dobrze.
A gdyby wtedy powiedziano pani, że Mieszko urodzi się chory?
- Jeśli dowiedziałabym się o tym będąc w ciąży, niewiele by to zmieniło. Rozmawialiśmy z mężem, co będzie, jeśli się okaże, że to zespół Downa. Pocieszaliśmy się, że nie będzie łatwo, ale przecież damy radę. W ogóle nie braliśmy pod uwagę przerwania ciąży. Wiem, że dla niektórych taka diagnoza może być końcem świata, ale jednak to jest dziecko.
Zdarza się pani słyszeć niemiłe komentarze na temat Mieszka?
- Raczej nie. Ze strony naszych najbliższych nigdy. Jestem jednak w kontakcie z innymi rodzicami dzieci z zespołem Downa i wiem, że nawet rodzina potrafi nieraz powiedzieć coś bardzo przykrego.
Dla mnie obraźliwe jest mówienie o dziecku, że ma Downa, zamiast zespół Downa. W społeczeństwie wciąż powiedzenie, że ktoś ma Downa, wiązane jest z osobami mało inteligentnymi, takimi, które zrobiły coś niemądrego. Bardzo mi się to nie podoba. Na takie teksty trzeba reagować.
Pamiętam, że kiedyś koleżanka powiedziała do mnie w rozmowie, że mój Mieszko ma Downa.
Coś jej pani odpowiedziała?
- Tak, powiedziałam, że Mieszko nie ma Downa, tylko zespół Downa. Zrobiło jej się głupio. Tłumaczyła, że powiedziała tak nieświadomie.
Zdaję sobie sprawę, że ludzie tak mówią, bo "tak się przyjęło". Dla rodzica dziecka z zespołem Downa to jednak spora różnica.
Zanim urodził się Mieszko, nie miałam świadomości, jak traktowane są osoby z zespołem, jak funkcjonują, choć podchodziłam do nich z empatią i zrozumieniem. Rodzice robią wszystko, by uświadamiać innych na temat tej wady, pokazują, że takie dzieci wcale nie są gorsze od innych i nie zasługują na gorsze traktowanie.
Co jest najtrudniejsze w wychowywaniu Mieszka?
- Porównywanie go do innych dzieci. Wiem, że nie powinnam tego robić, ale to silniejsze ode mnie. Porównuję Mieszka do starszego syna, często myślę o tym, czego jeszcze nie umie, będąc w danym wieku. Najbardziej boli mnie, że ma nierówne szanse. Potrzebuje bardzo wiele uwagi i wsparcia, dużo więcej czasu na wszystko.
Wciąż jest jednak uśmiechnięty, uwielbia się przytulać. Piękne jest to, że chciał żyć i dzielnie o to walczył. Jest naszym cudem.
Jak widzi pani jego przyszłość?
- Przeraża mnie. Wiem, że nie da się jej zaplanować, ale martwię się, jak będzie odbierany w szkole, traktowany przez rówieśników, czy nie stanie się ofiarą hejtu.
Cały czas walczę ze sobą, by pogodzić się z tym wszystkim. Staram się doceniać nasze życie, ale miewam momenty przemęczenia, kiedy nawarstwiają się różne problemy. Wtedy odczuwam ogromny smutek i żal, że mimo naszych starań, Mieszko zawsze będzie miał trudniej w życiu niż inne dzieci.
Co powinny usłyszeć mamy, które dopiero dowiedziały się, że będą mieć dziecko z zespołem Downa?
- Żeby się nie załamywały, bo zespół Downa to nie koniec świata. Takie dzieciaki dają mnóstwo miłości i radości, kochają całym sobą. Rodzicielstwo w przypadku malucha z zespołem odbiega od standardowego, bo jest trudniejsze, ale także pełne miłości: dziecka do rodziców i rodziców do dziecka.
Chciałabym też, aby wiedziały, że nie są same i by nie bały się prosić o pomoc. Wsparcie jest bardzo potrzebne i nie warto się na nie zamykać - i to za równo na to ze strony rodziny i psychologa, jak i innych rodzin dzieci z zespołem, które tworzą w sieci "wirtualną rodzinę" i wspierają się na odległość.
Wiedzcie drogie mamy, że życie z dzieckiem z zespołem Downa będzie trudne, ale też piękne.
21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa.
Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
