"Nie mogę zmienić ciebie dla świata, ale mogę zmienić świat dla ciebie". Joanna Ślesińska opowiada o wychowywaniu dziecka z zespołem Downa
Joanna Ślesińska od 13 lat wraz z mężem i dziećmi mieszka w Edynburgu. Jest mamą 4-letniej Kornelki z zespołem Downa oraz 9-letniego Kacpra. O swoim życiu chętnie opowiada na blogu zatytułowanym "Rodzinka z zespołem" oraz na Instagramie. W rozmowie z WP parenting Joanna mówi o misji, jaką jest dla niej oswajanie ludzi z lękiem przed dziećmi z zespołem Downa oraz reakcjach internautów na jej aktywność w mediach społecznościowych.
Katarzyna Gałązkiewicz, WP parenting: Jak wygląda codzienne życie i opieka nad dzieckiem z zespołem Downa?
Joanna Ślesińska: - Wbrew pozorom życie codzienne wygląda całkiem normalnie. Jest więcej codziennej pracy naszej i terapeutów, ale staramy się, by dzień Kornelki wypełniony był przede wszystkim radością i beztroską. Jest czas na naukę i jest czas na zabawę. Dziecko pozostaje dzieckiem bez względu na liczbę chromosomów i ma podobne potrzeby. I my widzimy w naszej córce najpierw dziecko, a jej zespół jawi się w tle. Jest może więcej tłumaczenia, więcej pokazywania świata i wyjaśniania jego funkcjonowania, ale tak naprawdę dla nas dbanie i opieka nad Kornelką niczym się nie różni od dbania i opieki nad Kacprem, gdy był w jej wieku.
Kiedy się pani dowiedziała o tym, że dziecko urodzi się z zespołem Downa, przed porodem czy po?
- O wadzie genetycznej wiedziałam już w ciąży. W 13. tygodniu ciąży po teście PAPP-A było podejrzenie zespołu, a w 16. tygodniu po wykonaniu testu Harmony, prawdopodobieństwo wzrosło do 99 proc. Cieszę się, że wiedziałam wcześniej. Miałam czas na poukładanie sobie wszystkiego w głowie, zanim Kornelka pojawiła się na świecie.
Czy Kornelka jest świadoma swojej odmienności?
- My ją wychowujemy tak, by nie czuła się inna. Dla nas nie jest inna, traktujemy ją równo. Różnice za to pewnie będą kreślić inni ludzie, ponieważ będą stwarzać ograniczenia. Jesteśmy pogodzeni z jej zespołem i akceptujemy go. Nigdy nie ukrywaliśmy tego, że nasza córka ma zespół przed innymi i nie ukrywamy tego przed nią samą. Ale na tę chwilę Kornelia nie jest świadoma tego, że ma zespół Downa. Jest po prostu sobą - przebojową 4-latką z pełną gamą emocji.
**Jaka jest reakcja społeczeństwa czy rówieśników na dziecko z zespołem Downa?
- Mieszkamy w Szkocji, bardzo tolerancyjnym kraju, gdzie nie kategoryzuje się ludzi, bo teoretycznie czymś się różnią. Tutaj ludzie reagują na Kornelkę pozytywnie i jest to autentycznie szczera reakcja. I nie ma tu granicy wiekowej. Mało kto nie odwzajemni jej uśmiechu, czy jej nie odmacha, albo nie odpowie na jej "hej". Kornelka ma w sobie coś, co przyciąga innych, uśmiechem topi najtwardsze serca. Moja córka ma dar zjednywania sobie ludzi. Podobnie jest z dziećmi w przedszkolu. Witają się z nią, przytulają, służą pomocą i traktują jak swoją. Nie widzą różnic.
Jakie są relacje pani syna, Kacpra, z Kornelką?
- Kacper bardzo kocha siostrę, jest dla niej opiekuńczy, troskliwy i wyrozumiały. Mimo 5 lat różnicy, lubią spędzać ze sobą czas, bawić się i wygłupiać. Kacper podciąga Kornelię w wielu umiejętnościach, często nieświadomie, bo ona jest wpatrzona w brata jak w obrazek i go po prostu naśladuje, ucząc się wielu nowych rzeczy. Mnie ich relacja bardzo rozczula, chciałabym, by Kacper był dla siostry takim wsparciem również w przyszłości.
Obawia się pani przyszłości Kornelki?
- Jest wiele niewiadomych i chyba ta niepewność jest największą obawą, ponieważ nie jesteśmy w stanie przewidzieć przyszłości. Staram się zrobić wszystko, by te obawy zmniejszyć. Samodzielność Kornelki i jej dobre funkcjonowanie w społeczeństwie jest dla nas priorytetem. Angażujemy wiele sił i środków, by Kornelia miała dobry start. Wierzymy, że te wszystkie terapie, zajęcia z logopedą, ćwiczenia w domu i ich ciągłe dzień w dzień powtarzanie czy integracja z innymi przyniesie zamierzone efekty i będzie dla niej mocnym fundamentem pod przyszłość.
Chciałabym, żeby Kornelia była samodzielną, mądrą, pewną siebie kobietą, która będzie realizowała swoje cele i pasje, bez żadnych ograniczeń. Widzę ją także jako kobietę z dużym poczuciem własnej wartości, gdzie żaden niepochlebny komentarz, krytyka czy byle niepowodzenie nie wpłynie na jej opinie. Teraz codziennie pracuje nad tym, by w Kornelce zaszczepić miłość do siebie, by znała swoją wartość.
Prowadzi pani bloga i konto na Instagramie, gdzie dzieli się pani życiem swoim i Kornelki. Z jaką reakcją obserwatorów najczęściej się pani spotyka?
Najczęściej jest to pozytywna reakcja. Osoby, które są z nami, bardzo nam kibicują, wspierają dobrym słowem. Są z nami na dobre i złe. Dali mi ogrom wsparcia i podnosili na duchu, gdy Kornelka walczyła o życie po operacji serca. Nigdy im tego nie zapomnę, codziennie jestem wdzięczna za to, jakich wspaniałych i mądrych ludzi wirtualnie zgromadziliśmy wokół siebie. Niezmiennie cieszy mnie ta sympatia.
Niestety, sporadycznie, ale jednak zdarza się hejt. Zazwyczaj ktoś z nieprawdziwego konta obraża moją córkę. Jeszcze wcześniej, na początku mojej drogi jako mamy dziecka z zespołem Downa, każdy komentarz czy wiadomość bardzo przeżywałam. Teraz jest inaczej, przeczytam te nienawistne słowa i o nich zapominam. Znam wartość Kornelii, a tych ludzi, co to piszą, jest mi żal. Łatwo im przychodzi hejtowanie niewinnego dziecka, a tak naprawdę nigdy nie wiadomo, co jest komu pisane.
Poprzez swoją aktywność w mediach społecznościowych łamie pani stereotypy o zespole Downa, zmniejsza uprzedzenia i uczy akceptacji osób dotkniętych tą wadą.
- Moim mottem są słowa: "Nie mogę zmienić ciebie dla świata, ale mogę zmienić świat dla ciebie" i małymi krokami, każdego dnia, przybliżam się do zmiany tego świata dla Kornelki i innych dzieci z zespołem. Taką mam przynajmniej nadzieję, że przez to moje uświadamianie na temat zespołu i przez mój bagaż doświadczeń, pomagam również innym dzieciom i ich rodzinom. Staram się oswajać, edukować i szerzyć tą świadomość na temat zespołu, odczarowywać mity na jego temat. Z rożnym skutkiem i dostaje wiele wiadomości z podziękowaniem za otworzenie oczu i serca na zespół. Ludzie się przestają bać. Cieszy mnie to ogromnie, bo to oznacza, że ta moja misja ma sens.
Zdjęcia, które pani publikuje, są piękne, a Kornelka zawsze jest na nich szczęśliwa. Ale czy zdarza się, że ma pani też jakieś kłopoty wychowawcze?
- Oczywiście, nie zawsze jest kolorowo. Zespół tylko dokłada nam problemy innego formatu. Prób wytłumaczenia pewnych spraw i zachowań jest dużo, córce potrzeba więcej czasu na ich wyjaśnienie i nauczenie. Kornelka jak każde dziecko przechodzi bunty, teraz jesteśmy na etapie "wszystkiego na nie". To nie ułatwia nam porozumiewania się. Choć zmartwień jest na co dzień dużo i przypuszczam, że im Kornelia będzie starsza, tym będzie ich przybywać, to staram się mimo wszystko z optymizmem patrzeć na to, co nas czeka. A gdy mam gorszy czas, ogarnia mnie niemoc, przypominam sobie, że mało brakowało, a mogłoby jej z nami nie być. Wtedy dziękuję za nią i doceniam, że jest, że ma w sobie tyle woli życia i walki. Poza tym Kornelia wyczuwa te moje słabsze momenty, oplata mi wtedy szyję swoimi małymi rączkami i się przytula. Czy może być piękniej?
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
