Życie rodziców dziecka z autyzmem i ADHD jest "inne". Diagnoza to dla jednych wstrząs, dla drugich ulga
Kiedy wszyscy naokoło wmawiają ci, że jesteś złą matką, zaczynasz w to wierzyć i wątpić w siebie. Mama Piotrka unika rodzinnych uroczystości, by nie słuchać uwag, że chłopiec jest niewychowany, a ona załatwiła mu diagnozę, żeby usprawiedliwić swoją niekompetencję rodzicielską. Jacek Hołub, autor książki "Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera" zdradza, jak wygląda życie rodziców ze zdiagnozowanym dzieckiem.
1. Autyzm i ADHD oczami rodzica
Jak podaje Fundacja Dalej Razem, według szacunkowych danych w Polsce jest ok. 30 tys. osób chorych na autyzm (w tym 20 tys. dzieci oraz 10 tys. osób dorosłych). Problem wykluczenia dotyczy również rodzin osób z autyzmem, co łącznie daje grupę ok. 100 tys. osób, a nowych przypadków jest coraz więcej. Rozmawiamy z Jackiem Hołubem o tym, z czym zmagają się rodzice dzieci z diagnozą.
Damian Gajda, WP Parenting: W naszym społeczeństwie dzieci z widoczną niepełnosprawnością wzbudzają w nas empatię, jednak te pozornie zdrowe, ale zachowujące się nietypowo, czyli agresywnie i nadpobudliwie – złość i niecierpliwość. Postrzegamy je jako niewychowane. Tymczasem ty w swojej książce opisujesz, jakie są przyczyny takich reakcji, przedstawiając dramat rodziców chcących wpisać się w społeczne normy, a jednocześnie pomóc swoim dzieciom.
Jacek Hołub, pisarz i dziennikarz: Moja książka jest zbiorem historii nieneurotypowych dzieci i ich rodziców. Każda z nich była dla mnie ważna. Kacper, szesnastolatek z zespołem Aspergera, opowiedział mi, jak w podstawówce koledzy bawili się w "zarazę", zabawę, w której trzeba było uciekać przed zarażonym, czyli nim. W gimnazjum te krzywdzące zabawy zastąpiły wyzwiska i groźby. Wszystko dlatego, że był "inny". Matce czteroletniego Mateusza z autyzmem radzono, by zamknęła go w ośrodku i zajęła się pozostałymi, "zdrowymi" dziećmi. Ojciec Piotrka z ADHD i autyzmem nie potrafił zaakceptować diagnozy syna i wstydził się wychodzić z nim z domu.
Im wcześniejsza diagnoza, tym lepiej można pomóc dziecku. Niestety polska psychiatria dziecięca jest w opłakanym stanie – brakuje lekarzy i psychologów, placówki są niedofinansowane, a na wizytę na NFZ czeka się miesiącami. Nie wszyscy mogą pozwolić sobie na prywatne konsultacje.
Ostatnio dużo się mówi o słabej kondycji polskiej psychiatrii dziecięcej. Rozmawiając ze swoimi bohaterami, zastanawiałeś się, dlaczego ich problemy są bagatelizowane przez rząd?
Przyczyny tej obojętności czy braku reakcji wynikają z wielu rzeczy – niewiedzy, szwankującego systemu, braku empatii.
"Wiesz co, mamo, ja bym już chciała, byś poszła do aniołów. Żebyś umarła. Wtedy mogłabym sobie pojeść. Tatuś kupowałby mi hamburgery", mówi Marta, dziewięciolatka z autyzmem. Jak rodzice radzą sobie z takimi sytuacjami?
Niedawno przeczytałem wypowiedź ojca dziewczynki z autyzmem: "Nie możesz jednocześnie kochać swojego dziecka i nienawidzić jego autyzmu. W ten sposób pokazywałbyś mu, że nie kochasz go takim, jakim jest". Mama Marty wie, że córka nie życzy jej śmierci. Dziewczynka powiedziała to w porywie emocji. To charakterystyczne dla osób ze spektrum autyzmu. Często mówią co myślą, nie zastanawiając się, jak odbiorą to inni. Marta wyzywa mamę, a chwilę potem wyznaje jej miłość. Ośmioletni Mateusz, ze względu na nadwrażliwość sensoryczną pod wpływem nadmiaru bodźców, np. hałasu, wpada w histerię. Nie robi tego nikomu na złość, to jego reakcja obronna. Takie sytuacje są bardzo trudne dla rodziców.
W takich sytuacjach rodzice mogą nie wytrzymać i powiedzieć swojej pociesze coś dotkliwego. Czy nieneuronormatywne dzieci takie uwagi bolą bardziej?
Dzieci w spektrum autyzmu odczuwają tak samo, jak inne a może nawet bardziej. One również potrzebują miłości i akceptacji. To mit, że te nieneurotypowe nie percypują emocji i nie potrafią wyrażać uczuć. Robią to, ale na swój sposób.
Czy diagnoza i świadomość rzeczywiście pomagają w codziennym mierzeniu się z problemami swojego dziecka?
Diagnoza to dla jednych wstrząs, dla innych ulga. Rodzice wreszcie wiedzą, z czego wynika zachowanie ich dzieci i dowiadują się, jak mogą wspierać swoje pociechy. Każdy przeżywa diagnozę na swój sposób. Gdy mama Kacpra usłyszała, że syn cierpi na zespół Aspergera, rozpłakała się. Matka Marty twierdzi, że diagnoza córki uratowała jej życie. Czuła się tak bezsilna z powodu zachowań dziewczynki, że miała myśli samobójcze.
Czy rodzice obwiniają siebie za to, jakie są ich dzieci?
Rodzice często zaczynają się obwiniać pod wpływem otoczenia – znajomi i rodzina często im wmawiają, że są złymi matkami i ojcami, którzy nie potrafią wychować swoich dzieci. Mama Piotrka unika rodzinnych uroczystości, by nie słuchać uwag, że chłopiec jest niewychowany, a ona załatwiła mu diagnozę tylko po to, żeby usprawiedliwić swoją niekompetencję rodzicielską. Matka Kacpra słyszała, że za bardzo rozpieszcza syna. Matka Tamary, że z nudów wydziwia. Kiedy wszyscy dookoła wmawiają ci, że jesteś złą matką i źle wychowujesz swoje dziecko, zaczynasz w to wierzyć i wątpić w siebie.
Zobacz także: Siedem najczęstszych pytań o autyzm
2. Szkoły dla dzieci z autyzmem i ADHD
Do jakich szkół trafiają te dzieci? Często dopiero tam rodzice dowiadują się, że ich dziecko ma problem. Czy świadomość nauczycieli w zakresie ADHD i autyzmu jest na właściwym poziomie?
Nie chcę generalizować, ale sytuacja nie wygląda dobrze. Dla większości bohaterów mojego reportażu kontakt ze szkołą jest doświadczeniem traumatycznym. Mama Piotrka boi się odbierać go po lekcjach, bo niemal za każdym razem wysłuchuje skarg wychowawczyni, która nie radzi sobie z chłopcem. Mama Alesia z autyzmem na wywiadówkach musi się tłumaczyć przed rodzicami innych dzieci z klasy, bo jej syn bywa porywczy i agresywny.
Matka Tamary z ADHD skarży się, że nauczyciele nie przestrzegali zaleceń specjalistów. W polskiej szkole wciąż dominują pruskie metody uczenia. Nauczyciel nie pochyla się nad uczniem jako osobą, tylko traktuje go jak numer w dzienniku.
Przyczyn jest wiele – nie potrafi inaczej, nie chce, nie ma siły, jest wypalony. Choć sytuacja powoli się zmienia, wiele zostaje jeszcze do zrobienia.
Czy nie jest tak, że czasami od dzieci ze spektrum wymagamy więcej?
Myślę, że powinniśmy wspierać dziecko w rozwoju jego potencjału intelektualnego i społecznego, jednocześnie akceptując je i szanując takim, jakim jest. Terapia nie może być tresurą. Dla przykładu osoby ze spektrum autyzmu "zaatakowane" nadmiarem bodźców czasami wykonują mimowolne czynności (trzepoczą rękami, chodzą w kółko), tzw. stimy, które nam mogą wydawać się dziwne, ale im pomagają się wyciszyć. Nie powinniśmy więc ich za to krytykować, wyśmiewać albo z tym walczyć. Nie próbujmy wtłaczać ich na siłę w wyznaczone przez nas ramy "normalności", bo robimy im w ten sposób krzywdę.
A co z naszym prawem? Wydaje mi się, że niektóre przepisy również wymagają korekty zwłaszcza w kontekście zmian, jakie zachodzą w psychice dzieci.
Zgodnie z przepisami dziecko z autyzmem lub zespołem Aspergera dostaje orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, bo jest uczniem z niepełnosprawnością. Dzięki temu gmina, która prowadzi szkołę, otrzymuje na niego od państwa więcej pieniędzy niż na "zwykłego" ucznia, które można przeznaczyć na zatrudnienie nauczyciela wspomagającego, terapeuty, rozmaite zajęcia i inne formy wsparcia.
W przypadku ADHD, które nie jest uznawane za rodzaj niepełnosprawności, poradnia wydaje jedynie opinię z zaleceniami dla nauczycieli, co powinni robić, żeby problemy dziecka nie przeszkadzały mu w nauce. Słowem: jedno dziecko z trudnościami otrzymuje kompleksowe wsparcie – przynajmniej w teorii, bo w praktyce bywa różnie – a inne nie. To kompletnie niezrozumiałe i niesprawiedliwe.
3. Egzorcyzmy dla dziecka z autyzmem?
W twojej książce pojawia się również wątek egzorcyzmów. Rodzice, którzy nie dostają skutecznej pomocy od lekarzy, szukają alternatywy.
Pewien zakonnik uznał Martę za opętaną przez demona, bo wchodząc do kościoła, płakała i rzucała się na podłogę. Na szczęście mama Marty nie zgodziła się na to. Zawsze jestem przerażony, słysząc takie historie, bo wiem, że taka praktyka może wyrządzić dziecku prawdziwą krzywdę. Nieneurotypowe dziecko powinno trafić do specjalisty. To jedyny sposób, by mu pomóc.
4. Jak możemy pomóc dzieciom z autyzmem?
Zdecydowana większość rodziców dzieci ze spektrum spotyka się z negatywnymi reakcjami otoczenia – od krytycznych spojrzeń, przez nieprzyjazne komentarze, po fizyczną agresję. Takie reakcje wynikają z niewiedzy i braku empatii.
Rodzice radzą z tym sobie na różne sposoby – niektórzy przyczepiają dzieciom plakietki i koszulki z napisem "Mam autyzm. A jaka jest Twoja supermoc?”, inni wyjaśniają, dlaczego ich dziecko tak się zachowuje.
Co możemy zatem zrobić? Zrozumieć, nie oceniać i integrować się z nimi.
Zobacz także: Autyzm jest piękny
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
