Praca zespołowa czyli historia książki
„Przeszczep szpiku i nowe życie” mówi o potrzebach, empatii i emocjach. Pokazuje różnorodność, mówi o tym, że „nawet nie wiesz co jesteś w stanie znieść”. Praca przy niej to był taki jej ogrom, że nawet nie chcę sobie wyobrażać czy można taki projekt prowadzić samemu.
Kim jesteście Wy współautorki?
Marzena Dembicka: Ja stawiam na życie w zgodzie z wewnętrznymi potrzebami. Ich świadomość pozwala spokojniej żyć i podejmować decyzje.
Alicja Sadowska: W czasie kiedy Marzena zaproponowała mi spisanie mojej historii wyjścia z choroby nie byłam na książkę gotowa, zgoda na to przyszła do mnie w 2017 roku, kiedy to miałam wznowę i zdrowiałam po niej. To wtedy połączyłyśmy doświadczenia, które zaowocowały dwuletnią pracą społeczną nad książką. Joanna ma swoją agencję marketingową, jej polonistyczne wykształcenie i radiowy głos spowodował, że chciałyśmy robić to z nią a do tego wydawała już książki więc miałyśmy plan skorzystać z jej doświadczenia.
Jak długo pracujecie nad książką?
Marzena Dembicka: Dwa lata. Czas pandemii wydłużył go nam go trochę, ale książka już jest! Trzymam ją w dłoniach i zachwyca mnie swoją delikatną, prawie aksamitną w dotyku okładką, a w środku historie bohaterów, teksty gości i afrykańskie zdjęcia.
Kiedy książka dotrze do pacjentów?
Alicja Sadowska: Dzisiaj 13.10.2021 to data klucz. Dzień Dawcy Szpiku obchodzony w Polsce. Od tej daty książka zacznie być dostępna dla każdego pacjenta czekającego na przeszczep. Założeniem jest także aby książka trafiała do bliskich i personelu medycznego, ale to wymaga dodatkowych środków.
Marzena Dembicka: Zgłaszają się już do nas osoby, które mają wokół siebie pacjentów przygotowujących się do przeszczepu, one także chciałyby tę książkę przeczytać. Widać, że to bardzo potrzebna pozycja.
Co dla was jest najistotniejsze wydruku tej książki?
Marzena Dembicka: Zajmuję się potrzebami i wokół nich buduję warsztaty i spotkania, które prowadzę, dla mnie najważniejsze jest to aby ta książka przyszłym czytelnikom, a zakładam, że nie będą to tylko pacjenci, dodawała odwagi w odpowiedzi na pytanie „Czego potrzebuję najbardziej teraz? Jak mogę swoją potrzebę zaspokoić?” Marzy mi się, aby te dwa ważne pytania były podstawowe w komunikacji z chorymi.
Bliscy chorego mogą się dowiedzieć co mówić i kiedy. Książka nie jest poradnikiem, ale historie bohaterów są różne i mają za zadanie wyczulić a może i nawet nauczyć zauważać. co robi „wszystko będzie dobrze” i czy warto to mówić?
Afrykańskie zdjęcia mają zatrzymywać, zarażać pięknem, przenosić w ważne obszary -. „dobre zdjęcie łapie za serce , odkrywa ukryte” pisze Chris Orwig w „Poezji obrazu”
Czy chorzy z diagnozą przeszczepu się boją?
Alicja Sadowska: Opowiem jak było u mnie. Diagnoza i przeszczep to była dla mnie zupełnie nowa rzecz. Naturalną emocją był dla mnie lęk przed nieznanym. Prawie wszyscy nasi bohaterowie mówią w swoich historiach, aby zmierzyć się z lękiem. Ja go przyjęłam, a potem ułożyłam sobie realny obraz choroby i plan zdrowienia.
Można otoczyć się bliskimi, którzy nas wesprą, ale pamiętajmy, że potrzeby bliskości mamy także różne, niektórzy pacjenci opisują że potrzebują dotyku, inni rozmowy, jeszcze inni marzyli o wizycie. Niektórym wystarczało zobaczenie się przez szybę na oddziale.
Czy w czasie chorowania jest miejsce na radość?
Marzena Dembicka: O tak! nasi bohaterowie jasno pokazują że czas choć płynie tak samo jak przed diagnozą to jednak spowalnia i mają więcej czasu na myśli, rozmowę. Mogą i robią to sprawiać sobie drobne przyjemności. Tak więc mamy w historiach rytuał gotowania kisielu czy galaretki z ananasem, opowiadania śmiesznych historii oraz „niezłą imprezę” na Wigilię z choinką z kroplówki i oglądaniem „Kevin sam w domu”.
Współautorki:
Alicja Sadowska Szczęśliwa mama 9 letniej Oli i żona Adama. Zawodowo związana z Polpharmą. 4 listopada 2014 roku przeszła przeszczepienie komórek macierzystych od brata. Dziś czerpie z życia pełnymi garściami i pragnie krzepić serca tych, którzy mierzą się z diagnozą i leczeniem. Najlepiej odpoczywa przy dobrej kawie, książce lub serialu i stawia na aktywność fizyczną najlepiej w kontakcie z naturą.
Marzena Dembicka Żyje w świecie potrzeb i afrykańskich krajobrazów. Od kilku lat prowadzi Pracownię Poznania Potrzeb, gdzie buduje świadomość i motywuje do działania. Specjalizuje się w uważnym wykorzystywaniu potrzeb w rodzinie, klasie, zespole, czyli w gronie osób z którymi chcemy budować relacje. Wielokrotnie odwiedzaną Namibię wykorzystuje w opowiadaniu o pięknie, akceptacji różnorodności i priorytetach w życiu.