Alex Jutrzenka potrzebował najdroższego leku na świecie. Przyjął go 3 miesiące temu

To była historyczna zbiórka, jedna z najgłośniejszych takich akcji w Polsce. Suma, którą trzeba było uzbierać na leczenie Alexa Jutrzenki była astronomiczna - ponad 9 mln złotych - tyle kosztowała terapia najdroższym lekiem świata (Zolgensma) w Stanach Zjednoczonych. Właśnie minęły trzy miesiące od podania leku. Jak czuje się chłopiec?

1. Alex Jutrzenka jest już po terapii genowej

Jego historia poruszyła wiele ludzi i dzięki temu udało się zebrać potrzebne środki. Wielkie oczy chłopca i poruszający apel mamy, która sama jest onkologiem, poruszyły miliony serc. Dzięki temu Alex mógł skorzystać z terapii genowej, która w jego przypadku była jedyną szansą na normalne życie.

Historię jego choroby i walki rodziców opisywaliśmy na WP Parenting: Licznik bije. Na terapię Alexa zebrano już ponad 5 milionów Aby pomóc, ludzie wystawiali na licytację dosłownie wszystko: kubańskie cygara, sesje fotograficzne, lepienie uszek i pierogów na Wigilię.

U chłopca zdiagnozowano SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą na normalne życie dla chłopca była kosztowna terapia genowa lekiem Zolgensma w Stanach Zjednoczonych.

- Ta terapia daje nadzieję, że będzie sam oddychał i przełykał, czyli będzie miał prawidłowo rozwinięte mięśnie tułowia. Zależy nam na tym, żeby był niezależnym człowiekiem - opowiadała podczas zbiórki mama Alexa w rozmowie z WP Parenting.

Udało się. 14 lutego dostał w Filadelfii lek, nazywany najdroższym lekiem świata. Alex został pierwszym dzieckiem z SMA z Polski, które przeszło terapię genową. Przetarł szlaki kolejnym maluchom, które nadal czekają na swoją szansę.

2. Efekty terapii najdroższym lekiem na świecie

Jak czuje się chłopiec trzy miesiąc po podaniu terapii genowej? Efekty widać gołym okiem. Alex jest w stanie samodzielnie siedzieć, stać z podparciem, a mało tego wypowiada pierwsze sylaby.

Rodzice przyznają, że chłopiec już w tym krótkim czasie zrobił ogromne postępy.

- Alex czuje się dobrze. Regularne kontrolne badania krwi nie wykazywały większych odchyleń, więc już od ponad miesiąca nie przyjmuje sterydów. Po tym, jak zaskoczył nas siedzeniem bez podparcia w zaledwie 6 dni od podania leczenia, cały czas obserwujemy wzmacnianie się mięśni tułowia i kończyn. Nadal karmię go piersią, ale z wielką chęcią zjada też obiadki dla niemowląt, pije koktajle i to nawet samodzielnie z kubeczka, sięga po chrupki, naleśniki, chleb, podejmuje próby samodzielnego jedzenia łyżeczką - opowiadała Magdalena Jutrzenka, mama Alexa w rozmowie z Głosem Wielkopolskim.

Epidemia koronawirusa spowodowała, że chłopiec nie mógł po terapii wziąć udziału w rehabilitacji szpitalnej, ale rodzice ćwiczą z chłopcem w domu ściśle według zaleceń terapeutów. Przed nimi jeszcze długa droga w zakresie leczenia i fizjoterapii chłopca, ale wszystko wskazuje na to, że są na dobrej drodze.

="padding:16px;"> href="https://www.instagram.com/p/CAHMr41pZBs/?utm_source=ig_embed&utm_campaign=loading" style=" background:#FFFFFF; line-height:0; padding:0 0; text-align:center; text-decoration:none; width:100%;" target="_blank"> " display: flex; flex-direction: row; align-items: center;"> ="background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; flex-grow: 0; height: 40px; margin-right: 14px; width: 40px;">div> ="display: flex; flex-direction: column; flex-grow: 1; justify-content: center;"> "background-color: #F4F4F4; border-radius: 4px; flex-grow: 0; height: 14px; margin-bottom: 6px; width: 100px;">div> "background-color: #F4F4F4; border-radius: 4px; flex-grow: 0; height: 14px; width: 60px;">div>div>div> ="padding: 19% 0;">div> ="display:block; height:50px; margin:0 auto 12px; width:50px;">

div> ="background-color: #F4F4F4; height: 12.5px; transform: rotate(-45deg) translateX(3px) translateY(1px); width: 12.5px; flex-grow: 0; margin-right: 14px; margin-left: 2px;">div> ="background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; height: 12.5px; width: 12.5px; transform: translateX(9px) translateY(-18px);">div>div> ="margin-left: 8px;"> "background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; flex-grow: 0; height: 20px; width: 20px;">div> "width: 0; height: 0; border-top: 2px solid transparent; border-left: 6px solid #f4f4f4; border-bottom: 2px solid transparent; transform: translateX(16px) translateY(-4px) rotate(30deg)">div>div> ="margin-left: auto;"> "width: 0px; border-top: 8px solid #F4F4F4; border-right: 8px solid transparent; transform: translateY(16px);">div> "background-color: #F4F4F4; flex-grow: 0; height: 12px; width: 16px; transform: translateY(-4px);">div> "width: 0; height: 0; border-top: 8px solid #F4F4F4; border-left: 8px solid transparent; transform: translateY(-4px) translateX(8px);">div>div>div>a>

href="https://www.instagram.com/p/CAHMr41pZBs/?utm_source=ig_embed&utm_campaign=loading" style=" color:#000; font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; font-style:normal; font-weight:normal; line-height:17px; text-decoration:none; word-wrap:break-word;" target="_blank">To,co widzicie na filmie to nie jest cud. To medycyna, czyli terapie, które otrzymał Alex,a przede wszystkim to wynik codziennej rehabilitacji,którą wykonujemy z Alexem od chwili rozpoznania. To Vojta,Bobath,masaż głęboki, integracja sensoryczna. To godziny moich ćwiczeń z nim i czasu,który poświęcili mu dotychczas nasi fizjoterapeuci.Od chwili diagnozy nie odpuszczaliśmy fizjoterapii.Od początku była przede wszystkim na naszej głowie (Vojta),a z "bobathowcami" spotykaliśmy się od 2 do 4 razy w tygodniu. Od przyjazdu do Filadelfii z powodu pandemii jestem główną fizjoterapeutką Alexa.Całe szczęście, że w Polsce tyle sama z nim pracowałam, bo dzięki temu jakoś daję radę i tutaj.Po podaniu terapii genowej zgodnie z zaleceniami lekarzy i fizjoterapeutów w ogóle nie ćwiczyliśmy.Trochę Alexa masowałam, ale ze względu na to, że terapia polega na podaniu wirusa oraz na towarzyszącą jej sterydoterapię, która osłabia organizm, nie zalaca się intensywnych ćwiczeń. Jednym z powikłań terapii genowej jest też obniżenie poziomu płytek krwi i to również jest przeciwwskazanie do fizjoterapii.Generalnie dziecko po podaniu Zolgensma powinno odpocząć.Pomimo braku ćwiczeń, Alex w zaledwie sześć dni od infuzji Zolgensma zaskoczył i zaczął siedzieć bez podparcia.Przerwa w fizjoterapii sprawiała, że pierwszy raz od miesięcy nasze życie, choć przez chwilę nie musiało kręcić się wokół rehabilitacji.Dla mnie to było terapeutyczne.Załapałam oddech i nabrałam siły do dalszej walki. Po dwóch tygodniach od podania, z racji, że wyniki Alexa-zwłaszcza poziom płytek krwi oraz aminotransferaz wątrobowych, był w porządku, powoli wróciliśmy do ćwiczeń - na początek masażu i Vojty zaledwie 2 razy w ciągu dnia. Do tego krótkie serie ćwiczeń na piłce.Jeszcze ostrożnie, bo jednak nie mogłam mieć pewności, że reakcja organizmu na leczenie nie ulegnie zmianie.Po miesiącu od podania Zolgensma,kiedy wyniki badań krwi Alexa były dobre i co ważniejsze stabilne, więc pozwoliły zacząć redukować dawki sterydów, wróciliśmy do schematu ćwiczeń sprzed terapii,czyli Vojty trzy razy dziennie,masaży,ćwiczeń rozciągających i funkcji,jak chociażby dziwiganie głowy. Nie ma cudów. Jest za to ciężka codzinna praca✊a>p>

Post udostępniony przez href="https://www.instagram.com/lekarka_na_roslinach/?utm_source=ig_embed&utm_campaign=loading" style=" color:#c9c8cd; font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; font-style:normal; font-weight:normal; line-height:17px;" target="_blank"> Magdalena Jutrzenkaa> (@lekarka_na_roslinach) " font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; line-height:17px;" datetime="2020-05-13T03:11:30+00:00">Maj 12, 2020 o 8:11 PDTtime>p>div>blockquote>