Leczenie operacyjne rączek w Paley European Institut

Wszystko było gotowe na jej narodziny. Towarzyszyła nam ekscytacja, każdy odliczał dni do porodu. W powietrzu rozchodził się zapach pieczonych pierników. Uleńka to nasz przedświąteczny prezent. Najpierw zobaczyliśmy jej piękny uśmiech, potem zdeformowane rączki.

Urszulka urodziła się z ogromnie rzadką chorobą, syndromem Cenani-Lenza. Jest mniej niż 30 przypadków tej choroby na świecie. To jest 1 przypadek na 300 milionów. Niektóre kości jej dłoni rosną wszerz. Powinna być operowana pod koniec tego roku.

Ma 15 miesięcy i jeżeli się nie pospieszymy, niektóry zmian w jej dłoniach nie da się odwrócić!

Choroba Ursuli nas zaskoczyła. Stoimy przed bardzo trudnym wyzwaniem – musimy uzbierać ogromną sumę pieniędzy, by opłacić operacje ukochanej córeczki. Jeśli się nie uda, jej przyszłość będzie owiana trudnościami w funkcjonowaniu. Potworna choroba sprawiła, że rączki Uli są zdeformowane, a chwycenie czegokolwiek stanowi wyzwanie. Kochamy ją najbardziej na świecie i zrobimy wszystko, by jej rozwój i dalsze życie, nie kojarzyło się z niepełnosprawnością. Chcielibyśmy przychylić jej nieba. Oglądać jej uśmiech tak często, jak się da. Wiedzieć, że żadne niebezpieczeństwo jej nie grozi, a rozwój jest wręcz książkowy. Musimy zebrać pieniądze jak najszybciej. Ula rośnie, czas uciekam nam przez palce. Sami nie jesteśmy w stanie zebrać tak ogromnych kwot. Dlatego już teraz prosimy o pomoc, by móc walczyć o sprawność córeczki! Rodzice

https://www.siepomaga.pl/ursula?fbclid=IwAR0bGsqj4PIrGMsvw1p2thbqamqkJElUYRAt6MbAFetVNysTuinT81eocAg