4-latek cierpiący na Parkinsona zmarł po tym, jak pandemia koronawirusa opóźniła operację ratującą życie

4-letni Jahleel Marsh z Wiktorii w Australii zmarł po zatrzymaniu akcji serca z powodu komplikacji związanych z jego chorobą. Jego rodzina nie może się pogodzić ze stratą i obwinia za to procedury, które wdrożono z wiązku z pandemią koronawirusa. Ich synek miał przylecieć na terapię do Polski, jednak jej nie doczekał.

1. Parkinson u dziecka

U chłopca zdiagnozowano niedobór dekarboksylazy L aminokwasów (AADC). To schorzenie, na które cierpi jedna na 56 milionów osób. Choroba potocznie jest nazywana dziecięcym Parkinsonem. Matka chłopca usłyszała wstrząsającą diagnozę, gdy był w wieku zaledwie trzech miesięcy, co czyni go najmłodszym na świecie z tą chorobą.

Rebecca Marsh, mama chłopca powiedziała, że jego życie mogłoby zostać uratowane, gdyby miał szansę przejść operację zaplanowaną na maj. Mimo że wszystko było zaplanowane, a jej udało się zebrać fundusze na podróż do Polski i przeprowadzenie zabiegu, terapia genowa musiała zostać odroczona. Powodem były ograniczenia w podróżowaniu narzucone przez pandemię COVID-19.

"Widziałam niesamowite rzeczy, jakie terapia genowa zrobiła dla innych dzieci, które były w podobnym stanie, jak Jahleel. Chciałabym tylko żeby on miał taką szansę" – powiedziała matka.

2. Tragiczna strata

41-letnia Rebecca przyznała, że Jahleel miał spadek formy w ostatnim miesiącu, ale nic nie wskazywało na aż tak drastyczne pogorszenie stanu.

"Zaczął gorzej oddychać, więc wezwaliśmy karetkę i zabrali go do szpitala" - powiedziała.

Kiedy ustabilizowano stan chłopca, lekarze postanowili zostawić go na obserwacji.

"Czuł się dobrze, pielęgniarki powiedziały, że jest uśmiechnięty i szczęśliwy" – dodała matka.

Jednak problemy z oddychaniem się nasilały. Chłopiec kilkukrotnie doznał zatrzymania akcji serca. W końcu spadło mu ciśnienie krwi i tętno. Matka wiedziała, że jej syn odszedł, mimo to decyzję o odłączeniu go od respiratora podjęła dopiero tydzień później. Zmarł po 5. minutach.

"Kiedy się uśmiechał, jego oczy były pełne miłości. Tęsknimy za nim i bardzo go kochamy" - powiedziała.

Ze względu na obostrzenia ostatnie miesiące życia 4-latka były bardzo trudne. Jego starszy brat mógł go odwiedzać raz w tygodniu przez godzinę i tylko po przejściu wszystkich badań kontrolnych. Rebecca uważa, że przez te ograniczenia chłopcy nie mieli wystarczająco dużo czasu, żeby się pożegnać.

"Nie wydaje mi się, aby ludzie zdawali sobie sprawę z tego, że przy obowiązującej obecnie polityce szpitalnej rodzeństwo i rodzice nie mogą się właściwie pożegnać" – powiedziała.

Rebecca przyznała też, że z powodu pandemii proces żałoby stał się znacznie trudniejszy. Bo ma świadomość, że nie zrobiła wszystkiego, żeby uratować chłopca. Spowodowało to dodatkowy stres dla niej i jej drugiego syna.

Dodała również, że teraz jej życie stało się puste, ponieważ była pełnoetatowym opiekunem. Musi znaleźć pracę, a w czasie pandemii jest to niebywale trudne.

Rebecca zaapelowała, by ludzie nosili maseczki i unikali kontaktu z innymi. Dzięki temu szybciej wrócimy do normalności, a planowe zabiegi i operacje nie będą odkładane na później. Bo "później" może nie być.

"Ludzie muszą przestać być tak samolubni. Musimy powstrzymać rozprzestrzenianie się COVID-19" - powiedziała.

Zobacz także: Koronawirus z Chin a ciąża. Ciężarne szczególnie narażone

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl