Czy Ice Bucket Challenge odniósł sukces?
W 2014 roku Ice Bucket Challenge, czyli wyzwanie polegające na oblewaniu się wodą opanowało wszystkie media społecznościowe. Jego celem była zbiórka środków, które miały pomóc osobom chorym na ASL. Udało się jednak zrobić coś więcej.
1. Ice Bucket Challenge
Ice Bucket Challenge to akcja społeczna, która podbiła serca ludzi na całym świecie. Podjęte wyzwanie musiało zostać nagrane i umieszczone np. na Facebooku. Udział w niej brali wszyscy: celebryci, aktorzy, piosenkarze, a także zwykli użytkownicy mediów społecznościowych.
Akcja miała jeden główny cel – zbiórkę pieniędzy na fundację zajmującą się osobami cierpiącymi na ASL, czyli stwardnienie zanikowe boczne.
Odniosła sukces. Dzięki Ice Bucket Challenge zebrano ponad 100 milionów dolarów, które przeznaczono na programy naukowe dot. ASL oraz pomoc chorym.
2. Odkrycie genu powiązanego z ASL
Efektem jednego ze sfinansowanych badań, nazwanego "Project MinE" jest zidentyfikowanie genu powiązanego z tą chorobą. Problemem zajęło się 80 naukowców z 11 różnych krajów, w tym John Landers z University of Massachusetts Medical School czy Jan Veldink z University Medical Center Utrecht. Do projektu zaproszono 15 tys. chorych osób.
Odkryty gen to NEK1 – występuje on w różnych odmianach w 3 proc. przypadków. Wyniki przeprowadzonych testów pozwolą na lepsze zrozumienie procesu choroby. Eksperci uważają, że szansa na skuteczne leczenie ASL będzie wyższa. Obecnie trwają kolejne badania nad NEK1. Naukowcy są pełni nadziei, bo takiego przełomu w badaniach jak ten, jeszcze nigdy wcześniej nie udało się osiągnąć.
3. ASL, czyli co?
ASL, czyli stwardnienie zanikowe boczne jest chorobą nieuleczalną, która stopniowo niszczy cały układ nerwowy. U pacjentów pogarsza się sprawność ruchowa, co prowadzi do paraliżu. W związku z zatrzymaniem pracy mięśni oddechowych może dojść nawet do śmierci. Szacuje się, że na ASL w Polsce cierpi nawet 60 tys. osób.
