Trwa ładowanie...

Cena za życie Nikoli to ponad milion złotych. "Błagam jako matka, która nie ma już łez, by płakać nad cierpieniem swojego dziecka"

 Aleksandra Miłosz
Aleksandra Miłosz 07.12.2017 13:32
Śmiertelnie chora Nikola potrzebuje najdroższego leku na świecie, aby żyć
Śmiertelnie chora Nikola potrzebuje najdroższego leku na świecie, aby żyć (siepomaga.pl)

Choroba dziecka to najstraszniejsze doświadczenie w życiu każdego rodzica. Kiedy jednak finanse nie pozwalają na jego leczenie, a NFZ odmawia jakiejkolwiek pomocy, niejeden z nas załamałby ręce. Mama Nikolki jednak walczy. Wie, że ludzie dobrej woli pomogą zebrać pieniądze na uratowanie życia jej ukochanej córeczki. To ogromna kwota – potrzeba ponad milion złotych.

Zobacz film: "Choroba Nikoli należy do grupy chorób rzadkich. Więcej na ich temat dowiesz się po obejrzeniu naszego WIDEO!"

1. Cierpienie od narodzin

AHUS, czyli atypowy zespół hemalityczno-mocznicowy, to choroba, która powoli wyniszcza organizm małej Nikoli. Każdy dzień dziewczynki to przeogromny ból. "Czasami, kiedy na nią patrzę, zastanawiam się, czy uodporniła się na ból, tylko że na to nie można się uodpornić, można tylko oswoić. Nikolka sama wyciąga rączki, kiedy widzi, że trzymam igłę" - mówi jej mama.

siepomaga.pl
siepomaga.pl

Choroba, na którą cierpi 23-miesięczne dziecko, to rzadkie genetyczne schorzenie, które w kolejnych etapach uszkadza wszystkie organy. Nerki, wątroba, mózg, serce w końcu przestają pracować. Obecnie choroba zaatakowała obie nerki. Nikola nie przeżyłaby, gdyby nie 16 dializ wykonywanych każdego dnia, które niosą za sobą ogromne ryzyko zakażenia organizmu.

2. "Najdroższy lek świata"

Lekarze poinformowali mamę, że są dwa rozwiązania. Jednym z nich jest przeszczep nerek i wątroby. Problem polega jednak na tym, że 23-miesięczna dziewczynka waży jedynie 7 kg, a jej wyniszczony chorobą organizm nie poradzi sobie z takim obciążeniem.

Wizyty lekarskie w domu chorego: w jakich sytuacjach pacjent ma do nich prawo?
Wizyty lekarskie w domu chorego: w jakich sytuacjach pacjent ma do nich prawo? [6 zdjęć]

Do lekarza ustawiają się długie kolejki pacjentów. Specjaliści mają ręce pełne pracy. Chorych przyjmują

zobacz galerię

Drugim rozwiązaniem jest przeszczep nerki i podawanie dziecku najdroższego leku na świecie. Tylko SOLIRIS może ocalić wątrobę Nikoli. Najgorsze jest to, że jedna dawka leku kosztuje 26 tys. zł. W ciągu pierwszego miesiąca dziewczynka musi otrzymać 4 dawki. W kolejnych miesiącach będą to 2 dawki. 52 tys. - tyle miesięcznie ma kosztować życie dziecka.

siepomaga.pl
siepomaga.pl

Zrozpaczona mama prosiła o pomoc zarówno NFZ, jak i Ministerstwo Zdrowia. Oba organy odmówiły udzielenia pomocy Nikoli. Największym wrogiem dziewczynki jest obecnie czas. Im dłużej lekarze będą zwlekać z podaniem ratującego życie leku, tym mniejsza szansa na powodzenie.

Zobacz także:

Mamie Nikoli nie pozostało nic innego, jak poprosić o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli, którzy mogą i chcą uratować życie jej dziecka. "Urodziłam ją, byłam przy niej, kiedy pierwszy raz stanęła na nóżki, byłam, kiedy umierała w szpitalu i jestem, teraz, kiedy tulę ją podczas dializ. Będę przy niej, kiedy będzie źle i wierzę, że pocałuję ją, zanim wjedzie na blok operacyjny, gdzie lekarze dadzą jej nowe, normalne życie. Błagam Was ja – matka, która nie ma już łez, by dłużej płakać nad cierpieniem swojego dziecka" - pisze zrozpaczona mama.

Prosimy! Pomóż i ty! Zbiórka pieniędzy na uratowanie życia Nikoli organizowana jest przez Fundację Siepomaga. Wpłaty można dokonywać TUTAJ. Liczy się każda złotówka!

Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze