Ta nieuleczalna choroba zwana jest "rybią łuską". U niemowląt może objawić się niedowagą
Hiszpańscy lekarze znaleźli sposób, aby pomóc 9-miesięcznej dziewczynce, która cierpi na rzadką i nieuleczalną chorobę zwaną "rybią łuską". Jej skóra jest gruba i sucha, na dodatek mocno się łuszczyła. Dziecko jest również o połowe niższe i lżejsze od swoich rówieśników.
1. Niepokojąco niska waga i zmiany na skórze
Ciekawy przypadek choroby małego dziecka leczyli lekarze ze szpitala Nino Jesus w Madrycie. Przywieziono do nich 9-miesięczną dziewczynkę, która ważyła zaledwie 4 kilogramy, czyli połowę mniej niż powinna ważyć w tym wieku według wytycznych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Lekarze sądzili, że dziewczynka może być poważnie niedożywiona, jednak jej niepokojąco niska waga okazała się być efektem czegoś zupełnie innego – nietypowej choroby zwanej "rybią łuską". Po zdjęciu ubranka okazało się, że dziewczynka ma poważne zmiany skórne.
2. Co to jest "rybia łuska"?
To niezwykle rzadka i nieuleczalna choroba skóry - jest ona bardzo gruba, sucha i często się łuszczy. Stopień złuszczania zazwyczaj jest różny w zależności od partii ciała, na której występuje. Ciało osoby chorej na "rybią łuskę" pokryte jest wręcz "plamami" schodzącej skóry, tzw. wykwitami.
Niektóre obszary ciała łuszczą się tak mocno, że łatwo o rozwój infekcji i stanów zapalnych. Chorzy często skarżą się na uczucie pieczenia i kłucia w partiach ciała, które się łuszczą. Doskwierały one również 9-miesięcznej dziewczynce. Choroba utrudniała jej prawidłowe spanie i jedzenie.
Co było przyczyną tej choroby?
Jeden z lekarzy, którzy leczyli dziewczynkę, Rafael Correa, powiedział w oświadczeniu prasowym, że małej pacjentce brakuje ważnego białka odpowiedzialnego za utrzymanie prawidłowej struktury jej skóry. Organizm po prostu go nie wytwarzał.
To efekt mutacji genetycznej – jednej z najczęstszych przyczyn rozwoju "rybiej łuski". To schorzenie może być również dziedziczone lub nabyte. Ten ostatni przypadek dotyczy zazwyczaj osób mocno osłabionych, których organizm jest wyniszczony – na przykład na skutek choroby nowotworowej.
Przekazał rodzicom informację, że choroba jest nieuleczalna, ale można spróbować złagodzić objawy.
3. Leczenie "rybiej łuski" u dziewczynki
Przed zastosowaniem terapii lekarze postanowili dokładnie zbadać charakterystykę choroby dziewczynki. Okazało się, że pacjentka miała tylko dwie komórki w organizmie, które odpowiadały za stan zapalny skóry.
Zdecydowali, że zastosują lek popularny w leczeniu łuszczycy u dorosłych, który jest również skierowany na zmienione komórki powodujące objawy "rybiej łuski" u dziecka, a także niedożywienie.
Terapia okazała się skuteczna. Od tamtego czasu mała pacjentka przede wszystkim przybrała na wadze, a dokuczliwe zmiany na skórze złagodniały. Warto jednak pamiętać, że jest to choroba nieuleczalna i wymaga kontroli lekarskiej przez całe życie. W przypadku 9-miesięcznej dziewczynki lekarze zaproponowali zastosowanie zastrzyków, które mają pomóc jej układowi odpornościowemu dostosować się do walki z chorobą.
Przewodniczący Hiszpańskiego Stowarzyszenia na rzecz Ichthyosis, Jose Maria Soria de Francisco, powiedział Real Press: "Powinniśmy zachęcać lekarzy do podejmowania takich inicjatywy i znajdowania nowych rozwiązań, które pomagają pacjentom normalnie funkcjonować".
Dodał również, że istnieje aż 36 typów "rybiej łuski". Każdy jednak może mieć inny przebieg i wymagać zastosowania innego typu leczenia. To, co łączy wszystkich pacjentów zmagających się z tym schorzeniem, to konieczność codziennego stosowania specjalistycznych kremów i maści, które mają złagodzić objawy. Ich ceny często są wysokie.
Zobacz także: Dziecięce problemy skórne, czyli czego jeszcze nie wiesz o pieluszkowym zapaleniu skóry
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl