8-miesięczna Marysia walczy z agresywnym siatkówczakiem. Pierwsze objawy były typowe
Wszystko zaczęło się od przypadkowej uwagi pediatry, że Marysia delikatnie zezuje. Niedługo potem rodzice zauważyli bardzo wyraźny odblask na gałce prawego oczka. - To było piękne, ale bardzo niepokojące – wspomina mama Marysi. Te niepozorne zmiany okazały się objawem siatkówczaka - złośliwego i bardzo agresywnego nowotworu. Szansą na uratowanie oczu dziewczynki jest kosztowne leczenie w USA, które ma rozpocząć się na początku stycznia.
1. Niezauważalne i bardzo typowe objawy – odblask na gałce ocznej i zezowanie
Historia choroby Marysi Żmudy zaczęła się w październiku 2020 roku. Dziewczynka miała wówczas 6 miesięcy. Podczas jednej z wizyt kontrolnych pediatra zasugerował, że Marysia delikatnie zezuje i zalecił rodzicom, aby obserwowali oczy dziewczynki.
- My tego zezowania na początku nie dostrzegliśmy. Po tym, jak lekarka zwróciła na to uwagę, zaczęliśmy Marysię baczniej obserwować. Faktycznie czasami zdarzało się, że jedno oczko jej jakby uciekało, ale byliśmy przekonani, że to zupełnie naturalne. W każdym razie, w ogóle nie podejrzewaliśmy, że może być to związane z ciężką chorobą – wspomina Agnieszka Krasnopolska- Żmuda, mama Marysi.
Dziewczynka od razu dostała skierowanie do okulisty i oczekiwała na wizytę na NFZ, która z powodu trwającej pandemii COVID-19 została przeniesiona na styczeń.
- Nie doczekaliśmy tej wizyty. Pod koniec listopada, któregoś wieczoru, zobaczyłam, że jedno oczko Marysi zaczyna nienaturalnie błyszczeć. Wyglądało wręcz jak odblask. To było w pewien sposób piękne, ale i niepokojące - mówi pani Agnieszka.
- Taka sytuacja powtarzała się każdego kolejnego dnia wieczorem, więc stwierdziliśmy z mężem, że ma co czekać na NFZ. Umówiliśmy wizytę do okulisty prywatnie – wspomina.
Kiedy pani Agnieszka zapytała okulistkę wprost: "czy może być to siatkówczak?", lekarka odpowiedziała, że na 95 proc.
To najczęściej występujący wewnątrzgałkowy nowotwór u dzieci. Jest złośliwy i rozwija się na skutek mutacji genu. Jeśli leczenie nie zostanie w porę rozpoczęte, siatkówczak powoduje przerzuty, a w konsekwencji śmierć dziecka. Typowe i jednocześnie niezauważalne objawy tego nowotworu to delikatne zezowanie i nienaturalne błyszczenie się gałki ocznej dziecka, co często porównywane jest do odblasku.
2. Potwierdzona diagnoza: "Siatkówczak obu oczu"
- Po wstępnej diagnozie okulistki udaliśmy się od razu do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie potwierdzono, że faktycznie jest to siatkówczak, ale nie jednego oka – jak początkowo sądziliśmy – a dwóch. Okazało się, że w drugim oczku już rozwijał się guz, lecz znacznie mniejszy od tego pierwszego. Ten charakterystyczny blask i błysk oka pojawia się właśnie wtedy, gdy guz jest naprawdę duży i niebezpieczny – mówi Agnieszka Krasnopolska-Żmuda.
Rodzice Marysi próbowali dowiedzieć się jak najwięcej na temat możliwości leczenia siatkówczaka w Polsce. Rozmawiali z lekarzami i rodzicami innych chorych dzieci. Co prawda specjaliści z Centrum Zdrowia Dziecka przekonywali, że dysponują wieloma nowoczesnymi metodami leczenia, jednak okazało się, że w pierwszym etapie zaproponowali klasyczne leczenie chemią dożylną.
- Wiedziałam, że dla organizmu dziecka będzie to obciążające, a po drugie nie mieliśmy pewności, czy nie pojawi się konieczność usunięcia oczu, ponieważ lekarze z Polski stosują m.in. takie leczenie. Najbardziej zależy nam na tym, aby ocalić wzrok Marysi, więc zaczęliśmy szukać innych możliwości. Dowiedzieliśmy się, że ok. 20 dzieci z Polski chorujących na siatkówczaka leczy się w klinice dr. Davida Abramsona w Nowym Jorku, gdzie w 95 proc. przypadków oczy dzieci są ratowane – mówi Agnieszka Żmuda.
Klinika dr. Abramsona słynie z nowoczesnej terapii m.in. siatkówczaka, która obejmuje leczenie laserowe, chemię wstrzykiwaną do gałki ocznej oraz tzw. chemioterapię dotętniczą.
- W klinice dr. Abramsona już od 15 lat nie stosuje się chemii dożylnej, ponieważ tamtejsi specjaliści uważają, że ma ona jedynie 20 proc. skuteczności. Jeśli decydują się na chemię, to jedynie na wstrzykiwaną bezpośrednio do tętnic – tłumaczy mama Marysi.m- Co więcej, klinika ma specjalną aparaturę, która bada, jak widzą dzieci z siatkówczakiem. Okazuje się, wbrew temu, co mówi wielu lekarzy z Polski, te dzieci naprawdę dobrze widzą, a usunięcie oczu jest tam rzadką koniecznością – dodaje.
3. Rok kosztownego leczenia w Nowym Jorku. Potrzebne wsparcie finansowe
Roczna terapia kosztuje ok. 1,4 mln zł, dlatego założyli zbiórkę na Siepomaga.pl. Zaledwie w 8 dni udało się uzbierać prawie 900 tys. zł, jednak, aby Marysia mogła wylecieć do USA na początku stycznia, potrzeba jeszcze ponad 500 tys. zł.
- Dokumentacja choroby Marysi została już przyjęta i przeanalizowana przez lekarzy z kliniki dr. Abramsona. Pierwszą wizytę mamy 5 stycznia, ale by się tam stawić, potrzebujemy pełnej sumy na leczenie – mówi pani Agnieszka.
Planowane leczenie dziewczynki w klinice dr. Abramsona przewidziane jest na cały 2021 rok. Terapia będzie podzielona na dwa etapy.
- Pierwszy etap będzie trwał 3-4 miesiące. Wtedy będą zastosowane laseroterapia i chemioterapia dotętnicza, ale jeszcze nie wiemy, w jakiej kolejności. To będzie najważniejszy czas. Później czekają nas ciągłe badania kontrolne, które potrwają do momentu aż stan Marysi się ustabilizuje – mówi pani Agnieszka.
- Bardzo chcielibyśmy wylecieć do Stanów 2 stycznia, żeby zdążyć, dlatego bardzo prosimy wszystkich o wsparcie leczenia naszej córeczki. Chcemy, aby jej oczy zostały uratowane – dodaje.
Aby wesprzeć Marysię, można zrobić przelew przez skarbonkę na siepomaga lub dołączyć do grupy licytacyjnej na Facebooku: By widzieć Świat własnymi Oczami" Aukcje Charytatywne Maria Żmuda.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl