Natalia Kustosz miała 13 lat, kiedy zachorowała na białaczkę. "Czułam się tak, jakby mi ktoś wyrwał serce"

Kiedy zachorowała na nowotwór, miała zaledwie 13 lat. Jak mówi, wszystko toczyło się błyskawicznie - kilkudniowa wysoka temperatura, badania i diagnoza - ostra białaczka szpikowa. Pojawił się strach o przyszłość i walka z chorobą. Ale dziewczyna nigdy się nie poddała. - Wiedziałam, że jeśli będę się dołować, nie wygram tej walki - powiedziała Natalia, która pokonała nowotwór.

1. Najgorszy rok w życiu

Nikt z rodziny Natalii nie spodziewał się, że koniec 2015 roku będzie najgorszym w ich życiu. Choroba przyszła niespodziewanie - zaczęło się od gorączki, której przez kilka dni nie można było zbić.

- Kiedy pojechaliśmy do lekarza, Natalia została osłuchana i przebadana, powiedziano, że w zasadzie nie ma co leczyć, córka wygląda na osobę zdrową. Poza gorączką nic jej nie było. Na wszelki wypadek pani doktor wypisała skierowanie na bardzo dużą liczbę badań laboratoryjnych. Na drugi dzień je zrobiliśmy. Ale ponieważ z dnia na dzień Natalia słabła, a temperatura się utrzymywała, poszliśmy ponownie do lekarza. Inna lekarka stwierdziła, że to pewnie angina. Wypisała leki i kazała przyjść po Nowym Roku na kontrolę - opisuje Ewa Kustosz, mama Natalii.

Zobacz film: "W 70 procentach przypadków chroni kobiety przed nowotworem"

Jednak dzień po wizycie, mama 13-latki odebrała telefon z przychodni. Usłyszała, że wyniki badań są złe, a Natalia powinna niezwłocznie zostać hospitalizowana.

- Dostałyśmy skierowanie na Oddział Onkologii i Hematologii do szpitala w Łodzi. Byłam tym zszokowana, bo Natalia całe życie była zdrowa, nie miała nawet alergii. Pół roku wcześniej, w marcu robiłyśmy kontrolne badania krwi i wyniki były w normie. A zimą okazało się, że jest anemia, spadek wyników i decyzja o hospitalizacji. Sylwestra 2015 spędziłyśmy w izolatce - opowiada Ewa Kustosz.

Natalia dodaje, że okres Bożego Narodzenia i Sylwestra od 2015 roku jest dla niej trudnym czasem.

- Sylwester już nigdy nie będzie mi się dobrze kojarzył. Wszystko mi się przypomina, jest to dla mnie bardzo trudny czas. Trauma zawsze wtedy powraca - przyznaje 18-letnia Natalia

2. Chemioterapia przyniosła oczekiwany rezultat

- Właściwe leczenie zaczęło się dopiero po Nowym Roku. Dopiero punkcja szpiku wykazała, że coś niedobrego dzieje się w organizmie córki. Pani doktor uświadomiła nam, z czym możemy się zmagać i jakie leczenie nas czeka. Ponowna punkcja szpiku była już jednoznaczna - ostra białaczka szpikowa. 90 proc. szpiku było zajęta przez blasty białaczkowe, więc podstawą leczenia była chemioterapia - opisuje mama Natalii.

Dziewczyna przyjęła 5 bloków intensywnej chemioterapii i 12 sesji podtrzymujących, które okazały się skuteczne. Jej organizm dobrze na nią zareagował. Chemia zlikwidowała prawie wszystkie komórki nowotworowe. Nie obyło się jednak bez skutków ubocznych. Co na tym etapie było dla niej najtrudniejsze?

- Wypadły mi włosy. Stopniowo zaczęło ich zostawać coraz więcej i więcej na szczotce, aż w końcu wypadły wszystkie. Nie miałam brwi i rzęs. Na początku się tym przejęłam, bo stracić tyle włosów w takim krótkim czasie, to niecodzienne przeżycie. Na pewno była to dla mnie istotna zmiana wizerunkowa, ale starałam się zauważać też jakieś plusy. Siedziałam cały czas w izolatce, jak gdzieś wychodziłam, to zakładałam chustkę. Latem, kiedy w ogóle nie miałam włosów, było mi chłodniej. Mogłam też zobaczyć siebie w różnych wersjach fryzur - począwszy od włosów "na jeża", przez króciutkie i nieco dłuższe i zdecydować, w jakiej długości czuję się najlepiej - przekonuje dziewczyna.

Momentem krytycznym nie była jednak utrata włosów. Podczas drugiej sesji chemioterapii Natalii bardzo spadła odporność i zaczęła mieć problemy z oddychaniem. Chemia tak wyjałowiła organizm, że został zaatakowany przez sepsę.

- Córka przez 5 dni przebywała na OIOM-ie. Została wprowadzona w stan śpiączki farmakologicznej. Wiedzieliśmy, że dla osoby z nowotworem sepsa jest ogromnym zagrożeniem. Dla mnie jako rodzica to wydarzenie było dramatyczne. Czułam się tak, jakby mi ktoś wyrwał serce, rozjechał walcem i wsadził z powrotem i powiedział "żyj dalej". Mimo wszystko nie dopuszczałam wtedy do siebie myśli, że może być źle. Na oddziale też otrzymywaliśmy wsparcie psychologiczne. Poza tym zmienialiśmy się z mężem w opiece nad córką i staraliśmy się zapewnić naszej młodszej córce, w miarę normalną rzeczywistość - wspomina pani Ewa.

To właśnie 10-letnia Zosia potrzebowała wtedy wsparcia, bo czuła się bardzo zagubiona nową i trudną dla niej rzeczywistością.

- Temat rodzeństwa w chorobie jest tematem bardzo ważnym, a wciąż jest niestety pomijanym. Jak choruje jedno dziecko, to tak naprawdę choruje cała rodzina. Rodzeństwo, rodzice, wszyscy. Zosia do tej pory wspomina, że jak chodziła do szkoły, to każdy pytał ją o to, jak czuje się Natalka, ale nikt nie zapytał, jak ona się czuje. Zapomniano o tym, jak ciężka jest to sytuacja także dla niej. Zosia bardzo mocno przeżyła całą chorobę Natalii. Musiałam iść z nią do psychologa. Takie sytuacje, jak choroba członka rodziny, zostają w człowieku na całe życie - opowiada pani Ewa.

3. Terapia śmiechem

Natalia, patrząc na chorobę z perspektywy czasu, uważa, że największe wsparcie otrzymała od rodziny i pracowników szpitala, którzy starali się dodawać jej otuchy i podchodzić do białaczki z dystansem.

- Bardzo wspierające były też wizyty wolontariuszy, którzy nie szczędzili humoru w podejściu do mojej choroby. Dużo się śmialiśmy, graliśmy w planszówki, gadaliśmy o przyziemnych rzeczach czy oglądaliśmy wspólnie różne komedie, skecze czy Monty Pythona. Było to swego rodzaju odwracanie uwagi od choroby, ale trzeba było sobie jakoś radzić - mówi Natalia.

18-latka przyznaje, że choroba zmieniła jej nastawienie do życia. Wcześniej uważała się za osobę o pesymistycznym uosobieniu, ale nowotwór przewartościował pewne rzeczy w jej życiu.

- Jak się pojawiła tak ciężka choroba, to pomyślałam, że muszę znaleźć jakieś pozytywy, żeby nie ześwirować. Musiałam walczyć i wykorzystać tę szansę. Chodziło o to, żeby jakoś się trzymać i dać radę - mówi Natalia.

Jak dodaje jej mama:

- Nastawienie psychiczne do choroby, o którym mówią i lekarze i psychologowie, naprawdę ma duży wpływ na jej przebieg. Widzieliśmy to w szpitalu, jak spotykaliśmy się z rodzicami chorych dzieci, gdzieś na korytarzu. Mówili, że ich dzieci często się buntowały, byli mocno zniechęceni i później te niedogodności, skutki uboczne się u nich namnażały. Zdrowienie trwało u nich dłużej - przyznała pani Ewa.

4. Powrót do rzeczywistości pozaszpitalnej

Choroba Natalii trwała łącznie około roku. Wkrótce dziewczyna rozpoczęła rekonwalescencję i wróciła do szkoły. Mówi, że choć czuła wsparcie rówieśników, to zauważyła, że ludzie nie chcieli rozmawiać z nią o chorobie. Także niektórym nauczycielom brakowało empatii i wrażliwości.

- Myślę, że brakuje w społeczności szkolnej, ale też w całym społeczeństwie, ważnego elementu, jakim jest edukowanie nauczycieli w kwestii obchodzenia się z osobą chorą. Odnoszę wrażenie, że jak kogoś bezpośrednio nie dotyczy jakaś sytuacja, to nie potrafi się wykazać empatią. Nie myślą o tym, jak ktoś się może czuć. Nie pytają o to, czego potrzebuję, tylko narzucają mi to, co im się wydaje za słuszne. To powoduje, że nie zawsze chorujący dobrze się w takim otoczeniu czuje - nie ukrywa dziewczyna.

Dzisiaj Natalia jest w stu procentach zdrowa. Postanowiła napisać książkę, która była dla niej formą autoterapii i miała za zadanie pomóc jej w zamknięciu najtrudniejszego etapu w dotychczasowym życiu.

- Choroba na pewno zostawiła ślad w mojej psychice i wiem, że nic już nigdy nie będzie takie jak było kiedyś. Zwłaszcza w grudniu, kiedy wszystko się zaczęło, jest najtrudniej. Złe wspomnienia niestety wracają, gorzej się wtedy czuję. Moim zdaniem czas nie leczy ran. Ale mimo wszystko staram się na co dzień nie myśleć o chorobie, doceniać ładną pogodę i to, że mogę wyjść na spacer, czyli naprawdę drobne rzeczy - przyznaje Natalia, i dodaje:

- Książka powstała dlatego, że od zawsze lubiłam pisać. Wraz z tatą pomyślałam, że napisanie jej może być dobrą formą na poukładanie sobie tej trudnej przeszłości. Wierzę, że może być też pomocna dla tych osób, które zmagają się z nowotworem. Przekaz - zewsząd - jest jeden: nowotwór to wyrok, choroba nieuleczalna. Ja chciałabym, żeby moja książka była "onkomisją" tak zresztą ją zatytułowałam: "Moja onkomisja czyli jak wygrałam z białaczką". Chcę pokazać, że wyjście z tej choroby jest możliwe, że to nie jest rzadki przypadek. Ludzie chorują, a potem zdrowieją. A po nowotworze można żyć normalnie - kończy Natalia.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl