Leon potrzebuje 1,5 mln zł na operację serca. Może się ona odbyć tylko w USA

Takiego scenariusza nie spodziewał się nikt. - Cała ciąża z Leonem przebiegała bez zarzutów. Nie było żadnych problemów, czy powikłań. O wadzie serca dowiedziałam się dopiero po porodzie. Świat mi się wtedy załamał – wspomina Marika Boińska-Saj, mama chłopca.

Wszystko zaczęło się od spadającej saturacji. Tuż po porodzie, podczas rutynowych badań, lekarze zauważyli, że z noworodkiem zaczyna się dziać coś złego. Natychmiast trafił na oddział intensywnej opieki noworodkowej, a później do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. To tam po raz pierwszy stwierdzono u niego poważną wadę serca – zespół Ebsteina.

To rzadka wada, którą diagnozuje się w Polsce u ok. 3-5 dzieci rocznie. Mimo chęci pomocy, lekarze w Bydgoszczy skierowali dziecko do wyższego ośrodka referencyjnego w Łodzi, specjalizującego się w leczeniu wad serca. Tam odbyły się kolejne badania, które potwierdziły diagnozę. Leon miał przejść operację w Polsce.

- W tym czasie wraz ze wzrostem i rozwojem dziecka wada się pogłębiła i kolejne możliwości terapii okazały się niewystarczające. W Polsce nie mamy szans na operację, która pozwoli zachować dwie w pełni funkcjonalne komory serca. Nasz kraj przoduje w leczeniu serc jednokomorowych i daje szanse wielu maluchom, które jeszcze kilka lat wcześniej rodziły się z wyrokiem. My po prostu mamy to nieszczęście, że nasz syn urodził się z wadą, z której naprawą w Polsce nie ma jeszcze dużego doświadczenia, ponieważ po prostu jest za rzadka – tłumaczy Marika Boińska-Saj.

W przypadku Leona, wady serca nie widać było na usg w czasie ciąży. Ginekolog potwierdził, że dziecko ma 2 komory i 2 przedsionki, ale dopiero po porodzie okazało się, że ich proporcje są mocno nieprawidłowe.

- Syn ma nieprawidłową budowę zastawki trójdzielnej serca. Prawy przedsionek jest bardzo duży, a komora - stosunkowo niewielka. Źle zbudowana i źle umiejscowiona zastawka sprawia, że serce nie działa jak powinno. Co więcej, wraz ze wzrostem syna, rośnie także ten przedsionek, który powoli uciska na płuca. Nie możemy przewidzieć jak szybko i w którym kierunku będzie rosło serce, a tym samym, kiedy organizm przestanie być wydolny – precyzuje mama chłopca.

Serce Leona pracuje inaczej niż u w pełni zdrowych dzieci, z dużo większym wysiłkiem tłoczy krew i rozprowadza tlen, jest bardziej zmęczone. Podczas jego codziennej aktywności musi pracować jeszcze mocniej i ciężej, by i tak ubogą już w tlen krew, dostarczyć do najważniejszych organów, dlatego pomija te mniej istotne obszary jego małego ciałka. Dlatego też paluszki i usta chłopca po wysiłku sinieją.

Chłopiec cierpi także na zespół preekscytacji. Coraz częściej występuje u niego tachykardia objawiająca się nawet 320 uderzeniami serca na minutę, a on sam męczy się i poci, jakby przebiegł maraton. - U zdrowych ludzi w sercu istnieje tylko jedna droga przewodzenia impulsu, w sercu Leona występują dodatkowe, przez które impuls przewodzony jest szybciej niż fizjologicznie. To właśnie prowadzi do ataków, z których każdy kolejny jest bezpośrednim zagrożeniem życia - tłumaczy kobieta.

- Pomogli nam bardzo, na swojej drodze spotkaliśmy niezwykłych i empatycznych lekarzy, ale teraz wyczerpaliśmy już wszystkie opcje, które gwarantują zachowanie prawidłowej budowy serca. Operacji nie chcą się podjąć także w Niemczech – podkreśla Marika Boińska-Saj.

Wyjściem dla Leona jest jedynie operacja w Stanach Zjednoczonych u protoplasty operacji metodą stożka. Ma ona polegać na przeszczepie zastawki, ale nie sztucznej, tylko stworzonej z tkanek serca. Taka zastawka będzie rosła razem z dzieckiem. Jest dość duża szansa na to, że 20-miesięczny Leon, gdy dorośnie, nawet nie będzie pamiętał, że miał wadę serca.

Prof. Jose Da Silva, światowej sławy kardiochirurg, który operował setki serc małych i dużych pacjentów, chce podjąć się operacji serca Leona. Zabieg ma odbyć się w marcu 2021 r. Do tego czasu rodzice chłopca muszą jednak zebrać 1,5 mln zł. To koszt zdrowia i życia ich dziecka.

- Oboje z mężem uwielbiamy chodzić po górach. Kiedyś, siedząc na Rysach, marzyłam, by zabrać tam swoją rodzinę. Obecnie jest to niemożliwe. Ale… jeśli prof. Da Silva zoperuje serduszko Leona, kto wie? Może mój syn, który dzisiaj nie może nawet szybko biegać, kiedyś stanie na najwyższej górze Polski? – zastanawia się Marika Boińska-Saj. - Bardzo bym tego chciała – dodaje ze wzruszeniem.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl