Dziecko z cukrzycą. Matylda ma zdiagnozowaną cukrzycę typu 1
Kilkanaście pomiarów cukru dziennie, setki nakłuć rocznie. To codzienność dzieci z cukrzycą typu 1. I choć ich życie nie musi się różnić od rówieśników, nie mogą zapomnieć o ograniczeniach, które funduje im choroba.
1. Dziecko z cukrzycą typu 1
Matylda została zdiagnozowana w wieku 6 lat. Od tego momentu jej życie uległo wielu zmianom. Cukrzyca nie pozwala o sobie zapomnieć na długo. Najtrudniejszym zadaniem jednak jest nie pozwolić jej zawładnąć całym życiem. O tym, jak wygląda życie dziecka z cukrzycą typu 1, opowiada Danka Skrobich, mama Matyldy.
Anna Prokopowicz, WP parenting: Jaka była twoja reakcja na wieść o cukrzycy córki?
Danuta Skrobich, mama Matyldy: Chyba nikogo nie zaskoczę, jak powiem, że szok i przerażenie. O cukrzycy wiedziałam wtedy tylko tyle, że jest na całe życie. Pojechaliśmy z mężem i Matyldą do Poznania do szpitala na oddział diabetologiczny. Po wstępnych badaniach okazało się, że poziom glikemii córki to 500 (przy normie do 140) i jest już w kwasicy ketonowej, co wtedy też nam nic nie mówiło. Ale ten brak wiedzy był akurat zbawienny, bo nie byliśmy świadomi, że jest to stan zagrażający życiu.
Jak choroba wpłynęła na życie waszej rodziny? Jak długo zajęło wam przystosowanie się do nowego życia?
Początki były straszne. Ja zostałam z Matyldą w szpitalu, mąż wrócił do domu. On chłonął wiedzę na temat cukrzycy typu 1 z internetu, ja od personelu medycznego. Poza tym czekała nas nauka podawania insuliny za pomocą pena i matematyki, czyli obliczania wymienników i przeliczania ich na jednostki insuliny. Matylda miała 6 lat i musiała z dnia na dzień zaakceptować fakt, że będzie kłuta kilka razy na dobę, a ja musiałam być tym "katem". W szpitalu było bezpiecznie, czuwali nad nami lekarze i pielęgniarki, które wiedziały jak zareagować w razie hiperglikemii czy hipoglikemii.
Musieliście opuścić szpital. Jak radziłaś sobie w domu?
Po tygodniu lekarze uznali, że jestem gotowa sama zająć się córką i wysłali nas do domu. Do dzisiaj pamiętam uczucie paniki tamujące oddech. Byłam przerażona: jak to ja sama mam o wszystkim decydować?
Przygotowanie pierwszych posiłków zajmowało nam wiele godzin. Wszystko skrupulatnie ważyliśmy co do grama, przeliczaliśmy. Ziemniaki osobno, surówka osobno, sos osobno. Dopasowanie dawek insuliny nie było łatwe, bo córka weszła w dość silną remisję (bardzo małe zapotrzebowanie na insulinę podawaną z zewnątrz) i wciąż zaliczała hipoglikemię (zbyt niski poziom cukru we krwi).
Najgorsze były noce. Mam wrażenie, że przez rok nie spałam ze strachu przed hipoglikemią. Mierzyliśmy wtedy cukier glukometrem z krwi, więc co godzinę sprawdzałam jej poziom glikemii. Uspokajałam się na chwilę, a potem znowu narastał we mnie lęk, że jej cukier spadnie, a ja to prześpię, więc znowu szłam ją mierzyć. I tak całe noce…
A jak ty radziłaś sobie z tą sytuacją?
Patrząc z perspektywy czasu, myślę, że mój ówczesny stan można porównać do depresji. Płakałam na okrągło, oczywiście jak dzieci nie widziały. Nic mnie nie cieszyło, nawet nadchodzące Święta Bożego Narodzenia, które uwielbiam. Byle drobiazg wyprowadzał mnie z równowagi. Na szczęście, to już przeszłość. Dzisiaj żyjemy pełnią życia i cieszymy się każdym dniem.
Cukrzyca to też wyzwanie dla szkoły. Jak poradzili sobie nauczyciele Matyldy?
Córka wróciła do szkoły miesiąc po diagnozie, to był początek pierwszej klasy. Sama mierzyła sobie cukier glukometrem. Jak na swój wiek była już bardzo odpowiedzialna i samodzielna.
Placówka, do której chodzą moje córki, jest przyjazna diabetykom. Matylda może zawsze liczyć na pomoc nauczycieli. Z innymi rodzicami małych diabetyków złożyliśmy pisemną prośbę do dyrekcji o szkolenie cukrzycowe, na które dyrekcja chętnie przystała. Szkolenie odbyło się bardzo szybko i było obowiązkowe dla całego personelu szkolnego, co mnie mile zaskoczyło.
Wychowawczyni Matyldy, od razu powiedziała, że nie ma problemu, żeby pomóc Matyldzie zmierzyć cukier, czy podać glukagon ("zastrzyk ratujący życie" podawany w przypadku utraty przytomności z powodu głębokiej hipoglikemii) w razie potrzeby.
Czego jako rodzice, poza zdrowiem, chcielibyście dla swojego dziecka? Co ułatwiłoby wam radzenie sobie z chorobą?
To, czego dla niej pragniemy, to takiego podejścia do choroby, jakie staramy się jej wpoić od diagnozy: że choroba jej nie ogranicza i nie definiuje. To nie jest dziewczynka z cukrzycą. To Matylda: mądra, dobra, utalentowana i empatyczna nastolatka. Cukrzyca jej towarzyszy na co dzień, ale zdecydowanie w tle.
Czy cukrzyca jest dużym obciążeniem finansowym? Czy da się leczyć, korzystając tylko z państwowej służby zdrowia?
To jest bardzo ważny i jednocześnie trudny temat w świecie cukrzycowym. W Polsce diabetycy do 26 roku życia mają całkowitą refundację na pompy i częściową na niektóre systemy CGM (do ciągłego monitorowania glikemii). Dostają też "za darmo" 10 wkłuć do pompy insulinowej na miesiąc.
Natomiast dorośli z cukrzycą typu 1 to już zupełnie inna "bajka". Oni są w naprawdę trudnej sytuacji. Często już z powikłaniami, są pozbawieni dostępu do lepszych form leczenia cukrzycy. Dorosły diabetyk musi zaopiekować się sobą samym, swoimi dziećmi i chodzić do pracy. Tak więc owszem, dla osób 26+ cukrzyca typu 1 jest dużym obciążeniem finansowym.
2. Cukrzyca w Polsce
Witold Fydrych, prezes Stowarzyszenia Słodka Jedynka potwierdza, że obecnie diabetycy po 26 roku życia korzystający z osobistych pomp insulinowych, które dla nich nie są refundowane. Dostają na zlecenia zaledwie 10 zestawów infuzyjnych na miesiąc oraz od niedawna 5 zbiorników do pomp insulinowych miesięcznie.
Te dwie pozycje są z 30 proc. dopłatą. Nowoczesne metody monitoringu glikemii CGM i FGM oraz osobiste pompy insulinowe dla pacjentów 26+ nie są objęte refundacją.
W przypadku osób dorosłych nie ma dofinansowanie jednorazowych igieł glukometrów czy i penów. Brakuje również funduszy na edukację.
Raport Instytutu Ochrony Zdrowia na temat cukrzycy w Polsce wskazują na to, że to brak odpowiedniej wiedzy utrudnia diagnozowanie i poprawne leczenie, często prowadzi do błędów, a w konsekwencji do poważnych powikłań.
Mama małej Matyldy dodaje, że chciałaby, aby refundacja kosztów leczenia cukrzycy w Polsce dotyczyła wszystkich diabetyków, bez podziału na wiek.
- Byłabym wtedy spokojna o przyszłość córki - dodaje.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl