Adela Motenko potrzebuje pomocy. "Choroba odbiera nam dziecko kawałek po kawałku"
- Moje życie rozbiło się na miliony kawałków. Adelka, moja ukochana córeczka, cierpi na SMA. Ona umiera. Choroba niszczy jej mięśnie. Jedyną nadzieją dla niej jest kosztowna terapia, na którą desperacko zbieramy pieniądze - opowiada nam Natalia Motenko, mama dziewczynki.
1. Rodzinna tragedia
U 14-miesięcznej Adelki wykryto chorobę SMA typu 1, która polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu. Stan zdrowia dziewczynki pogarsza się w dramatycznym tempie.
- Moje życie zamieniło się w koszmar, gdy lekarze powiedzieli, że moja ukochana córeczka umiera. Nie dawali jej żadnych szans. SMA jest śmiertelną chorobą, odbiera nam dziecko kawałek po kawałku. Adelka ciągle leży, nie ma siły poruszać nogami i rękami. Moje dziecko cierpi, walczy o każdy oddech, a ja czuję się bezsilna. Chciałabym przejąć jej ból, by ulżyć jej w cierpieniu - mówi mama Adelki.
2. Adelka po miesiącu od narodzin zaczęła słabnąć
Poród Adelki przebiegał bez żadnych komplikacji. Dziecko było śliczne i pogodne. Nic nie wskazywało na to, że u dziewczynki rozwinie się choroba. Niestety los okazał się okrutny. Po miesiącu od narodzin dziewczynka zaczęła słabnąć.
- Adelka przestała podnosić nóżki, uśmiechać się, a nawet płakać. Wtedy usłyszeliśmy diagnozę, która zmieniła nasze życie. Dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko choruje na SMA typu 1 - najbardziej agresywną postać okrutnego przeciwnika, który każdego dnia okrada je z sił. Od tamtej pory desperacko szukamy ratunku dla córeczki. Chcemy ją za wszelką cenę uratować - opowiada Natalia Motenko.
- Chciałabym, żeby Adelka rozwijała się jak inne, zdrowe dzieci. Chce mi się płakać, gdy widzę matki spacerujące z uśmiechniętymi, radosnymi dziećmi. Widzę wówczas obraz mojej umierającej córki. Łzy cisną się do oczu. Czuję się bezsilna - dodaje.
3. Choroba niszczy najważniejszy mięsień - serce
Każdy dzień jest dla Adelki na wagę złota. Pokój dziewczynki nie przypomina pokoju rocznego dziecka. Nie ma tam miejsca na zabawki. Wypełniają go sprzęty, które są niezbędne, żeby utrzymać dziecko przy życiu. Choroba stopniowo zabiera możliwość poruszania się, przełykania, oddychania i niszczy najważniejszy mięsień - serce.
- Obecnie Adelka przyjmuje lek, który hamuje postęp choroby. Wstrzyknięcie wykonuje się bezpośrednio w rdzeń kręgowy. Dla dziecka jest to potworny ból. Cierpię na samą myśl, że tak ma wyglądać każde kolejne podanie - mówi mama Adelki.
- Córka jest dla mnie całym światem. Nie chcę jej stracić. Moja córeczka jest częścią mnie. Nie wyobrażam sobie życia bez niej - dodaje.
4. Terapia genowa jedyną nadzieją dla Adelki
Jedyną nadzieją dla Adelki jest terapia genowa, którą podaje się jednorazowo. Terapia zatrzymuje postęp SMA.
- Na Ukrainie nikt nie leczy dzieci chorych na SMA. One tam umierają. Lekarze pocieszali mnie. Mówili: "Jest pani młoda i może urodzić kolejne dziecko". Załamałam się. Postanowiłam wówczas, że będę walczyć o życie mojej córki do samego końca. Dlatego przyjechałam z mężem do Polski, aby ratować dziecko. Zostawiłam w rodzinnym kraju moją drugą córeczkę, 13-letnią Marię. Opiekuje się nią moja teściowa. Bardzo za nią tęsknię - mówi Natalia Motenko.
- Wiemy, że terapia genowa jest jedyną szansą dla naszej córeczki. Polega ona na podaniu dziecku sztucznej wiązki genu odpowiadającego za pracę mięśni. Genu, którego nie ma Adelka. Niestety leczenie jest bardzo kosztowne. Trzeba za nie zapłacić ponad 9 mln złotych - dodaje.
5. Rodzina prosi o pomoc finansową
Rodzina ma trudną sytuację finansową. Nie stać jej na sfinansowanie leczenia Adelki.
- Mój mąż utrzymuje rodzinę. Codziennie roznosi ulotki. Zarabia 3 tys. zł netto. Ledwie wystarcza nam pieniędzy na życie. Koszt leczenia Adelki jest bardzo duży. Nie stać nas na opłacenie terapii. Nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, co mamy, wciąż byłaby to kropla w morzu potrzeb. Liczę na Państwa pomoc. Błagamy o ratunek. Liczy się każda złotówka. Chcemy uratować naszą córeczkę. Chcemy, żeby żyła - podsumowuje mama Adelki.
Pomóc możesz TUTAJ
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl