choroby genetyczne dzieci (strona 3 z 4)

Trzyletnia dziewczynka z Brazylii urodziła się z piebaldyzmem – rzadką chorobą genetyczną, objawiającą się dwoma kolorami włosów. Chorobą dotknięta jest większość rodziny Mayah. Dziecko uczy się cieszyć ze swojej odmienności.

Leoś chorował na rzadką chorobę genetyczną. W zbiórkę na jego leczenie zaangażowało się ponad 40 tys. Polaków. Niestety, chłopczyk zmarł, zanim lekarze zdążyli podjąć terapię. "Leosiu, byłeś najdzielniejszy z lwiątek..." - napisali rodzice chłopca.

16-letnia Maria jest pierwszą na świecie dziewczynką, która – choć nie ma raka – jest leczona lekami antynowotworowymi. Na taki eksperymentalny krok zdecydowali się lekarze ze szpitala w Filadelfii, którzy od kilku lat monitorują stan zdrowia dziecka.

Uważa się, że 44-letnia kobieta jest najstarszą na świecie osobą, która przeżyła rzadką chorobę powodującą ośmiokrotnie szybsze starzenie się. Tiffany Wedekind cierpi na progerię, która zwykle zabija ludzi w wieku 15 lat. Ale Tiffany, pomimo przedwczesnych zmarszczek, wypadania włosów i próchnicy, żyje prawie trzy razy dłużej.

Patrząc na zdjęcia małej Mehlani Ramirez, ciężko uwierzyć, że nie jest to fotomontaż. Oczy tej 4-letniej dziewczynki są niewiarygodnie duże i piękne. Jeszcze bardziej zaskakujący jest fakt, że taki kształt oczu spowodowała rzadka choroba genetyczna zwana Zespołem Axenfelda-Riegera (ARS).

Choroba Jaidena Rogersa przykuła 15-latka do wózka inwalidzkiego. Sztywnienie skóry uciska jego narządy, narażając na uszkodzenie zwłaszcza płuca i serce. Mama chłopca mówi, że twardnienie skóry chłopca jest tak intensywne, że jego ciało momentami przypomina kamień.

Pojawienie się dziecka z problemami rozwojowymi wywraca życie do góry nogami. Opieka i wychowanie wymaga dużo więcej wysiłku i niesamowitych sił. Rodzice takich dzieci zazwyczaj strzegą prywatności swoich pociech. Jest to szczególnie trudne, gdy ich praca wiąże się z aktywnością w mediach i nie zawsze udaje się zachować tajemnicę.

W Irlandii na świat przyszło dziecko z przepukliną mózgu. Lekarze nie dawali dziewczynce najmniejszych szans na przeżycie. Jednak dzięki determinacji matki oraz operacji, Karlie Toland ma już 3 lata i uczy się chodzić i mówić.

O chorobie mitochondrialnej mało kto słyszał. To genetyczne schorzenie, które w krótkim czasie może doprowadzić do śmierci. Tak było w przypadku córki Helen Ray. Tirion zachorowała mając 18 lat i zmarła cztery lata później. Teraz matka zabrała głos, aby opowiedzieć, z czym się zmagała.

Luna Fenner ma cztery miesiące i już doświadczyła hejtu w internecie. Dziewczynka urodziła się z dużym znamieniem na twarzy. Jeden z komentujących jej zdjęcie napisał, że rodzice powinni "pozbyć się takiego potwora".

Kilka tygodni temu zmarła Sophia Weaver. Dziewczynka cierpiała na rzadką chorobę genetyczną, Swego czasu jej zdjęcia były wykorzystywane przez zwolenników aborcji. Dzięki uporowi jej mamy treści znikły z internetu, a ona sama rozpoczęła walkę z mową nienawiści. Teraz opowiada jak Sophie spędziła ostatnie dni przed śmiercią.

W tej sprawie jest mnóstwo emocji i równie dużo niejasności. Niespełna roczny Szymon od ponad 4 miesięcy przebywa na oddziale intensywnej terapii. Rodzina oskarża szpital o zaniedbania. Placówka broni się, że pacjent trafił do szpitala w stanie skrajnie ciężkim z nieodwracalnym uszkodzeniem centralnego układu nerwowego, a lekarze znają już główną przyczynę choroby, ale ze względu na tajemnicę lekarską ujawnili ją tylko rodzicom pacjenta.

Rodzice małego Jude'a już w trakcie ciąży wiedzieli, że ich dziecko urodzi się chore. Po porodzie zapadł wyrok: dwa tygodnie życia. Teraz mały wojownik ma już 5 lat.

Penny Stewart miała dwa lata, gdy zaczęło się z nią dziać coś dziwnego. Z dnia na dzień przestała mówić, miała też duży problem z poruszaniem się. Po dwóch latach testów medycznych lekarze zdiagnozowali zespół Retta.

O Małgosi dowiedzieliśmy się dzięki zgłoszeniu na dziejesie.wp.pl. Dziewczynka cierpi na rzadkie schorzenie genetyczne. Szansą na wyzdrowienie jest terapia w USA. Koszty są astronomiczne - rodzice muszą mieć 4 mln zł.

Lekarze nie dawali mu szans przeżycia. Dziś Jaxon Buell, znany jako Jaxon Strong ma już prawie dwa lata. Cierpi na mikrocefalię. Jego rodzice właśnie założyli stowarzyszenie, by móc skuteczniej zbierać pieniądze na leczenie syna oraz wspierać rodziców innych dzieci z małogłowiem.

Trzyletni Filip ma zdeformowaną twarzoczaszkę. Szerszą, płaską i z nieco wyłupiastymi oczami. Jego palce po urodzeniu były zrośnięte, więc rozdzielano je chirurgicznie. Bolało. Pomimo tego, chłopiec zaraża radością. Jeszcze nie wie, że jest inny niż wszyscy. Choruje na rzadki zespół Aperta. Niedawno bawiąc się beztrosko na placu zabaw, inne dzieci zaczęły szydzić z jego wyglądu.

Tą historią żyła cała Polska. Siedmioletni chłopczyk i ciężka, nieuleczalna choroba. Wada genu, która z dnia na dzień coraz bardziej pustoszy organizm dziecka. Dzięki ludziom dobrej woli w grudniu 2016 roku na leczenie Kordiana udało się uzbierać prawie 4 mln zł. Co się zmieniło od tamtego czasu?

Karol Stadnik na pierwszy rzut oka wygląda na zdrowe dziecko. Uśmiechnięty chłopiec o cudownych oczach cierpi jednak na poważną chorobę genetyczną - zespół Bealsa. A największym wrogiem trzylatka jest... kręgosłup, który powoli miażdży narządy w klatce piersiowej. Ratunkiem są dwie operacje. Za łącznie 2,5 mln zł.

Baron Fletcher urodził się, chociaż jego matce doradzano usunięcie ciąży. Dziecko ma zespół regresji kaudalnej powodujący przygięciowe ustawienie w stawach kończyn dolnych. Innymi słowy – chłopiec ma nogi ustawione tyłem do przodu.

Od początku, czyli od samego poczęcia, dziecko otrzymuje od każdego z rodziców część materiału genetycznego, który decyduje o tym, jakie będzie. Istnieją pewne cechy, które mają większą siłę dziedziczenia. Naukowcom udało się nawet wyróżnić te, które otrzymujemy po matce, a które po ojcu. Co więc dziedziczymy po mamie? Na następnym slajdzie zobaczysz WIDEO Zobacz też: Matka ocaliła życie córki dzięki informacjom z sieci (WIDEO)

Dzieci rodzą się z różnymi fryzurami. Jedne mają kruczoczarną czuprynę, a na głowach innych nie uświadczysz nawet jednego kosmyka. To zupełnie normalne. Kiedy jednak Brianna zamieściła w sieci zdjęcie swojej córeczki, internauci oszaleli. Wszystko z powodu wyglądu małej MilliAnny. Na środku głowy dziewczynki wśród czarnych włosków wyróżnia się biały pukiel. Na kolejnej stronie znajdziesz WIDEO, z którego dowiesz się więcej na temat badań genetycznych w ciąży Zobacz także: Internauci nie zostawili na niej suchej nitki, bo karmi 4-letnie dziecko piersią

Olivia Farnsworth to dziewczynka ze stali. Siedmiolatka z Huddersfield w Wielkiej Brytanii nie odczuwa bólu, nigdy nie jest zmęczona ani głodna i nie wie, czym jest strach. Wszystko przez niezwykle rzadkie schorzenie genetyczne.