Karola zabija jego własny kręgosłup. Pomożmy mu wygrać tę walkę

To była zdrowa, prawidłowa ciąża. Ginekolog nie zauważył niczego nieprawidłowego, zasugerował jedynie, że chłopiec może mieć kończyny końskoszpotawe. Dlatego, gdy Karol przyszedł na świat, jego poród wywołał szok.

- Syn był zwinięty jak kulka. Stawy w rękach i nogach były maksymalnie przykurczone. Nie dało się go rozprostować, rozłożyć – gdyby ktoś chciał to zrobić, musiałby połamać mu wszystkie kości - mówi Mariusz Stadnik, tata Karola.

Po wielu konsultacjach okazało się, że chłopiec cierpi na zespół Bealsa. To schorzenie o podłożu genetycznym. Osoby nim dotknięte mają nieprawidłowo zbudowane kości. Udaje im się jednak normalnie funkcjonować, pracować, żyć.

Karol ma nieproporcjonalnie długi kręgosłup. Zamiast, jak u zdrowego człowieka, wyginać się na zewnątrz, u niego dochodzi do skrzywienia w kierunku narządów wewnętrznych klatki piersiowej. Przez to dochodzi do miażdżenia tchawicy, płuc, wypychania żeber do przodu. Możliwe też, że uciska na żołądek.

- Nasz synek jest jedyną osobą na świecie, którą dotknęła tak potwornie ciężka postać tej choroby - podkreśla Mariusz Stadnik.

Gdy lekarze postawili diagnozę, rodzice chłopca zaczęli dużo czytać i dowiadywać się o chorobie. I tak powoli, powoli oswajali się z nią. Aż przyszedł 14 lutego 2016 r.

- Niedzielny poranek. W jednej sekundzie mała buzia Karola zrobiła się zupełnie sina. Walczył o oddech. Umierał. Biegliśmy z nim na rękach przez osiedle, krzycząc rozpaczliwie o pomoc, wezwana przez nas karetka i tak nie przyjechałaby na czas - opowiada tata chłopca.

Wspomina, że reanimowali syna na środku chodnika. Zbiegli się sąsiedzi, a wśród nich była lekarka, anestezjolog, która akurat przez przypadek miała ze sobą zestaw do intubacji niemowląt. Założyła Karolowi rurkę tracheostomijną. Karetka przyjechała kilka minut później. Chłopca od śmierci dzieliły sekundy. Miał niesamowite szczęście.

Później okazało się, że Karol zaczął się dusić, ponieważ jedno z naczyń krwionośnych uciska na tchawicę do tego stopnia, że zaczęło ją miażdżyć. Z kolei na naczynie naciska właśnie kręgosłup.

Drugi raz chłopiec uciekł z ramion śmierci dwa lata później. 12 stycznia 2018 r. zaczął krwawić. Okazało się, że w miejscu styku naczynia krwionośnego i tchawicy doszło do przetarcia, co wywołało krwotok.

- I wtedy lekarze dokonali cudu. U ważącego 9,5 kg dziecka wsatwili lity stent, tamując kwrotok - precyzuje Mariusz Stadnik. Nie potrafi powiedzieć, jak bardzo jest im wdzięczny.

Stan chłopca pogarsza się z dnia na dzień. Kręgosłup wygina się coraz bardziej, dając coraz silniejszy nacisk na narządy wewnętrzne. Sprawy nie ułatwia fakt, że chłopiec jest prawdopodobnie jedynym pacjentem w Polsce z tak drastyczną postacią choroby. Nie można u niego zastosować konkretnej metody leczenia. Trzeba ją wymyślić.

Plany są dwa, nadal nie wiadomo, w jakiej kolejności nastąpią.

Po pierwsze - operacja kręgosłupa, która ma polegać na wstawieniu do niego dwóch prętów. Mają one usztywnić kręgi i sprawić, że nie będą się wyginać do środka ciała. Celem jest też naprostowanie kręgosłupa i umożliwienie jego prawidłowego wzrostu. To można wykonać w Polsce. Koszt? Ok. 200 tys. zł.

Po drugie - należy zabezpieczyć narządy dziecka względem siebie, wstawiając specjalny, drukowany na drukarkach 3D pancerz. Jedynym ośrodkiem, który wykonuje takie zabiegi jest klinika przy Uniwersytecie Stanowym w Michigan. Ten pancerz ma spowodować, że narządy nie będą na siebie wpływać fizycznie, nie będą się stykać. A dzięki temu, Karol będzie mógł normalnie funkcjonować. Koszt zabiegu? Ok. 750 tys. dolarów.

I tu zaczynają się trudności. Rodzina Karola nie ma takich pieniędzy. Datki można przesyłać za pomocą Fundacji Siepomaga. Czas odgrywa bardzo ważną rolę. Im szybciej fundusze uda się uzbierać, tym lepiej. Tym większe są szanse, że Karol będzie mógł wrócić do zdrowia.