Bawił się na placu zabaw. Dzieci wyszydziły jego wygląd

Joanna Lewandowska, matka Filipa, na początku czerwca opublikowała wzruszający post:

"Kilka dni temu na placu zabaw dwóch chłopców w wieku ok. 4-5 lat najpierw z ciekawością przyglądało się Filipkowi, a następnie jeden powiedział do drugiego "Zobacz jaki brzydki chłopiec", "No, a fuj", odpowiedział drugi.

(...) To, że ktoś wygląda trochę inaczej, nie świadczy, że jest gorszy. Inny kształt paluszków nie jest powodem do wyśmiewania. Żeby w ogóle takie były, potrzebne były wielogodzinne operacje, setki wylanych łez i bólu. Godziny ćwiczeń i masaży.

4-latek utopił się we własnym łóżku

Opowiedzcie o Filipku, o jego zmaganiach, ale też o tym, że tak naprawdę jest zwyczajnym chłopcem, fajnym kolegą, z którym można się świetnie bawić budując zamki z piasku.

Tym razem Filip nawet nie zwrócił uwagi na tych chłopców pochłonięty zabawą. Ale kiedyś zwróci, usłyszy ich słowa i będzie mu najzwyczajniej przykro (zachowano pisownię oryginalną – przyp. red.)."

Problem 20 proc. par. Większość ignoruje pierwsze objawy

- Filip, tak jak i inne dzieci z zespołem Aperta wygląda trochę inaczej. Jego buźka jest inna, bardziej płaska. Głowa jest szersza i większa. Syn ma też bardziej wyłupiaste oczy. Dla nas mimo wszystko jest najpiękniejszy na świecie. Rozumiem jednak, że to nie jest codzienny widok. Znam też ciekawość dzieci – mówi dla WP parenting Joanna Lewandowska, matka chłopca.

To nie była pierwsza tego typu sytuacja. Gdy Filip miał kilkanaście miesięcy, jego palce nie wyglądały tak, jak teraz. Pewnego dnia, podczas, gdy bawił się w piaskownicy, podszedł do niego starszy chłopiec. Popatrzył na rączki Filipa i powiedział: "Jakie to obrzydliwe!". - Syn, chociaż wtedy był jeszcze bardzo mały, chyba wyczuł negatywne emocje. Od razu chciał wychodzić z piaskownicy – dodaje.

Zespół Aperta to wada genetyczna. W 98 proc. dochodzi do zwyczajnej mutacji. – Ani ja, ani mąż nie jesteśmy nosicielami tego genu. To się po prostu stało. Czasami lekarze sugerowali nam nawet, że pewnie w ciąży czegoś nie dopilnowałam – mówi matka Filipa.

Chłopiec jest jedynakiem. Gdyby miał rodzeństwo, prawdopodobieństwo wystąpienia wady genetycznej byłoby takie same jak u każdego z nas. Nie ma tutaj ani większej ani mniejszej szansy na kolejne dziecko z zespołem Aperta. - Jeżeli jednak Filip zdecyduje się kiedyś na posiadanie potomstwa, istnieje 50 proc. szans na przekazanie mutacji. To jak rzut monetą – dodaje kobieta.

O tym, że Filip jest chory, rodzice chłopca dowiedzieli się dopiero po porodzie. Do końca byli pewni, że wszystko jest w porządku. Mieli nawet poszerzoną diagnostykę ze względu na podejrzenie poszerzonych komór bocznych w mózgu. Wszystko zostało wykluczone.

Po narodzinach u dziecka zdiagnozowano zarośnięcie szwów czaszkowych. - Słyszałam tylko o kilku przypadkach tej choroby, gdzie rodzice wiedzieli wcześniej, że ich dziecko będzie chore. Większość dowiaduje się po porodzie. Jest to tak mało znany zespół, że lekarze nawet nie wiedzą, na co zwracać uwagę. Pomimo to, zrośnięte paluszki na dobrym sprzęcie powinny być widoczne. I na pewno tak było, ale my o tym nie wiedzieliśmy – mówi matka chłopca.

Czym charakteryzuje się zespół Aperta? Filip ma nieco inny kształt twarzy i całej głowy. - Przez to ma mniej miejsca dla mózgu, ponieważ jego czaszka rośnie dużo wolniej. Nieoperowanie tego rodzaju zniekształceń powoduje zwiększone ciśnienie wewnątrzczaszkowe. A to z kolei łączy się z wieloma problemami, w tym z upośledzeniem – mówi kobieta.

Chociaż Filip niedawno świętował swoje trzecie urodziny, przeżył już cztery operacje. Trzy z nich polegały na rozdzieleniu palców u rąk i nóg. Ich złączenie to kolejny symptom tej choroby. Pierwszy zabieg odbył się, gdy Filip miał siedem miesięcy. Rodzina musiała udać się do Monachium.

- Później zdecydowaliśmy się na leczenie u jednego z najlepszych specjalistów, dr Fearona – dodaje matka. W Dallas, w Stanach Zjednoczonych Filip przeszedł trzy operacje. Podczas tej najważniejszej lekarz poszerzył jego czaszkę.

W zespole Aperta leczenie przebiega od pierwszych chwil życia do zakończenia okresu dojrzewania. Dlaczego? Wtedy czaszka przestaje rosnąć.

U chorych występuje też zwężenie nosa. Powoduje on bezdechy, co w konsekwencji może prowadzić do niedotlenienia mózgu. - Nam, rodzicom, zależy na tym, by Filip miał jak najlepsze i jak najbardziej zwyczajne życie. Tylko dzięki operacjom jest teraz normalnym trzylatkiem. Nie wiemy, co byłoby bez zabiegów. Lekarze dali mu szansę na życie – dodaje Joanna Lewandowska.

Szacuje się, że zespół Aperta pojawia się raz na 200 tys. urodzeń. Trwa miesiąc świadomości o istnieniu tej choroby. Uczmy się tolerancji. Dzieci są różne, ale każde z nich zasługuje na szacunek.

Zgodnie z prośbą rodziców chłopca, opowiedzcie innym o Filipku.