Przejdź na WP

"Nie było czasu na koniec świata". Rozmowa z Iwoną Hartwich

Społeczeństwo najchętniej widziałoby mnie w worku jutowym na głowie. Najlepiej, żebym nie ruszała się z domu. Nie miała pomalowanych paznokci, nie chodziła do fryzjera, nie jeździła na wakacje.

Zobacz film: "Zaszła w ciążę dzięki in vitro, urodziła dziecko z zespołem Downa"

Fragment z książki „Nie było czasu na koniec świata” wydanej przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani

Łukasz Pilip: Lekarze mówili, że będzie dobrze.

Iwona Hartwich: Mylili się.

Dlaczego?

Nie wystarcza prawidłowe USG albo KTG, by urodzić zdrowe dziecko. Rezygnacja z papierosów, alkoholu, unikanie stresu, regularne chodzenie do lekarza – to też za mało. Gdy odeszły wody, byłam w domu. Akurat wróciłam z cukierni, siedziała u mnie koleżanka. Szybko zadzwoniłam do męża i po karetkę. Kuba urodził się w trzydziestym trzecim tygodniu, o wiele za wcześnie. Ważył nieco ponad dwa kilo, po kilku dniach schudł. Na szczęście samodzielnie oddychał, leżał w inkubatorze, karmiłam go co trzy godziny. Ale nie wiedziałam jednego. Że już chorował. Lekarze też niczego nie zauważali. Zachwycali się pięknym, słodkim dzieckiem, którego skóra zaczęła różowieć.

Po miesiącu Kuba opuścił szpital.

Mnie i męża niepokoiło, że ciągle płakał. Najedzony – płacz. Kąpiel – płacz. Leżenie – płacz Do tego odchylał głowę, zaciskał pięści, miał spięte ciało. Poszliśmy do neurologa. uważał, że wszystko wie. Nie słuchał, tylko powtarzał: "Tutaj nic się nie dzieje, będzie cacy, panikujecie”. Kuba dostał tabletki i do domu. Zaczęłam szukać na własną rękę. Dzisiaj sprawdziłabym objawy w internecie, ale wtedy był rok 1994. Poszłam więc z mężem do kilku miejskich bibliotek w Toruniu. Czytaliśmy książki o noworodkach. Za wiele nie znaleźliśmy, ale dogrzebaliśmy się do dziecięcego porażenia mózgowego. Pasowało do Kuby.

Broniłam się przed porażeniem, buntowałam i nie godziłam, że prawdopodobnie urodziłam niepełnosprawne dziecko. Moje, chciane, nawet po ślubie! Zmieniłam lekarza. Nowa prowadząca syna walnęła na pierwszej wizycie: "To mózgowe porażenie dziecięce. Czeka was długoletnia rehabilitacja. Dziecko będzie leżące. Ani siedzenia, ani chodzenia”. Miała rację. Kuba nawet nie pełzał.

Koniec świata.

Proszę pana, nie było czasu na koniec świata. Myśmy nawet nie spanikowali, nie zastanawiali się: "Co teraz z naszym życiem? Zamiast tego wzięliśmy się do roboty. Wierzyliśmy, że syn nie przeleży całego życia. Dzisiaj zareagowałabym inaczej. Może poświęciłabym sobie więcej czasu, użalała się trochę? Kuba miał trzy i pół miesiąca, kiedy zapisaliśmy go do ośrodka rehabilitacji. O miesiąc za późno, bo z początku posłuchaliśmy wszechwiedzącego neurologa. Mało tego, za jakiś czas specjalnie do niego wróciliśmy. tym razem zmienił zdanie: "Proszę państwa, jednak dobrze nie będzie”. tyle to ja już wiedziałam. Przecież porównywałam Kubusia do rówieśników. Dzieci koleżanek prawie siadały, a mój syn leżał obłożony poduszkami. Owszem, próbował siadać. Ale za sekundę bam! Przechylał się w lewo, prawo, do tyłu. Zero równowagi. Porażenie uszkodziło błędnik.

Dziecięce choroby, które nie dają objawów
Dziecięce choroby, które nie dają objawów [7 zdjęć]

Kaszel, katar, gorączka – te objawy niemal natychmiast łączymy z infekcją. Podajemy odpowiednie leki,...

zobacz galerię

Rehabilitacja pomagała?

Tak. W dodatku pracownicy ośrodka uczyli mnie, jak prowadzić ją w domu. Pokazywali ćwiczenia, a ja spisywałam je do zeszytu. Wiedziałam, gdzie złapać za rękę, nogę. Do pomocy przychodzili wolontariusze i znajomi. Próbowaliśmy wymusić na Kubie odruch raczkowania. Oni łapali go za kończyny, ja przekręcałam mu głowę. W ten sposób uczył się prawidłowej motoryki. Rehabilitowałam też sama, ale nie robiłam tego z przyjemnością.

Dlaczego?

Dostawałam ochrzan od rehabilitantów. "Źle masujesz” – mówili. A ja denerwowałam się, bo robiłam wszystko, by syn był zdrowy. Zastanawiałam się, jak mogli mnie za to opieprzać. Stosowałam metodę Vojty, czyli uciskałam ciało Kuby, by wymusić jego mimowolne odruchy. Działało, ale płakał. Nie z bólu, tylko wkurzenia na niewygodne pozycje.

Płacz zaniepokoił sąsiadkę. Podejrzewała, że znęcamy się nad dzieckiem i zadzwoniła do Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej. Urzędnicy przyszli, stwierdzili, że nie robiliśmy niczego złego. Znam rodziców, którzy odpuszczali Vojtę. Rezygnowali, bo dziecko płakało. A ja starałam się psychicznie uodpornić. Wmawiałam sobie: "Masz być twarda. Dziecko wyje? Trudno. To dla jego dobra”. Widocznie miałam rację. Syn zaczął raczkować.

Jednak wciąż nie chodził. Miał już ponad trzy lata.

Wie pan, co myślałam? Po pierwsze: dobrze, że chociaż w tym wieku słyszał i zaczął mówić. Po drugie: no, Iwonka, kupisz mu chodzik i będzie śmigał.

Nieprawda, tak to nie działało. Po trzecie: Kuba zamiast chodzenia nauczył się kicać. Jak króliczek. W tym okresie z medycyny przeskoczyliśmy na uzdrowicieli. Oczywiście, pojechaliśmy do Zbigniewa Nowaka, który leczył dotykiem. Cała Polska go odwiedzała, a myśmy chcieli spróbować wszystkiego. Nowak nie pomógł. Wybraliśmy się do kolejnego uzdrowiciela z Ciechocinka. Też nic. W Inowrocławiu, proszę się nie śmiać, dostaliśmy od jednego pana fiolkę. Była pusta. Usłyszeliśmy, że zaklęto w niej energię delfina. Stała w pokoju Kuby i oczywiście nie działała.

Wierzyła pani uzdrowicielom?

Chciałam. Raz pojechaliśmy ponad sto kilometrów do kobiety, która mieszkała w lesie. Jej dom wyglądał jak z bajki o czarownicy. W głuszy, zaniedbany. Bałam się wejść. Uzdrowicielka dała Kubie coś do picia w plastikowej butelce i hubę do nacierania ciała. Owszem, syn stosował się do zaleceń, ale potem rozbolał go brzuch. Nie mogliśmy zadzwonić do tej pani, bo nie miała telefonu. Porzuciliśmy zabawę z uzdrowicielami.

Dwa lata po Kubie urodziła pani drugie dziecko. Był strach?

Potworny. Dbałam o brzuch jak szalona. Znajomi pytali mnie: "Dlaczego zdecydowałaś się na drugie, skoro pierwsze jest chore?”. Nie zdecydowałam, los tak chciał. Gdy chodziłam do ginekologa, marudziłam, że mam już niepełnosprawnego Kubę. A ginekolog: "Pani Hartwich, nic nie zdarza się dwa razy”. I te słowa maszerowały ze mną aż do porodu. Tylko że Mikołaj urodził się jeszcze wcześniej niż brat, bo w dwudziestym ósmym tygodniu. Ważył kilo sześćset, nawet nie tyle co dwie torebki cukru. Miał problemy żołądkowe, które na szczęście szybko przeszły. Widziałam różnicę w podejściu lekarzy do obu synów. Kuba nie był od razu badany neurologicznie. Nikt nie sprawdzał mu słuchu, wzroku. Z kolei Mikołaj miał świetną opiekę. Rozwijał się jak każde dziecko. Mimo to zaprowadziłam go do ośrodka rehabilitacji.

Przecież był zdrowy.

Wie pan, paranoja. Ciągle bałam się, że jego ruchy są nieprawidłowe. Obserwowałam ręce, nogi. Widziałam lekkie odchylenia od normy. Ale pewnego dnia zareagowali rehabilitanci: "Mikołaj ma już pół roku, to zdrowy chłopiec. Proszę dać mu spokój i więcej z nim nie przychodzić”. Odpuściłam

Dzieci, mąż, praca, dom. Jak to pani połączyła?

Życie zaciągnęło hamulec. Przed urodzeniem Kuby pracowałam jako handlowiec. Na macierzyńskim planowałam powrót do roboty, marzyłam, by zaocznie skończyć szkołę. Nie rozumiałam, że to niemożliwe. Ani praca, ani edukacja nie wypaliły. Urodziło się niepełnosprawne dziecko i zachorowała cała rodzina. Na szczęście mój mąż, a jesteśmy razem od siódmej klasy podstawówki, był motorem rodziny. Jeszcze bardziej walczył, jeszcze mocniej pchał nas do przodu. Miał stanowisko kierownicze, lepiej zarabiał. Co mieliśmy zrobić? Wyszło naturalnie: ja w domu, on w pracy. Szybko odczuliśmy niepełnosprawność finansową. Brakowało nam na paliwo, uzdrowicieli, rehabilitację. Teściowa pomagała, jak mogła. A my? Przeglądaliśmy się w znajomych. Wyjeżdżali zimą na trzy dni w góry, latem do Władysławowa. Nas nie było stać, choć przed dziećmi podróżowaliśmy. Mówiliśmy sobie, że mamy teraz inne rzeczy na głowie. Że trzeba prowadzić wojnę o zdrowie Kuby.

Tęskniła pani za pracą?

Nie. Zostałam w domu z miłości i obowiązku.

Czyli poświęcenie.

Nie lubię tego słowa. Po prostu wybrałam bycie z synem. Oczywiście, mogłam oddać go do domu opieki. I co się pan kwasi? Znam rodziców, którzy tak zrobili. Kiedyś, jako gówniara, nazywałam ich zwyrodnialcami. Ale dzisiaj uważałabym na słowa.

Zapisała pani Kubę do przedszkola integracyjnego.

Mieściło się w ośrodku rehabilitacyjnym. Syn miał zajęcia od dziewiątej do wpół do pierwszej.

A pani kilka godzin na odpoczynek...

Każdy rodzic musi nabrać sił, zrobić zakupy, pójść z kumpelą na kawę czy wywalić się na kanapie. Tylko że u mnie to nie zadziałało. Nie biegałam do znajomych, nie szłam do kosmetyczki. Zamiast tego leciałam jak strzała na zakupy, bo kiedy indziej nie mogłam ich zrobić. Potem z siatami do domu, a tam sprzątanie, gotowanie. Nie mogłam też zaniedbać drugiego syna. Miałam kocioł, byłam zmęczona, ale nie narzekałam.

Rodzicowi niepełnosprawnego dziecka nie wypada?

Wypada, tylko ja to inny charakter. Nie myślałam: nie radzę sobie, mam wszystko w dupie. Zamiast tego było: no dobra, Kuba choruje, jedziemy z tym koksem! Więc nigdy nie usiadłam i nie rozryczałam się.

Ani łezki? Nie wierzę.

Zamiast smutku czułam wkurwienie. Przepraszam, ale inne słowo nie oddałoby moich emocji. Zapłakałam może raz. Kuba wciąż kicał, a nas odwiedzali znajomi. Chciałam z nimi pograć w karty, pogadać o głupotach. Ale wchodzili do mieszkania w buciorach. Upominałam ich, że syn jeździ dłońmi po brudzie, zbiera piach. I co? Koledzy więcej nie przychodzili. Traciłam ich przez taką pierdołę.

A co dalej z edukacją Kuby?

Nauczycielka w zerówce nalegała, by zostawić go na kolejny rok. Zgodziłam się. Był dziecinny, niedojrzały do szkoły. I po roku rzeczywiście okrzepł, poszedł do pierwszej podstawowej. Miał klasę integracyjną, mieścił się w normie intelektualnej. W szkole poznał kolegów, co bardzo mnie cieszyło. Bo niepełnosprawnemu dziecku zawsze ich brakuje. Czasami specjalnie zostawiałam Kubę w świetlicy. A niech się integruje z dzieciakami, myślałam. Pewnego razu poszłam go odebrać. Płakał. Był już w trzeciej klasie, nie chciał powiedzieć, co się stało. Dopiero w domu usiadł na kanapie i wydusił: "Bawiłem się z kolegami. Jeden chłopiec kazał mi powtarzać: >>Jestem niepełnosprawny<<”. Nigdy wcześniej nie tłumaczyłam mu niepełnosprawności. Zawsze tylko: "Rodzą się dzieci zdrowe i chore. Ty masz problemy z nóżkami”. Wtedy, na tej świetlicy, pierwszy raz zderzył się ze swoją chorobą.

Wściekłam się. W te pędy poleciałam do wychowawczyni, potem do dyrektorki. Za dwa dni w każdej klasie odbyła się pogadanka o niepełnosprawności. Nauczyciele tłumaczyli, że należy szanować wszystkie dzieci. Szkodnik, który znęcał się nad Kubą, przeprosił. Dostał też naganę. Wzorowa reakcja szkoły.

Większe problemy zaczęły się w gimnazjum. Niby klasa integracyjna, ale nauczyciele nie rozumieli, że syn nie czytał ani nie pisał. Musiał nagrywać. Jeden pedagog nie chciał się zgodzić, na szczęście szybko odpuścił. W domu też nagrywaliśmy. Włączałam dyktafon, czytałam synowi prace domowe.

Potem on wszystko odsłuchiwał. Na lekcji odpowiadał z tego, co zapamiętał. Pamięć miał wyśmienitą. Jego edukacja polegała na tym, że robił trzy przykłady, a klasa sześć.

Liceum? Jeszcze trudniejsze niż gimnazjum. Kubę bolał kręgosłup, nie wytrzymywał na lekcjach. Otrzymał indywidualne nauczanie na terenie szkoły. I tak skończyli się kumple. A że nigdy nie był przebojowy, to nie potrafił wtopić się w żadne towarzystwo. Czasami podglądałam i cieszyłam się, gdy raz na jakiś czas podeszli do niego znajomi z gimnazjum.

Jak wyglądało życie po lekcjach?

Monotonia. Toaleta. Obiad. Na szczęście Kuba sam jadł. Łapał łyżkę lewą ręką, tą bardziej uszkodzoną. Potem kolejna toaleta i prace domowe. Buntował się. Czytał z lupą, ale po dwóch słowach głowa w sufit. Błądził wzrokiem. Cholera jasna mnie trafiała. A niech pan przypilnuje jeszcze Mikołaja. Nie wiem, czy udało mi się to w stu procentach. Wprawdzie nigdy nie miałam z nim problemów, ale czuję, jakby przeleciał mi przez palce. Rozumie pan: za dużo luzu, a za mało zasad. Żeby nie zaniedbać obu chłopców, musiałabym rozdwoić się, wydłużyć dobę o osiem godzin. Rozmawiałam o tym z Mikołajem. Nie widział problemu. Ja widzę do dziś.

Myślę, że w pewnym momencie zbyt skupiliśmy się na Kubie. W dodatku ten przeżywał bunt w gimnazjum i liceum. Siadał na kanapie, bujał nogami, przeklinając je: "Moje głupie nogi! Czemu nie chodzą? Niech ktoś je odetnie”. Rozumiałam go. Do Mikołaja wpadali kumple z piłką, lecieli razem na boisko. Oni grali za oknem, a Kuba kwitł w domu.

I został w nim po liceum.

Nie zdał matury. Nie potrafił przeskoczyć matematyki. Wszystko przez oczopląs. I dyskalkulię, czyli problemy z rozumieniem tego przedmiotu i liczeniem. Wie pan, co oznacza koniec edukacji dla osoby niepełnosprawnej? Koniec życia. Dom. Syn miał już dziewiętnaście lat, chciał być niezależnym facetem. Wkurzał się, bo nie mógł wyjść, bo brakowało mu znajomych. Wtedy wypierał chorobę, złościł się i frustrację wyładowywał na mnie. W chwilach desperacji reagowałam: "Skoro chcesz być taki samodzielny, to zawiozę cię na starówkę i radź sobie, szukaj kumpli”. Do dziś nie wiem, czy powinnam była tak mówić. Ale po takich słowach Kuba przytomniał.

Nie pieściła się pani.

Nigdy nie ukrywałam złości. Potrafiłam ochrzanić syna. Nie boję się powiedzieć, że czasami maltretował mnie psychicznie. Ale tragedią było to, że całe dnie spędzaliśmy razem. Nie mogliśmy od siebie odpocząć.

Zostawiała go pani samego w domu?

Bardzo rzadko. Gdy wychodziłam, obwiniałam się już na klatce schodowej: "Ty wyrodna matko, zostawiłaś niepełnosprawne dziecko na pięć minut”. Pan tego nie zrozumie. Przecież społeczeństwo najchętniej widziałoby mnie w worku jutowym na głowie. Najlepiej, żebym nie ruszała się z domu. Nie miała pomalowanych paznokci, nie chodziła do fryzjera, nie jeździła na wakacje.

Gdy w 2013 roku dodałam na Facebooku zdjęcia z rodzinnego wyjazdu do Chorwacji, rozpętało się piekiełko. Każdy wypominał mi, że walczę o los niepełnosprawnych, a rozbijam się po Europie. Nie wytrzymałam. Jednej osobie zwróciłam uwagę: "No to weź Kubę na wakacje. Jeszcze ci dopłacę. Ciągnij go po kamieniach, piaszczystych plażach. Pokaż mu świat, bo inaczej nic w życiu nie zobaczy”. Nie dostałam odpowiedzi.

Na tych cholernych wyjazdach nigdy nie potrafiłam się wyluzować. Powód? Wózek inwalidzki. A do tego górki, schody, podesty, piach, czyli najwięksi wrogowie Kuby. Nie wszędzie mogliśmy dojechać. Kiedyś zapomniałam się i rzuciłam: "O, jakie fajne miejsce! Ale z wózkiem nie damy rady”. Wtedy syn się wkurzył: "Skoro jestem takim ciężarem, to mnie zostaw”.

Jakiś czas temu odkryliśmy z mężem wspólną pasję – narty. Raz w roku wyjeżdżaliśmy na trzy, cztery dni w polskie góry. Kubę zostawialiśmy u babci. Nieszczęście polegało na tym, że mieszka na czwartym piętrze bez windy. Więc pakowaliśmy syna w torbę, wnosiliśmy do babci i przez ten czas nie opuszczał mieszkania. Żeby pan wiedział, jakie miałam wyrzuty sumienia! Pierwszy: zostawiasz niepełnosprawne dziecko. Drugi: bawisz się w najlepsze, a nie powinnaś. Trzeci: co jeśli z mężem zginiesz w wypadku? Kuba sobie nie poradzi. Czwarty: babcia go nie wykąpie, nie ma tyle siły. Jedynie podmyje gąbką, wyszoruje zęby, buzię.

Na nartach nie mogłam przestać myśleć o Kubie. Żegnaliśmy się, a on: "Zostawiacie mnie”. Potem non stop dzwonił, dokuczał. Wchodziłam na stok – telefon. Schodziłam z wyciągu – telefon. Zjeżdżałam i też telefon! Na szczęście trzy lata temu zmienił podejście. Od tamtej pory wypycha nas z domu.

A co się stało, że zaczęła pani walczyć o poprawę sytuacji niepełnosprawnych dzieci i ich opiekunów?

W 2008 roku znalazłam w Internecie grupę rodziców. Też zajmowali się chorymi synami, córkami. Mieli forum o nazwie Razem Możemy Więcej. Pisali głównie o życiu, ale pewnego dnia poruszyli temat świadczenia pielęgnacyjnego. Wtedy wynosiło czterysta dwadzieścia złotych. Dostawał je rodzic, który rezygnował z pracy, by zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. Problemem było kryterium dochodowe. Na członka rodziny przypadało pięćset osiemdziesiąt trzy złote. Przekroczył pan tę sumę? Pieniądze ze świadczenia znikały. Niestety, zagroziło mi to w 2009 roku. Miałam o pięćdziesiąt złotych więcej niż próg.

Zdenerwowałam się. Rząd dawał grosze i jeszcze chciał je zabrać. Napisałam o tym rodzicom z grupy. Nie zareagowali, byli bierni. A mnie już ciągnęło do działania. Więc z kilkoma matkami, ojcami zaplanowałam protest pod kancelarią Donalda Tuska, ówczesnego premiera. Napisałam do setek rodziców w Polsce, by dołączyli. Wypaliło! Pojawiło się dwieście, trzysta osób. Z samego Radomia przyjechały aż trzy autobusy. Protestowaliśmy pod hasłem: "Samą miłością dzieci nie nakarmimy”. Niestety, zorganizowałam protest, na którym nie mogłam być. W tym czasie Kuba miał kolejną operację nóg w BuskuZdroju.

A co zrobił Donald Tusk? Odezwał się do grupy rodziców z Facebooka. Do tych, którzy woleli rozmawiać, niż działać. Zaprosił ich na rozmowę do kancelarii. I to dzień przed protestem!

Cwane.

Odradzałam spotkanie z premierem. Nie dlatego, że nie znalazłam się w delegacji. Wyjście na ulice było bardziej medialne niż cichutkie załatwienie sprawy w gabinecie. Ale rodzice nie posłuchali. Poszli. Tego samego dnia Donald Tusk podniósł świadczenie o sto złotych. I zlikwidował kryterium dochodowe.

Czyli nie było już sensu protestować.

Nieprawda. Część rodziców myślała podobnie jak pan. Że świadczenie to jedyny problem. A było ich więcej. Co z zasiłkami, dofinansowaniem kosztów rehabilitacji? Przecież to wszystko ciągnie się do dziś. Oczywiście, protest się odbył. Nawet pojechał na niego mój mąż ze znajomymi. Kupiłam im czarne koszulki, wypowiadali się do mediów. Co z tego?

Premier na spotkaniu obiecał, że da kolejne pieniądze, że będzie spotykał się z rodzicami. Było tak, jak przypuszczałam. Do żadnych spotkań nie dochodziło. Tusk nawet nie odpowiadał na listy.

I co pani zrobiła?

Nie zdążyłam wypisać się z grupy opiekunów, bo zostałam z niej wyrzucona. W 2011 roku ponownie pojechałam pod kancelarię. Z Mają Szulc, Anetą Rzepką i Henrykiem Szczepańskim, którzy też opiekowali się chorymi dziećmi, rozbiliśmy namiot przed budynkiem. Bartosz Arłukowicz, późniejszy minister zdrowia, nie chciał z nami rozmawiać. To samo premier. Długo walczyliśmy. Sikaliśmy pod drzewem, strażnicy przeganiali nas i straszyli potwornymi karami. Skoro Tusk wciąż nie przychodził, poddaliśmy się. Bliżej wyborów ponownie odwiedziliśmy Warszawę, znowu w 2011 roku. Tym razem Arłukowicz przyszedł. Pamiętam, jak biegł przez pasy. "Premier spotka się z państwem” – oznajmił. Więc wyszykowałam się, poszłam z dwójką ojców. W kancelarii czekali Boni, Arłukowicz i Tusk. Opowiadaliśmy w kółko o tym samym: rodziny nie mają na dostosowanie łazienki do potrzeb niepełnosprawnych dzieci, na turnusy, na życie. I że świadczenie jest wciąż niegodne.

Co oni na to?

Premier, którego nazywałam cwanym lisem, spróbował tego samego zagrania co kiedyś. Zaproponował kolejne sto złotych do świadczenia. Świetna wiadomość, prawda? Ale ja wyskoczyłam, że mało. Chciałam podwyżkę o dwieście. Niestety, zaraz po mnie odezwał się jeden z ojców. Pasowała mu stówka, czym uciął dyskusję. Tak czy siak, opuściliśmy gabinet jako zwycięzcy. Rodzice cieszyli się, ale krótko, bo kraj zaczął się zmieniać. Ceny rosły i sześćset dwadzieścia złotych nie wystarczało.

Rzadko kto ma okazję spotkać się z najważniejszymi osobami w państwie. Jak pani z nimi rozmawia?

Argumentami. Wyliczam, ile kosztuje życie, godzina rehabilitacji, leki. Nawet przez sekundę nie zastanawiam się, że przede mną siedzi premier, prezydent, marszałek. Chcę od nich obietnic, ale jeszcze żaden niczego mi nie obiecał. To zbyt duża odpowiedzialność dla polityków. Kiedyś dawałam im do podpisania stenogramy ze spotkań. Myśli pan, że chcieli podpisywać? Nigdy.

Wojownicza pani jest.

Powiedziałabym, że wkurzona. Do dziś nie rozumiem, dlaczego politykom brakuje współczucia dla niepełnosprawnych.

Mogliby poczytać hasła z naszych protestacyjnych plakatów: "Tusku, Tusku, siądź na wózku”, "Mamy prawo godnie żyć”, "Szukamy recepty na bezduszność władzy”. Jestem pierwszą żebraczką każdej drukarni. Od pierwszego wyjścia na ulice zamawiałam i organizowałam banery. Chodziłam do drukarni z tekstem: "Może zrobiliby państwo plakaty dla rodziców dzieci niepełnosprawnych? Jest tylko jeden problem. Nie mamy z czego zapłacić”. W dwóch albo trzech miejscach nigdy nie usłyszałam odmowy.

Plakaty przydały się, gdy po wyborach z 2011 roku pojechaliśmy pod sejm. Dostrzegł je poseł Jacek Kwiatkowski z Ruchu Palikota. Sam jest niepełnosprawny, nie ma dłoni. A że był listopad, zimno, my jeszcze z trzema wózkowiczami, wpuścił nas do sejmu. Mało tego, załatwił spotkanie z marszałkiem Ewą Kopacz. Przyjęła nas i powiedziała: "Jestem lekarzem. Rozumiem was, załatwię podwyżkę świadczenia, którą uzgodnię z premierem”. Jedną nieoczekiwaną rozmową tyle wywalczyliśmy! Nie chcieliśmy wierzyć, więc zostawiła nam wizytówkę. Potem podniosła świadczenie o dwieście złotych, ale nazwała je pomocą rządową. Czyli rząd mógł się zmienić, a pomoc przepaść. Na szczęście dotrzymała słowa po raz drugi. Jej obietnica znalazła się wkrótce w ustawie. Lęk minął, a my, rodzice, mieliśmy już osiemset dwadzieścia złotych.

Skoro szło tak dobrze, to skąd okupacja sejmu w 2014 roku?

Wkurzył nas premier. Zanim doszło do okupacji, kilkanaście dni wcześniej pojechaliśmy do Warszawy. Protestowało niewielu rodziców, były też dzieci. Ziąb, minus dwadzieścia jeden stopni. Mieliśmy podwójne kurtki. Zdziwiliśmy się, bo tego dnia Tusk zaprosił nas na spotkanie. Oczywiście miał wsparcie: Małgorzatę Kidawę-Błońską, rzeczniczkę rządu, i Władysława Kosiniaka-Kamysza, ministra pracy.

Zaproszenie było podpuchą. Premier ściągnął protestujących z ulicy, żeby nie dostrzegli ich przechodnie i media. Ale nie nabraliśmy się. Część z nas weszła do gabinetu, część wciąż protestowała. Bałam się, bo niektóre dzieci zostały na mrozie. Miałam wyrzuty sumienia.

Tusk mnie pamiętał. Przypomniałam mu jego stare obietnice o kolejnych podwyżkach. A on nagle: "Pieniędzy nie ma i nie będzie”. Wtedy jeden rodzic nie wytrzymał. Nazwał go kłamcą. Wróciliśmy do domów z niczym. I tak nas to rozwścieczyło, że przyjechaliśmy do stolicy, by tym razem wejść do sejmu. Oczywiście zaplanowałam całą operację.

Jak?

Najpierw poszłam do koleżanki Marzeny Stanewicz. Powiedziałam jej: „Słuchaj, musimy dostać się do sejmu”. Bałam się, że rodzice wymiękną, ale Marzena od dawna myślała jak ja. Zgłosiła się na ochotniczkę. Potem Henryk Szczepański i jeszcze kilkudziesięciu rodziców z dziećmi. 19 marca zadzwoniłam do posła Arkadiusza Mularczyka z Solidarnej Polski. Poprosiłam, by zorganizował nam w sejmie konferencję o sytuacji rodzin dzieci niepełnosprawnych.

Wspomniała mu pani o okupacji?

Nie.

Kłamstewko.

Proszę pana, nawet nie wierzyłam, że zostaniemy w budynku. Inaczej wszyscy nie pojechalibyśmy w jednych majtkach albo bez szczoteczek do zębów. Mularczyk nas wpuścił. Zebrały się media. Konferencję przeniesiono z głównego holu do pomieszczenia obok. Tam obwieściliśmy: "Skoro rząd nie reaguje na niepełnosprawnych, zostajemy w sejmie”. Wszyscy w szoku. Mularczyk zaraz przyleciał z kanapkami, dołączył do niego Tadeusz Cymański.

Od początku byliśmy apolityczni. Przyjmowaliśmy każdego polityka, bo wiedzieliśmy, że jeden poseł nie przeforsuje dla nas ustawy. Dlatego czekaliśmy na Tuska. Ten jednak wyjechał za granicę, miał być za dwa dni. Pierwsza myśl: podstęp, chcą nas wyciągnąć. Więc twardo ogłosiliśmy do kamer, że zostajemy i czekamy.

Zaraz pojawiła się Beata Kempa z ciepłymi kocami. Mularczyk spieszył z drugą i trzecią porcją kanapek. Ktoś inny przyniósł drożdżówki. Mnie martwiła jedna mama z ciężko niepełnosprawną córką. Musiałam je jakoś zabezpieczyć. Zorganizowałam nocleg na piętrze sejmu, przy barierkach. Dzieci z niektórymi rodzicami spały na kocach na posadzce. Pozostali na fotelach. Przykrywaliśmy się gazetami. Nieoczekiwanie dołączył do nas ksiądz Tadeusz Isakowicz-Zaleski. Parzyliśmy mu herbatę, cerowaliśmy portki. Ale okazało się, że jedna z naszych matek miała z nim zatarg. Dokuczała księdzu.

My z kolei chcieliśmy skupić się na proteście, nie konfliktach. Jako organizatorka musiałam wyprosić tę panią. Drugiego dnia problem spania został rozwiązany. Wytyczyliśmy miejsca, każdy miał swoje. Przyszła pani Kempa, wymieniłyśmy się telefonami. Potem co roku wysyłała mi życzenia świąteczne. Bardzo pomógł też poseł Maciej Wydrzyński z Torunia. On i jego żona kupowali nam ciuchy, bieliznę, kawę.

W końcu pojawił się też premier.

Przyszedł sam. Rozmawiałam z nim ja i dwie mamy. Na spotkaniu były wszystkie media. Przygotowałam się. Miałam wypisane każde poprzednie spotkanie z premierem. Daty, godziny, listy, jego słowa. Tego dnia bardziej słuchał, niż mówił. Na koniec zaproponował: "Spełnię wasz najważniejszy postulat. Który?”. Jednogłośnie wybrałyśmy świadczenie pielęgnacyjne. Żeby zrównało się z najniższą krajową i co roku było waloryzowane.

Tusk poprosił o dzień namysłu. Następnego dnia przyszedł z Kidawą-Błońską i Kamyszem. Zaoferował tysiąc złotych świadczenia. Obiecał, że będzie wzrastać. I że za dwa lata osiągnie tysiąc trzysta złotych, czyli płacę minimalną.

Świetna propozycja.

A mimo to odrzuciłam ją.

Dlaczego? Przecież to podwyżka o prawie pół tysiąca.

Ale rozłożona na kilka lat. My woleliśmy pieniądze od razu. Niepełnosprawność, proszę pana, nie czeka.

Gdy jeden z protestujących rodziców usłyszał mój sprzeciw, prawie dostał zawału. A ja i tak wiedziałam, że Tusk nie wycofałby się z tej propozycji. Mimo to przerwaliśmy spotkanie. Jakiś czas później odwiedził nas Kamysz. Prosił, byśmy przyjęli ofertę premiera. Wkurzył tym matki. Rzuciły się na niego: "Niech pan spojrzy na siebie. Garnitur, eleganckie buty. Za ile są? Za dwa tysiące? I każe nam pan żyć za połowę tego?!”.

My, rodzice, nie byliśmy głupi. Wiedzieliśmy, co mówić na takich spotkaniach. Co wieczór podsumowywaliśmy dzień, ustalaliśmy plany na kolejny. Chcieliśmy waloryzacji świadczenia. Najniższa krajowa poszłaby w górę, a my zostalibyśmy z wciąż tą samą kwotą. Więc powiedzieliśmy Kamyszowi: "Nie opuścimy sejmu bez waloryzacji”. Minister pracy zrobił wielkie oczy. Poszedł naradzać się z premierem. Rozmowy wyhamowały.

Siódmego albo ósmego dnia zadzwonił do mnie mąż. Nie dawał sobie rady. Miał na głowie chłopców, pracę, dom, psa. Przywiózł Kubę, który popierał okupację. Ucieszyłam się z jego przyjazdu. Spał na podłodze, dobrze znosił polowe warunki. Nawet jeszcze bardziej zapalił się do walki o swoje prawa.

Piętnastego dnia przełom. Przyszedł Kamysz. Wreszcie wydusił z siebie waloryzację. Jak zwykle nie wierzyliśmy i czekaliśmy na oficjalne pismo. Prędko dostaliśmy zaproszenie do sejmu, by uczestniczyć w głosowaniu poprawki wprowadzającej nasz postulat. Mało tego, rząd obiecał "okrągły stół”, czyli co jakiś czas mieliśmy dyskutować z politykami, ekspertami o sytuacji niepełnosprawnych. Zawiesiliśmy protest.

Wróciliście do domów zadowoleni?

Tak. Jednak mało kto pamięta, że wiele matek, w tym ja, dostało zakaz wstępu do sejmu. Wydał go Radosław Sikorski.

Wie pan, nigdy nie wojowałam o swój portfel. Zależało mi tylko na opiekunach niepełnosprawnych dzieci. Świadczenie pielęgnacyjne było dopiero pierwszym punktem walki. Zajęło nam pięć lat! Owszem, pomagało rodzicowi, ale nie zabezpieczało dziecka. Przecież wciąż utrzymywało się z siedmiuset złotych renty i stu pięćdziesięciu trzech złotych zasiłku pielęgnacyjnego.

Zauważył to Kuba. Na „okrągłym stole” powiedział: "Teraz rząd powinien zatroszczyć się o takich jak ja”. Kamysz przytaknął i cisza. Tyle wystarczyło, byśmy znowu zaczęli protestować. Podchwycili to politycy PiS-u, bo zbliżały się wybory. Na jednym proteście rozmawiałam z Małgorzatą Sadurską, Beatą Mazurek, Beatą Kempą, Elżbietą Rafalską. Ta ostatnia nawet szeptała mi na ucho.

Naprawdę?

Nie żartuję. Pamiętam, co mówiła: "Zagłosujcie na mnie i na moją partię. Pomożemy wam. Szybko rozwiążemy problemy niepełnosprawnych. Renta jest niewystarczająca, a zasiłek to skandal”.

Uwierzyła jej pani?

Proszę postawić się w mojej sytuacji. W sejmie opozycja o nas dbała. Nawet Zbigniew Ziobro wcinał z nami jogurty. A że byłam wściekła na władzę, zagłosowałam na PiS. Jeszcze pół rodziny namówiłam. Powtarzałam każdemu, że to partia wrażliwa, ludzka, bardziej społeczna niż PO.

Z Andrzejem Dudą miałam podobnie. Przed wyborami przyjechał do Torunia, wtedy jeszcze jako kandydat. Nie było mnie w mieście, ale na spotkanie poszły moje koleżanki. Zaczepiły go, złapały za rękę i wspomniały o problemach niepełnosprawnych. Duda wykorzystał to. Opowiadał z mównicy: "Przez zatłoczoną salę przechodziłem w kierunku wyjścia. Zatrzymałem się przed kobietami, które tam stały ze łzami w oczach. To były mamy niepełnosprawnych dzieci. Usłyszałem kilka niezwykle bolesnych zdań. O tym, jak trudno się dzisiaj w Polsce żyje. O tym, że musiały protestować. A prezydent Rzeczpospolitej nie był łaskaw ich wysłuchać. [...] Proszę państwa, to wstyd. To wstyd dla polskiego państwa, że państwo polskie o takie rodziny nie dba, ale wręcz je oszukuje. Nie będę wahał się użyć mocnego słowa. Ci, którzy wychowują; ci, którzy opiekują się, poświęcając często swoje życie, nie tylko zawodowe, swoimi niepełnosprawnymi dziećmi, to bohaterowie w każdym społeczeństwie. I państwo polskie też ich tak powinno postrzegać. Oni potrzebują wsparcia ze strony państwa, ale nie powinni się tego wsparcia ani domagać, ani o nie prosić”.

Co działo się po wyborach?

Obserwowaliśmy. Wszystkie grupy dostawały pieniądze. Tu 500+, tam mieszkanie plus. Słuchaliśmy exposé Beaty Szydło i Mateusza Morawieckiego. Prawie ani słowa o niepełnosprawnych. Spotkaliśmy się więc z Anną Zalewską, Elżbietą Witek, Krzysztofem Michałkiewiczem, pełnomocnikiem rządu ds. osób niepełnosprawnych. Spytaliśmy, kiedy renty socjalne zostaną zrównane z rentami ZUS. Nie potrafili odpowiedzieć. Mur, beton. Kolejne spotkanie, tym razem z Elżbietą Rafalską. Wreszcie usłyszeliśmy, że szykowane są podwyżki rent, emerytur. Że rząd nie zapomni o niepełnosprawnych.

Ale podwyżek nie było.

I od tamtej pory Rafalska przestała się z nami spotykać. Zapomniała, co szeptała mi na ucho. Pozostali politycy zachowywali się tak samo. W listach powtarzali, że rząd nie zrówna renty. My, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych, przestaliśmy być mile widziani w sejmie. Powtórka z rozrywki.

W dodatku obrażano panią.

Już w trakcie okupacji sejmu w 2014 r. odebrałam telefon od męża: "Absolutnie zabraniam ci czytania komentarzy w Internecie”. To była najlepsza rada, posłuchałam jej. Ale gdy opuściliśmy sejm, zajrzałam na Facebooka i portale informacyjne. Pod każdym artykułem o proteście wylewała się nienawiść do mnie. Że rok wcześniej wyjechałam na wakacje do Chorwacji. Że miałam smartfona i szalik za tysiąc złotych. Dementuję: szalik kupiłam za dyszkę na bazarku w Toruniu. Telefon? Za złotówkę, nie dwa tysiące, jak podejrzewali internauci. A co do Chorwacji – zbieraliśmy na nią od dawna. To był nasz pierwszy rodzinny wyjazd za granicę.

Opublikowała pani z niego zdjęcia na Facebooku.

Od tego jest ten portal. Każdy wrzuca fotki i dzieli się życiem. Rodzic niepełnosprawnego dziecka ma zakaz wyjeżdżania, publikowania? Zresztą, nigdy nie mówiłam, aby brakowało mi pieniędzy na chleb czy przeżycie. Mój mąż pracuje. Na urlopie wynajmujemy kwaterę. Żeby oszczędzić, sama gotuję.

Nie podoba się to niektórym rodzicom niepełnosprawnych dzieci. Zakładają grupy na Facebooku, wyzywają mnie albo syna, kłamią na nasz temat. Dlaczego nie przeznaczą czasu przed komputerem na wspieranie protestów? Są bierni. Wolą czekać, aż Hartwich, Rzepka, Szczepański, Stanewicz zrobią robotę za nich. Chciałabym, aby uczucia do nas odłożyli na półkę i zrozumieli, że walczymy o los wszystkich chorych dzieci.

Jeśli chodzi o nienawiść w Internecie, mam grubą skórę. Ale jedna pani, Blanka R. z Wrocławia, przekroczyła granicę. Pojawiła się po pierwszym proteście. Jej wpisy podrzucił mi ktoś w prywatnej wiadomości. Nazywała mnie idiotką, głupią kurwą. Sugerowała, że Kuba popijał wódkę z ojcem. Proponowała mu prostytutkę. Założyłam jej sprawę. Odbyła się w 2017 roku, Blanka R. poprosiła o ugodę. Chciała przeprosić na swoim Facebooku. Zgodziłam się, bo zależało mi na karze moralnej, nie finansowej.

Ale zrobiłam błąd. Sąd nie ustalił warunków ugody. Pani przeprosiła, a post wisiał tylko jeden dzień. Potem go usunęła. Chyba niczego się nie nauczyła, bo ostatnio dodała zdjęcie w Internecie. Przyjechała z Wrocławia do Torunia i sfotografowała się na moim osiedlu. Wystraszyłam się, że mnie prześladuje. To pani rzuciła hasło do kolejnej okupacji sejmu? Tak. Znowu zostałam organizatorką. I znowu nie chciałam korzystać z pomocy organizacji pozarządowych. Dlaczego? Niektóre były uzależnione od władzy. Gdyby nas poparły, mogłyby stracić dotacje. Ja i tak wolałam polegać na sobie czy innych rodzicach. Pomyślałam, że skoro plan tamtej okupacji wypalił, sprawdzi się i tym razem.

Więc pomysł był ten sam: konferencja, potem zostajemy. Przekazałam rodzicom, że mają się przygotować. Wziąć szczoteczki, ubrania, bieliznę. Chciałam, by wprowadził nas ktoś z partii Pawła Kukiza. Zwróciłam się do posłanki Agnieszki Ścigaj. Prosiłam ją kilka miesięcy i nic.

Poprzedni protest trwał siedemnaście dni. Na jak długo planowała pani jechać tym razem?

Mniej niż ostatnio. Nie tylko ja tak sądziłam. Wszyscy rodzice uważali, że gdy zrobimy kalendarz hańby, gdy będziemy wypisywać dni okupacji, to PiS się ugnie. Przecież mogło na tym wypaść świetnie: "Ojej, przepraszamy, przeoczyliśmy wasz problem, musimy coś z nim zrobić”.

No i co? Pomyliliśmy się.

Przygotowała pani rodzinę do okupacji?

Moja mama przed wyjazdem mówiła: "Iwonka, bardzo cię proszę, tylko spokojnie. Pan Kaczyński na pewno przyjdzie do was, to wrażliwy człowiek”.

Bałam się o dom. Początkowo Kuba nie chciał jechać. Na szczęście szybko zmienił zdanie. Problem był inny: nie znaleźliśmy nikogo, kto wprowadziłby nas do sejmu. Razem z Marzeną Stanewicz szukaliśmy kandydata. Wpadliśmy na Joannę Scheuring-Wielgus, wtedy posłankę Nowoczesnej. Widziałam ją kilka razy w telewizji. Była ostrą babką, zwierzęciem politycznym. Zadzwoniłam do jej biura, umówiłyśmy się. Słabo kojarzyła mnie i Marzenę. "Jesteśmy rodzicami niepełnosprawnych dzieci. Protestujemy. Chcielibyśmy zorganizować konferencję w sejmie” – powiedziałyśmy.

Znowu kłamstewko.

Posłanka nie nabrała się. Spojrzała mi w oczy i spytała wprost: "Co, chcecie tam zostać?”. A ja, że absolutnie! Po miesiącu konferencja była już gotowa. Do sejmu wybrałam grupę czternastu osób. Zaprosiłam rodziców z dziećmi, którzy nie pozabijaliby się w pierwszym dniu. Na wszelki wypadek ostrzegłam ich: „To może być trudniejsza okupacja”. Spakowaliśmy się w torby i wyruszyliśmy busem do Warszawy. Przed sejmem odebrała nas Scheuring-Wielgus.

Wysiedliście z torbami?

Nie, zostały w aucie. Dogadaliśmy się z kierowcą, że ma tak długo stać, aż ktoś po nie przyjdzie. Posłanka zaprowadziła nas do biura przepustek. Ja i inne matki miałyśmy zakaz wstępu do sejmu, ale minął, więc, proszę bardzo, mogłyśmy wejść. Dopiero wtedy uszło napięcie w grupie. Wypiliśmy kawę w biurze Nowoczesnej. Napisałam jeszcze list do Jarosława Kaczyńskiego, w którym prosiłam o spotkanie po konferencji. Nigdy do niego nie doszło.

Konferencję zaczęliśmy o trzynastej. Przyszły media, wytłumaczyliśmy, kim jesteśmy, odczytaliśmy list do prezesa. I ogłosiliśmy, że zostajemy. Spojrzałam na dziennikarzy. Zero zdziwienia. Posłanka cały czas nam towarzyszyła. Nikt się nami nie interesował. Stwierdziliśmy, że trzeba się zorganizować. Poszliśmy na pięterko, gdzie spaliśmy podczas pierwszego protestu. Rozścieliliśmy koce. Zaraz pojawiła się Scheuring-Wielgus, a jej koledzy z Nowoczesnej targali nasze torby z busa.

Nie wkurzyła się na was? Podłożyła się i nawet o tym nie wiedziała.

Nie. Przez cały czas protestu pomagała. Zabierała nasze ciuchy i prała je u siebie w domu. Niemal co dzień.

A koce od pani Kempy?

Skończyły się. Posłanka zachowywała się tak, jakby nas nie znała.

Wie pan, co dla mnie liczyło się najbardziej? Że my, rodzice, byliśmy jednością. Wspólnie ustalaliśmy postulaty. Najważniejsze: zrównanie renty, pięćset złotych dla niepełnosprawnego dziecka. Wierzyliśmy, że pojawi się prezes Kaczyński i da.

Ani nie przyszedł, ani nie dał.

Ignorowali nas niemal wszyscy politycy PiS-u. Przychodziła tylko Rafalska z Michałkiewiczem. Na kilka minut wpadła Anna Sobecka, podarowała trzy pomarańcze dla dzieci. No i Małgorzata Wassermann z torebką truskawek.

Zaskoczył nas prezydent. Miał odwagę, żeby się spotkać. Cholera, też mu wierzyłam. Na szczęście przed jego wizytą przygotowałam w telefonie wideo, na którym tak pięknie opowiadał o niepełnosprawnych. Nie chciałam puszczać filmiku. Mówiłam sobie: to prezydent, daj mu szansę. Ale gdy się odezwał, czułam, że nie przyszedł z pomocą. Odpaliłam wideo. Wszyscy słuchali, jak kłamał. Ze spotkania oczywiście nic nie wyszło.

Jak wyglądała codzienność w sejmie?

Przecież trzeba jeść, spać, myć się. Moja koleżanka, Aneta, napisała prośbę o wyżywienie. Dzięki temu rano i wieczorem dostawaliśmy bułki. Na obiad zupę, drugie danie. Czasami trafiało się ciastko na podwieczorek. Mnie, Kubie i większości rodzin wystarczało. Ale był tata z dwiema córkami, którzy musieli jeść więcej. Im szczególnie pomagały kobiety ze Strajku Kobiet. Dostawali od nich jedzenie. Pomagali też posłowie opozycji. Za własne pieniądze kupowali bułki, cukierki, mleko.

Mieliśmy nawet telewizor. Chodziliśmy oglądać do pokoju dziennikarzy. Byli bardzo wrażliwi. Chętnie rozmawiali z Kubą, jego kolegą Adrianem. Płakali, gdy chłopcy przemawiali na konferencjach. Nawet dziennikarze telewizji publicznej przynosili Kubie książki o piłkarzach.

Co dzień byli z nami ratownicy medyczni. Badali dzieci, rodziców. Mierzyli ciśnienie, często podawali kroplówki. Zżyliśmy się, piliśmy wspólnie kawę.

A mycie? Na dole w łazience. Przez pierwsze dwa dni nie działała, więc szorowaliśmy się w zlewie. Zawsze do północy byliśmy oporządzeni. A już o piątej rano pobudka. Z koleżankami wypisywałam kartki do kalendarza hańby. Żartowałyśmy, że nie będziemy potrzebowały aż siedemnastu. Po szesnastym dniu przestałam się oszukiwać. Dorobiłam dwadzieścia kartek.

Coś pani pokażę. [_Wyciągam telefon i włączam zdjęcie, na którym rodzice z niepełnosprawnymi dziećmi śpią na posadzce sejmowej_]

O, tutaj leży Karol z dziewczynkami. I barierki obok. Spali z brzegu, gdzie było cicho i z dala od kamer. A co do fotografii – normalka. Spanie na podłodze jest dla nas, opiekunów, niczym nowym. Gorzej z dziennikarzami. Jedna pani wpadła, pochodziła między łóżkami, usiadła obok mnie i rozryczała się.

Podczas drugiego protestu spało się wygodniej. Mój znajomy kupił nam grube materace, a pompował je Ryszard Petru. Dzięki tej wygodzie śmialiśmy się, że możemy protestować nawet do końca roku.

A co z wolnym czasem?

Mało go. Ciągle coś się działo. Rozpisywaliśmy kompromisy. Przygotowywaliśmy się, co powiedzieć mediom i w programach telewizyjnych, do których byliśmy zapraszani. Programy odbywały się w sejmie. Przecież wyjście z budynku oznaczałoby koniec protestu. PiS proponowało nam hotel, gdzie miało być wygodniej. Nie daliśmy się nabrać.

Problemem okazały się rehabilitacje. Dzieci musiały być masowane, więc posłanka Scheuring-Wielgus załatwiła fizjoterapeutów. Raz przychodzili, raz dostawali zakaz. I tak w kółko. Czasami jeszcze posłowie zabierali dzieci na spacer przed sejmem.

Czuliście różnicę w porównaniu z poprzednią okupacją?

Od pierwszego dnia. W 2014 roku mogliśmy otwierać okna na naszym holu. Nikt nie zabraniał powietrza. Cztery lata później był już zakaz. Do tego doszły barierki. Co dzień strażnicy przesuwali je w naszą stronę. Pod koniec mieliśmy tylko sześćdziesiąt osiem metrów kwadratowych.

Jak znosił to Kuba?

Po pięciu dniach chciał do domu. Czuł się stłamszony. Rozumiałam go, co dzień była nagonka. Słyszeliśmy, że robimy z dzieci żywe tarcze. Że przecież możemy pracować i integrować się ze społeczeństwem. Też czułam się upokorzona. Nieraz zaczepiałam polityków, co nie przychodziło mi z łatwością. Gdy dojrzałam panią Szydło, krzyknęłam: "Dzień dobry, zapraszamy do nas”. Nic z tego.

Wie pan, co mnie gnębiło? Ta niehumanitarność. Nie rozumiałam, dlaczego Rafalska szeptała, byśmy na nią głosowali, a potem nie chciała rozmawiać. Dlaczego Piotr Duda, przewodniczący "Solidarności”, mówił za zamkniętymi drzwiami: "Musicie wyrywać im z gardeł, jak Platformie”, by za chwilę wszystkiego się wyprzeć.

Odwiedził was też kardynał Kazimierz Nycz

. Przyszedł do sejmu i czekał w jednym z pokojów. Nie chciał spotkać się tam, gdzie spaliśmy. Rodzice oburzyli się. "Nie idziemy do kardynała. Jeśli chce przyjść, najpierw niech powie >>dzień dobry<<, a nie >>do widzenia<<”. Jako organizatorka byłam w trudnej sytuacji. Musiałam pogodzić dwie strony. Poszłam do kardynała. Akurat spacerował po pokoju z rękami do tyłu. Nawet nie wiedziałam, jak się do niego zwracać. Drogi kardynale? Ekscelencjo? Wreszcie wydukałam: "Ekscelencjo, jest ogromna prośba od rodziców. Rodzice czekają u siebie”. Nycz zaprotestował. Więc znowu poleciałam do rodziców. Ustaliliśmy, że najpierw kardynał przyjdzie do nas, pobłogosławi i pójdziemy do pokoju. Udało się. Wspólnie odmówiliśmy modlitwę. Aż mi łza poleciała. Podczas rozmowy Marzena zarzuciła Nyczowi: "Kościół broni życia poczętego, a potem się nim nie interesuje. Jak dziecko zachoruje, nikt nie pomaga”. Opowiedzieliśmy kardynałowi, o co walczymy. Nie namawiał na wyjście z sejmu. Ale co z jego wsparcia? Zobaczyliśmy się, porozmawialiśmy. I tyle.

Ludzie pisali, że niepotrzebnie ciągnie pani Kubę na protesty.

To pełnoletni facet w normie intelektualnej. Gdyby wolał siedzieć w domu, nie zabroniłabym mu. Sam chciał jechać do sejmu.

W trakcie protestu wyszło, że pracował w Fundacji z Widokiem.

Siedzieliśmy w sejmie i nagle SMS: "Jeśli Kuba nie wycofa się z protestu, będziemy musieli zakończyć z nim współpracę”. Napisała to fundacja. Kuba był w niej zatrudniony od 2016 roku. Nigdy nie mówiłam, że nie pracował. Chociaż "praca” to złe słowo. On bardziej uspołeczniał się.

Ale wciąż zarabiał.

Dostawał około siedmiuset złotych na pół etatu. Z powodu protestu i wiadomości od fundacji zrezygnował. Poczuł się delikatnie szantażowany. Że albo protest, albo fundacja. Potem mieliśmy kolejne problemy. Wybuchła szarpanina przy oknie, strażnicy sejmowi nie pozwolili nam wywiesić transparentu. Kuba zdenerwował się, krzyczał: "Mamo, odpuść”. W tym momencie zasłoniłam mu delikatnie buzię. Podchwyciły to media: „Hartwich cenzuruje syna!”. Nieprawda. Kuba był pobudzony, chciałam go wyciszyć. Uspokoić. Nawet drgały mu nogi. Przytuliliśmy się po wszystkim.

Chwilę później dziennikarze pytali syna o tę sytuację. Mówił, że się uniósł, że nie wytrzymał. A, uprzedzam, nigdy nie konsultował ze mną żadnych wypowiedzi. Nawet gdybym chciała wpłynąć na jego zdanie, nie posłuchałby.

Protest opłacił się. Rząd podniósł rentę socjalną z ośmiuset sześćdziesięciu pięciu złotych do tysiąca trzydziestu.

Politycy PiS chwalili się, że zrealizowali też nasz drugi postulat. Kłamstwo. Prosiliśmy o pięćset złotych, które nasze dzieci mogłyby wydać na życie. Rząd jednak przegłosował ustawę, która oferowała brak kolejek do lekarzy, szybszy dostęp do specjalisty, rehabilitację bez limitu, darmowe pieluchy. I to miało miesięcznie zaoszczędzić do pięciuset dwudziestu złotych w portfelu niepełnosprawnego. A przecież nie każdy chory potrzebuje pieluch. Przed wejściem ustawy w życie, Karol, jeden z naszych rodziców, nie wytrzymał. Rzucił podpaskami w sekretarza stanu. Powiedział: "Pan sobie je weźmie. Nie interesuje mnie, że pan ich nie potrzebuje”.

Kiedy pomyślała pani o przerwaniu protestu?

Gdy poszarpali nas strażnicy. To był trzydziesty siódmy dzień. Czuliśmy się rozbici i wycieńczeni. Usiedliśmy z dziećmi, ustaliliśmy: to koniec. Niektórzy chcieli kontynuować protest, ale baliśmy się o zdrowie. Po czterdziestu dniach wyszliśmy z sejmu. Na zewnątrz ludzie zrobili nam szpaler, klaskali. Pod namiotem czekali m.in.: Janina Ochojska, Wanda Traczyk-Stawska, Anna Komorowska. Nie byłam na to gotowa. Poszłam przemawiać i prawie popłakałam się.

A jak w domu?

Mąż powitał mnie, mówiąc: "No, wreszcie wróciłaś do korzeni!”. Mikołaj cieszył się, że zobaczył brata i matkę, że nie musiał oglądać ich w telewizorze. Niektórzy sąsiedzi zaczęli rozpoznawać Kubę. Na ulicy nieznajomi robili sobie z nim zdjęcia, gratulowali. Posłanka Scheuring-Wielgus mianowała go swoim asystentem. Trzy razy w tygodniu zawożę Kubę do jej biura. Razem przyjmują interesantów, odbierają telefony, rozmawiają z niepełnosprawnymi. Syn nie dostaje za to wynagrodzenia. I wie pan co? Chyba pierwszy raz w życiu czuje się potrzebny.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.