Trwa ładowanie...

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (870 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.

Zespół Hermanskiego-Pudlaka. Historia dziewczynki z albinizmem

Avatar placeholder
24.01.2019 13:19
Zerina cierpi na zespół Hermanskiego-Pudlaka
Zerina cierpi na zespół Hermanskiego-Pudlaka (www.dailymail.co.uk)

Zespół Hermanskiego-Pudlaka jest rzadką chorobą genetyczną, której jednym z objawów jest albinizm. Gazeta "Daily Mail" opisała historię Zeriny Nelson, która od najmłodszych lat zmaga się z tą chorobą. Rodzina dziewczynki nie traci pogody ducha. Stara się zwiększyć świadomość społeczną za pomocą mediów społecznościowych.

1. Tajemnicza choroba Zeriny

Aura Nelson, mama Zeriny, zauważyła, że jej córka może mieć problemy ze zdrowiem, gdy ta miała zaledwie 3 miesiące. Kobietę niepokoił fakt, że dziecko ma kłopot z oczami – nie mogło kontrolować ich ruchu. Przez kilka miesięcy szukała odpowiednich specjalistów. Lekarze zlecili testy DNA. Wyniki nie były optymistyczne.

U dziewczynki zdiagnozowali niezwykle rzadką chorobę genetyczną - zespół Hermanskiego-Pudlaka. Eksperci nie mieli dobrych wieści. Okazało się bowiem, że Zerina może nie dożyć swoich 30. urodzin. Wszystko przez chorobę, która zaatakowała i szybko niszczy jej płuca. Konieczny jest przeszczep.

2. Zespół Hermanskiego-Pudlaka

Zespół Hermanskiego-Pudlaka został odkryty przez czeskich lekarzy Františka Heřmanskýego i Pavla Pudláka w 1959 roku. Charakteryzuje się albinizmem, a także dysfunkcją płytek krwi, co powoduje nadmierne krwawienie. Krew u takich osób bowiem nie krzepnie.

Zobacz film: "Miłość bez uprzedzeń. Adoptowali 4 dzieci z albinizmem"

Według danych amerykańskiej organizacji National Organization for Rare Disorders, choroba ta powstaje poprzez mutację jednego z 10 genów. Aby dziecko miało zespół Hermanskiego-Pudlaka, każde z rodziców musi mieć taką mutację.

Według danych National Institutes of Health, syndrom ten dotyka 1 na 500 tys. osób na całym świecie. Często przy tej chorobie u pacjentów występuje zwłóknienie płuc. Wokół pęcherzyków płucnych pojawiają się wtedy blizny. Tkanka płuc zostaje trwale uszkodzona i niezdolna do samodzielnej pracy.

3. Pozytywne myślenie

Zerina wciąż wymaga specjalnej opieki. Musi ochraniać skórę kremem przeciwsłonecznym z wysokim filtrem UV. Jakikolwiek kontakt ze słońcem może skutkować oparzeniem. Dziewczynka ma wadę wzroku i problem z krzepliwością krwi. Każde zadrapanie może skończyć się źle.

Zerina cierpi na zespół Hermanskiego-Pudlaka
Zerina cierpi na zespół Hermanskiego-Pudlaka (Facebook)

Mimo choroby dziecka, rodzina nie poddaje się i nie traci optymizmu. Dziewczynka widzi, że różni się od jej rówieśników. Nie ma jednak kompeksów. Uważa, że jest podobna do bohaterki animacji Disneya – Elsy z "Krainy lodu" – przede wszystkim za sprawą swoich wyjątkowych włosów.

Aura zaczęła wstawiać zdjęcia Zeriny w mediach społecznościowych, ale zwiększyć świadomość społeczną na temat albinizmu. Często oznacza je hasztagami: #AlbinismIsBeautiful i #InMySkinIWin. Dzięki temu udaje jej się dotrzeć do innych rodzin, które zmagają się z takimi problemami.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Oceń jakość naszego artykułu: Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
12345
Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze