Horna-Cieślak o "kontrowersyjnych praktykach". "Rodzic nieraz czuje się jak złodziej"

"Jako rzeczniczka praw dziecka jestem zbulwersowana sytuacją dzieci nieuleczalnie chorych i koniecznością stawania tych dzieci na komisjach celem wydania orzeczeń o niepełnosprawności. Orzeczenia te często są sporządzane na absurdalne krótkie okresy, a tak naprawdę nie powinny mieć one żadnego okresu ważności" - napisała na Instagramie Monika Horna-Cieślak.

Rzeczniczka odniosła się w swoim wpisie do zapowiadanego od miesięcy wprowadzenia narzędzia wspomagającego proces podejmowania decyzji przez lekarzy - członków zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności w przy kwalifikacji dzieci z chorobami rzadkimi. Apeluje o wskazanie przewidywanego terminu zakończenia prac.

"Z analizy spraw dotyczących orzekania o niepełnosprawności dzieci, które zgłaszane są do Biura RPD wynika bowiem, że dzieci niezmiennie otrzymują czasowe orzeczenia o niepełnosprawności (na rok, dwa lub trzy lata). W szczególności w przypadku dzieci z poważnymi zespołami genetycznymi i chorobami, które zgodnie z wiedzą medyczną są nieuleczalne, praktyka ta budzi ogromne kontrowersje" - zauważa Horna-Cieślak.

"Mając na uwadze postulaty rodziców dzieci nieuleczalnie chorych, którzy zmuszani są do corocznego stawiennictwa przed komisje ds. orzecznictwa z dzieckiem, którego stan się nie poprawia działania mające na celu zaniechania tej praktyki podjęte powinny zostać natychmiast" - dodaje.

Przypomnijmy: w styczniu 2024 roku posłanka Iwona Kozłowska wniosła interpelację nr 957 w sprawie rozpoczęcia prac w zakresie stworzenia listy schorzeń, które umożliwiłyby otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe. Zaznaczała w niej, że "zdecydowana większość chorób rzadkich to choroby nieuleczalne", a to, że osoba z orzeczeniem musi zgłaszać się co dwa-trzy lata przed komisję do spraw orzecznictwa, m.in. generuje ogromne koszty po stronie pacjentów (w tym dojazdy), jak również dla budżetu państwa.

Interpelacja doczekała się odpowiedzi dopiero w maju. Odpowiedział na nią wiceminister Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej i pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych Łukasz Krasoń. Wskazał w niej, że pomysł polegający na wprowadzeniu zamkniętego katalogu rzadkich schorzeń genetycznych kwalifikujących do zaliczenia dziecka przez zespoły orzekające do osób niepełnosprawnych na okres do ukończenia 16. roku życia nie uzyskało rekomendacji Krajowej Rady Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych.

Dlaczego? Tego nie wyjaśniono. Zamiast tego miałoby powstać narzędzie usprawniające pracę lekarzy orzeczników w przedmiocie kwalifikacji dzieci z chorobami rzadkimi, w tym genetycznymi, do kategorii osób niepełnosprawnych oraz okresu, na jaki ma zostać wydane orzeczenie o niepełnosprawności.

"Przekazane do zespołów wytyczne zawierć będą niezbędną dla przeprowadzenia postępowania orzeczniczego wiedzę o chorobach rzadkich, z uwzględnieniem jej następstw dla rozwoju dziecka oraz ograniczeń funkcjonalnych występujących w przebiegu choroby. Wytyczne stanowiące swoiste kompendium wiedzy niezbędnej przy realizacji przez zespoły orzekające zadań orzeczniczych winny przyczynić się do standaryzacji procesu orzekania osób z chorobami rzadkimi i unifikacji stosowanych przez organy orzekające zasad postępowania orzeczniczego i zapobiegać niekontrolowanej różnorodności w sposobie wydawania orzeczeń" - zaznacza Krasoń.

Od tego czasu jednak narzędzie nie powstało. Na zmiany czekają m.in. rodzice niepełnosprawnych dzieci, którzy komentują wpis rzeczniczki praw dziecka na Instagramie, opisując swoje historie.

Oto wybrane komentarze:

"Córka ma amputowane palce prawej dłoni po porodzie, była skrajnym wcześniakiem i w wieku 9 lat pomimo codziennej rehabilitacji jest dzieckiem leżącym. Co parę lat musimy stawiać się na komisji, to jest przede wszystkim bardzo stresujące DLA DZIECKA, godziny w kolejce, obcy lekarze, trudne pytania, a sam rodzic nieraz czuję się jak złodziej, który chce naciągnąć państwo na świadczenia czy kartę parkingową".

"Mam nadzieję że w końcu się uda coś z tym zrobić, syn ma wadę serca hlhs, leczenie paliatywne plus obustronny niedosłuch. Do tej pory co dwa lata stajemy na komisję, jakby to serce miało mu odrosnąć. Co z tego, że ma implant na jedno ucho, skoro jest głuchy na dwoje uszu. Co z tego że implant się zepsuł i trzeba było oddać go do reklamacji, 3 miesiące był beż niego, 3 miesiące nie słyszał. Ale pkt na słuch nie dostał, bo ma implant. Mam nadzieję że w końcu coś z tym zrobicie...".

"Byłam w tym roku z córką (roczek) gdzie otrzymałam w piśmie - obecność obowiązkowa. Wizyta niby miała wyznaczona godzinę, a stałyśmy w małym pomieszczeniu z innymi oczekującymi prawie 3h… córka ZD, orzeczenie na 2 lata, termin oczekiwania na wizytę ok 4-5 miesięcy".

"Ooo dobra informacja, może w końcu się nasz koszmar skończy. Zawsze, jak idziemy na komisję, to mam wrażenie, że chcą jakby wada genetyczna mojego dziecka sama zniknęła".

"Dostaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności dziecka z tytułu autyzmu na... Dwa lata. Jakby komukolwiek autyzm minął. Do tego wskazano, że dziecko wymaga codziennej terapii na wielu płaszczyznach, jednocześnie na jednym wdechu mówiąc, że nie wymaga codziennego wsparcia opiekuna. Mnóstwo rodziców walczy z tą kuriozalną sytuacją, którą ciężko tłumaczyć czymkolwiek innym niż chęcią odcinania rodziców od świadczeń. Żeby prowadzić skutecznie leczenie i terapie, to finansowanie jest niezbędne, bo skuteczna pomoc nie jest osiągalna w ramach nfz. Terminy często podawane są w latach nawet przy uwzględnieniu 'turystyki medycznej'".

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Źródła

1. Instagram
2. Biuro Rzecznika Praw Dzieci
3. Sejm.gov.pl