Bliźnięta z rzadką wadą genetyczną. Pogrzeb dzieci był planowany już przed porodem

Już przed narodzinami bliźniaczek zdiagnozowano u nich osteogenesis imperfecta, czyli wrodzoną łamliwość kości. Choroba była w trzecim, ostrym stadium zaawansowania. Lekarze nie dawali dziewczynkom szans na przeżycie, więc kobieta rozpoczęła nawet przygotowania do ich pogrzebu.

Jednak pomimo połamanych kości udowych i piszczelowych już w łonie matki, córeczki przyszły na świat. W trakcie porodu doszło również do złamania żeber, a w trakcie sześciu pierwszych miesięcy życia, jedna z nich połamała obie ręce. Mimo takich przeciwności dzieci dzielnie walczą każdego dnia i właśnie przygotowują się do pierwszych dni w przedszkolu.

"Hope i Amelia dają sobie świetnie radę, biorąc pod uwagę ich niepełnosprawność. Nie mogą wykonywać tych samych czynności, co dzieci w ich wieku, ponieważ łatwo się męczą, a ich kości stają się obolałe. Jednak w głowie nadal mają siłę, to ciało nie pozwala im na więcej" – opowiada Claire, mama trzyletnich bliźniaczek. Kobieta nazywa nawet swoje waleczne córeczki "Warrior Twincesses".

Kobieta dodaje, że w ciągu ich życia dziewczynki miały wiele złamań spowodowanych tak prostymi czynnościami, jak machnięcie ręki lub potrącenie jakiegoś przedmiotu. Rodzice są przeszczęśliwi, że córeczki robią ogromne postępy, ale jednak martwią się, jak choroba wpłynie na ich życie w większej grupie.

"Obie odbyły testowe wizyty w przedszkolu i wydawały się podekscytowane, ale również nerwowe. Dzieci, z którymi będą przebywać, są dużo większe i to wydaje się wywoływać w dziewczynkach niepokój" – tłumaczy Claire.

"Córeczki nie spędzały dużo czasu z innymi dziećmi w ich wieku ze względu na ograniczenia związane z koronawirusem, ale mamy nadzieję, że przebywanie w takim otoczeniu pozwoli im na zdobycie przyjaciół" – wyraża jednak nadzieję mama.

Bliźniaczki przeszły również w ostatnim czasie poważną operację kości udowej i piszczelowej – wmontowano w nie pręty, które mają za zadanie wzmocnienie ich organizmu.

"Nadal mogą złamać sobie nogi, ale pomoże to w ułożeniu ich kości, a uraz nie będzie tak poważny" – komentuje Claire.

Obie dziewczynki przez siedem miesięcy miały nogi w pełnym gipsie, ponieważ można było operować tylko jedną na raz – dzieci nie wytrzymałyby bólu po operacji na obu kończynach. Po rekonwalescencji 3-letnie wojowniczki mogą chodzić tylko na krótkich dystansach, ale otrzymały właśnie wózki na wypadek, gdy poczują się bardzo zmęczone.

Mama niezwykłych bliźniaczek jest bardzo wdzięczna fundacji The Brittle Bone Society, która przez cały czas pomaga rodzinie w tej trudnej sytuacji i w ramach akcji charytatywnej wybrała się z rodziną i znajomymi na najwyższą górę w Anglii – Scafell Pike.

Jak widać, zawsze należy walczyć do końca, nawet wtedy, gdy inni nie dają nam zbyt wielu szans.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl