Chłopiec z Alabamy urodził się bez nosa. To bardzo rzadka wada

Eli Thompson przyszedł na świat w 2015 r. w stanie Alabama w USA. Od razu po porodzie jego mama, Brandi McGlathery, zauważyła, że coś jest nie tak. – Stałam tam przez chwilę i powiedziałam: "Coś jest z nim nie w porządku". Lekarz odpowiedział: "Nie, jest całkowicie zdrowy". A ja powiedziałam: "Nie, on nie ma nosa" – wspominała później w rozmowie z CNN.

Chłopiec urodził się z arhinią – niezwykle rzadką wadą polegającą na całkowitym braku nosa, przewodów nosowych i zatok. Według danych przytaczanych przez amerykańskie media podobnych przypadków odnotowano na świecie zaledwie około 40.

Brak nosa uniemożliwiał Eliemu samodzielne oddychanie. Już w pierwszych dniach życia lekarze musieli wykonać tracheotomię, czyli zabieg polegający na utworzeniu otworu w tchawicy, który pozwala na swobodny przepływ powietrza do płuc. Dzięki specjalistycznej opiece mógł też przyjmować pokarm.

Mimo licznych trudności chłopiec rozwijał się, a jego historia szybko stała się medialna.

Z czasem zaczęły się pojawiać pytania o możliwość rekonstrukcji nosa. Rodzice chłopca postanowili jednak nie podejmować pochopnych decyzji. Chcieli, aby w przyszłości to sam Eli zdecydował, czy chce poddać się operacjom rekonstrukcyjnym. Uznali, że gdy będzie starszy, powinien mieć wpływ na wybór dotyczący własnego ciała i leczenia.

Takie podejście spotkało się z uznaniem wielu osób, które podkreślały, że rodzina starała się zapewnić dziecku możliwie normalne dzieciństwo mimo wyjątkowo trudnych okoliczności.

W czerwcu 2017 r. świat obiegła smutna informacja. Zaledwie trzy miesiące po swoich drugich urodzinach Eli zmarł. O śmierci syna poinformował jego biologiczny ojciec, Jeremy Finch.

– Straciliśmy naszego małego przyjaciela zeszłej nocy. Nigdy nie zrozumiem, dlaczego do tego doszło, i ten ból pozostanie ze mną na bardzo długo. Jestem jednak ogromnie wdzięczny, że mogłem mieć tego pięknego chłopca w swoim życiu – napisał w mediach społecznościowych.

Podziękował również wszystkim osobom, które przez lata wspierały rodzinę. – Był bardzo rozpoznawalny i często pojawiał się w mediach. Jesteśmy wdzięczni za miłość i wsparcie, które otrzymaliśmy od ludzi z całego świata. To wiele znaczyło dla naszej rodziny. Prosimy teraz wszystkich o modlitwę – przekazał.

Arhinia należy do najrzadszych wad wrodzonych twarzoczaszki. Dzieci dotknięte tym schorzeniem rodzą się bez nosa lub z jego szczątkowymi strukturami. Wada może powodować poważne problemy z oddychaniem i odżywianiem już od pierwszych chwil życia, dlatego noworodki wymagają natychmiastowej specjalistycznej opieki.

Źródła: Today.com, CNN