Usunięto ponad 14 cm języka. Wtedy uśmiechnęła się pierwszy raz
Gdy Paisley Morrison-Johnson przyszła na świat, jej język był tak duży, że nie mieścił się w buzi. Przez pierwszy tydzień życia potrzebowała pomocy w oddychaniu, aby zapobiec zadławieniu się na śmierć.
Urodziła się z ogromnym językiem. Dziewczynka nie była w stanie samodzielnie oddychać
W tym artykule:
Makroglosja u noworodka
Paisley urodziła się z językiem, który osiągnął rozmiar jak u dorosłego człowieka. Lekarzom udało się ustalić przyczynę jej dolegliwości - u dziewczynki zdiagnozowano chorobę genetyczną o nazwie zespół Beckwitha-Wiedemanna.
Rzadka choroba przerostowa dotyka jedno na 14 tys. dzieci. Paisley musiała być karmiona przez sondę wprowadzoną do żołądka, a w oddychaniu pomagała jej maszyna. Dziewczynka w każdej chwili mogła się zadławić.
- Ciągle wystawał jej język, ciągle go przygryzała, bo zajmował dużo miejsca w jej ustach - wspomina mama Paisley, Madison Kienow, w rozmowie z "Daily Mail".
6-latka starzeje się w zastraszającym tempie. Jak można jej pomóc?
Za namową lekarzy rodzice noworodka zdecydowali się na operację usunięcia części języka. Niestety mięsień ciągle odrastał i z czasem ponownie zaczął zwisać z ust dziewczynki, utrudniając jej normalne funkcjonowanie.
Pierwszy uśmiech
Dziewczynkę poddano drugiej operacji. Łącznie usunięto ponad 15 cm języka. Paisley po raz pierwszy w życiu mogła się uśmiechnąć. Powoli też zaczęła wydawać dźwięki, a rodzice mogli usłyszeć pierwsze słowa.
- Możliwość zobaczenia jej uśmiechu jest dla nas absolutnie nieopisana. Teraz nie ma nawet trudności z jedzeniem, co jest ogromną ulgą. Jest jak zupełnie nowe dziecko. Jej rysy twarzy wyglądają inaczej, dużo się uśmiecha, a nawet jest już blisko wypowiedzenia pierwszych słów - dodała się 21-latka.
Ze względu na powiększony język, dziewczynka nie była w stanie wydawać żadnych dźwięków. Rodzicom dyskomfort sprawiało zainteresowanie obcych ludzi podczas spacerów z córką.
Zespół Beckwitha-Wiedemanna
Na szczęście wystarczyły dwie operacje, by znacząco poprawić stan Paisley. Obecnie dziewczynka ma siedem lat i zdrowo się rozwija. Regularnie jest badana, gdyż zespół Beckwitha-Wiedemanna zwiększa ryzyko wystąpienia nowotworów o 25 proc. Kłopotliwy język jest jednak tylko wspomnieniem.
Problemy spowodowane makroglosją, czyli powiększonym językiem, mogą być poważne. Większość dzieci będzie musiała dodatkowo uczęszczać na terapię logopedyczną lub zostać poddana operacji szczęki.
Dominika Najda, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
