Trudne słowo na "A". Bloger Rock Daddy, czyli Nikodem Sadłowski opowiada o życiu z autyzmem

Oto #HIT2020. Przypominamy najlepsze materiały mijającego roku.

Nikodem Sadłowski jest ojcem 10-latka z autyzmem. Przyznaje, że bezsilność odmieniana przez wszystkie przypadki doskwiera mu najbardziej. - Każdy rodzic chciałby oddać swoje serce, nerkę i wszystko, co ma, żeby tylko dziecku było lepiej, a my nie mamy możliwości zrobić w tej sytuacji nic, żeby im pomóc ani operacja, ani żadne pieniądze nie zwrócą nam dziecka, które w tym autyzmie jest - mówi.

Sam opowiada o sobie "wydziarany ojciec z zamiłowania" albo "pan przedszkolanka z powołania" . W rozmowie z WP Parenting opowiada o tym, czego nie mówić rodzicom dzieci z autyzmem i jak znaleźć w sobie siły do codziennej walki.

Katarzyna Grzęda-Łozicka, WP Parenting: Kiedy zauważył pan, że synek rozwija się inaczej niż rówieśnicy?

Nikodem Sadłowski, autor bloga Rock Daddy i książki "Słowo na A", tata Maksa i Livii:

To było moje pierwsze dziecko, więc nie za bardzo orientowałem się, jak powinien wyglądać jego prawidłowy rozwój. Któregoś dnia poszliśmy na plac zabaw i wtedy ktoś zapytał nas, czy nie uważamy, że Maks ma autyzm, bo tak się zachowuje. To polegało na tym, że on biegał z kąta w kąt, bawił się sam, nie potrzebował interakcji. Dla mnie kogoś, kto się wtedy na tym w ogóle nie znał, takie zachowania były raczej dobrym objawem.

Wszyscy rodzice narzekają, że dzieci są takie wymagające, a nasz synek po prostu siedział sobie gdzieś w kąciku i się bawił. To były pierwsze objawy autyzmu, które dostrzegam z perspektywy czasu. Teraz już wiem, że to są rzeczy, które nie powinny mieć miejsca.

W jakim był wtedy wieku ?

Miał 3 lata. Chwile później go zdiagnozowaliśmy, okazało się, że poza autyzmem ma też opóźnienie rozwojowe.

Kiedy zdiagnozowaliście autyzm, jaka była pierwsza myśl?

Ja byłem załamany, bo to jest przecież moje dziecko. Kocham go nad życie, gdzieś tam wcześniej wyobrażałem sobie, że będę mógł z nim pograć w piłkę, pójść gdzieś jak tata z synem, a nagle okazało się, że to nie będzie możliwe. To było trochę tak, jak przechodzenie przez żałobę: od złości, przez niedowierzanie, później przez pretensje do świata: "dlaczego to my?", aż po pewnym czasie przyszła akceptacja. U mnie to na szczęście przyszło dosyć szybko i wtedy podjąłem decyzję, że pójdę na studia, żeby wiedzieć jak prawidłowo rozwija się dziecko i przede wszystkim, jak pomóc mojemu synowi. Miałem wtedy 33 lata.

Pamiętam jeszcze, że w pierwszy wieczór po diagnozie po prostu się upiłem, czułem wtedy, że tak właśnie trzeba zrobić, ale później zacząłem działać, dzwonić po różnych organizacjach wspierających dzieci i rodziny z autyzmem. Zakasałem rękawy i zacząłem dowiadywać się, co i jak można zrobić. Oczywiście my na co dzień mieszkamy w Edynburgu, więc pewnie trochę realia działania są inne.

"W życiu każdego rodzica autystycznego dziecka są dni pełne rozpaczy. Nie raz zastanawiałem się, co mógłbym zrobić, by zmienić Twój świat Synu. Bezsilność to uczucie, które gości u nas niemal każdego dnia, ale według mnie ważne jest, by nie trwać w tej bezsilności." To fragment pana książki o autyzmie. Pisze pan, że bezsilność, to uczucie, które najmocniej oddaje to, co czują rodzice dzieci z autyzmem.

Myślę, że to dotyczy wszystkich rodziców dzieci niepełnosprawnych i chorych, bo nie jesteśmy w stanie nic zrobić. Musimy czekać aż dziecko zacznie się rozwijać. Patrzeć i wspierać. Nie jesteśmy w stanie zagwarantować im prawidłowego rozwoju ani założyć, że coś będzie działało, bo każde dziecko z autyzmem może mieć różny stopień upośledzenia. Nie na darmo to się nazywa spektrum autyzmu, czyli od tych wysoko funkcjonujących, po tych, którzy borykają się też z dodatkowymi obciążeniami, jak na przykład opóźnienie rozwojowe.

To jest część naszego życia. Każdy rodzic chciałby oddać swoje serce, nerkę i wszystko, co ma, żeby tylko dziecku było lepiej, a nie mamy możliwości zrobić w tej sytuacji absolutnie nic, żeby pomóc, ani operacja, ani żadne pieniądze nie zwrócą nam dziecka, które w tym autyzmie jest.

To był jeden z powodów, które skłonił pana do napisania książki "Słowo na A", czy książka była rodzajem terapii?

Ja nigdy wcześniej nie miałem w planie pisać książki. To była taka autoterapia. Zacząłem pisać najpierw w telefonie, potem w internecie, tak powstał blog Rock Daddy, gdzie dzieliłem się swoimi przemyśleniami, a potem moja ówczesna małżonka stwierdziła, że fajnie by było wydać z tego książkę, bo pewnie pomogłaby wielu ludziom. I tak się zaczęło.

Staram się budować świadomość dotyczącą autyzmu, bo autyzm autyzmowi nierówny. Chciałbym, żeby ludzie lepiej zrozumieli, z czym się borykają takie rodziny. Dużo ludzi postrzega autystów, jako ludzi wysoko funkcjonujących, którzy mają jakieś szczególne uzdolnienia, a kiedy trafiamy na dziecko, które jednocześnie ma bardzo duże opóźnienie rozwojowe, to takiemu rodzicowi robi się przykro, kiedy słyszy: "Takie dzieci są wybitne". Tymczasem ja pracowałem w szkole specjalnej z dziećmi, gdzie np. 10-latek nie był w stanie samodzielnie pójść do toalety, bo jego umysł był na poziomie 18-miesięcznego dziecka.

Czego nie powinno się jeszcze mówić rodzicom dzieci z autyzmem?

Myślę, że to porównywanie jest najbardziej bolesne, bo jak słyszę: "A moja sąsiadka też ma syna z autyzmem i on taki zdolny jest". To ja mówię: "Mój syn ma 10 lat i potrafi powiedzieć kilka słów". Myślę, że warto uczulić ludzi, żeby zaczęli więcej pytać, jaki rodzaj to autyzm i nie oceniać.

Powszechne jest też, że kiedy mówimy "mój syn ma autyzm", to słyszymy - "a nie wygląda". No bo wiadomo, autyzmu się nie da zobaczyć, to nie jest tak jak z zespołem Downa, gdzie od razu na podstawie wyglądu możemy to stwierdzić. Z kolei jak się dziecko zachowuje w dziwny sposób, to od razu winimy rodziców albo stwierdzamy, że jest źle wychowane. Nigdy nie oceniajmy innych.

Jak wygląda codziennie życie z 10-latkiem z autyzmem?

Maks poza autyzmem ma też opóźnienie rozwojowe, dlatego prawdopodobnie nigdy nie będzie w pełni mówić. Nadzieja zawsze jest, że to jakoś ruszy, ale ma już 10 lat, więc jestem realistą.

Maks już swoje waży, często odmawia pewnych rzeczy. Kiedy był młodszy można go było przekonać albo po prostu wziąć na ręce. Teraz już tak się nie da. To są takie największe trudności, gdzie on chce iść w jedną stronę, a potrzebujemy iść w drugą albo nie chce czegoś zrobić, np. wstać rano i pójść do szkoły. Maks odkrywa emocje, odkrywa to, że jak jest złość to można popchnąć, uderzyć.

Ja pracowałem 3 lata w szkole specjalnej z takimi trudniejszymi dziećmi, które miały i autyzm, i opóźnienie. U nich często pojawiają się zachowania agresywne i autoagresywne, niewynikające ze złej woli, tylko z niedostatków komunikacyjnych. Jeśli dziecko nie potrafi mówić, a ja je zmuszam do przejścia z jednego budynku do drugiego, to dla niego jedynym sposobem na wyrażenie, że tego nie chce, jest uderzenie mnie.

Rówieśnicy bywają bezlitośni dla takich dzieci. To wiąże się też z tym, że osoby z autyzmem często mają problem ze stanami depresyjnymi, bo tak działa ich mózg i nie radzą sobie z natłokiem emocji.

Jak się ma 10 lat i człowiek nie jest w stanie powiedzieć, że jest głodny, to buduje frustracje i w pewnym momencie człowiek wybucha. Dzień w dzień to się powtarza. Pracowałem kiedyś z dzieciakami, gdzie jeden z nich miał złamanego zęba i go to strasznie bolało i nie wiedział, jak to przekazać. On nie powie tego, nie pokaże. To jest właśnie ta bezsilność, która mnie też zabija od środka. Takie poczucie, że jak mojemu synowi coś będzie się działo, to ja tego nie zauważę. To są takie najtrudniejsze momenty.

Boi się pan o to, co będzie jak syn będzie dorosły, czy odnajdzie się w życiu?

Myślę o tym. Z tego, co widzę na moim blogu, to jest największy strach wszystkich rodziców, którzy mają dzieci, które są niesamodzielne. To jest ten lęk jak sobie poradzą, kiedy nas zabraknie.

Nie martwię się o to, wiem, że będzie trudno, ale myślę, że zamartwianie się tym nic nie zmieni. Ja cieszę się z Maksem każdym dniem. Mam nadzieję, że kiedy nas zabraknie on będzie już miał w pewnym sensie przez nas ustawione życie, że będzie miał mieszkanie i że będzie miał dobrych ludzi wokół siebie, którzy będą się nim zajmować i mu pomagać.

Diagnoza syna zmieniała pana całe życie. Ma pan czasami dość?

To już przerobiliśmy. Na początku były chwile zwątpienia, moja była małżonka przechodziła przez depresję. Pomogła praca z psychologiem i po dwóch latach z tego wyszła. Strach jest zawsze, ale nie ma co się zawczasu bać.

Ja zawsze goniłem za marzeniami. Wychowywałem się w domu z niesłyszącymi rodzicami, więc dla mnie niepełnosprawność nigdy nie była niczym dziwnym. Już wcześniej myślałem o studiowaniu pedagogiki, ale jakoś się nie złożyło. Wyjechałem z kraju, pracowałem jako kucharz.

A diagnoza Maksa była takim sygnałem, żeby zmienić trochę to wszystko. Poszedłem na studia, żeby dowiedzieć się jak rozwijają się takie dzieci, jak im można pomóc. Pracowałem w szkole specjalnej, a od 3 lat pracuję w organizacji pozarządowej, wspieram rodziny, a przede wszystkim ojców dzieci z różnymi problemami.

Myślę, że Maks w pewnym sensie uratował mi życie i sprawił, że jestem lepszym człowiekiem. Zawsze mamy dwa wyjścia albo poddać się i biadolić całe życie, albo zakasać rękawy i z tego złego wyciągnąć coś dobrego.

A jak w tym wszystkim odnajduje się siostra Maksa? Ten wątek był dobrze pokazany w filmie "Cudowny chłopak". Kiedy w rodzinie pojawia się poważna choroba, często reszta rodzeństwa jest w pewnym sensie zaniedbywana, czuje się odrzucona?

Zawsze staramy się spędzać trochę czasu z każdym z nich osobno, myślę, że to jest dobre rozwiązanie. Jak syn został zdiagnozowany to Livia miała niecały roczek. I od samego początku starliśmy się zwracać uwagę, żeby nie poświęcać więcej czasu Maksowi, żeby nasze życie i jej nie kręciło się tylko wokół Maksa. Teraz ma 8 lat i już rozumie, jaki jest autyzm, czym się charakteryzuje.

To jest nasza odpowiedzialność, żeby zapewnić Maksowi opiekę, a nie jej. Chciałbym, żeby mieli ze sobą kontakt, ale zawsze to podkreślam, nie chcę, żeby po naszej śmierci czuła się zobowiązana, że musi się nim zająć. Ona ma swoje życie. Nie chciałbym obarczać jej tym ciężarem.

Od czasu diagnozy minęło 7 lat. Jakie momenty z tego okresu najbardziej zapadły panu w pamięci w życiu z Maksem?

Taką chwilą był dzień, kiedy Maks po raz pierwszy powiedział "tato" w wieku 7 lat. On praktycznie nie mówi, więc usłyszeć to od niego, to było coś niesamowitego. Tak samo pamiętam jeszcze taką sytuację, kiedy szliśmy na wizytę lekarską i w pewnym momencie on nie chciał już dalej iść, wtedy usiedliśmy po prostu na krawężniku i czekaliśmy. Stwierdziłem, że po prostu trochę się spóźnimy. Podeszła do nas jakaś starsza pani i zapytała, "czy wszystko ok"? A ja powiedziałem, "tak, on ma tylko autyzm". Ona się uśmiechnęła, a my sobie dalej siedzieliśmy. To są takie momenty, kiedy czujesz tę wieź z dzieckiem, kiedy on mówi, albo robi coś, czego wcześniej nie potrafił.

Maks uwielbia się przytulać, dawać buziaki. Mamy szczęście, że nasz autysta potrafi nam okazywać dużo tej bliskości.

A co by pan powiedział, doradził rodzicom dzieci z autyzmem, którzy przechodzą kryzys, mają chwile zwątpienia?

Trzeba się odważyć prosić o pomoc. I to, co ważne najpierw musimy zadbać o siebie. Jeśli my nie jesteśmy w dobrym stanie emocjonalnym, to nie jesteśmy w stanie pomóc dziecku. To jest, jak w samolocie, żeby pomóc dziecku, najpierw trzeba samemu założyć maskę tlenową, później dopiero dziecku. Ja też napisałem swoją książkę, żeby wesprzeć innych. Pomyślałem sobie, że jeśli ona pomoże chociaż jednej osobie, to było warto, żeby z tej trudności zrodziło się coś pozytywnego.

Dostaje wiele maili z podziękowaniami od rodziców. Najbardziej cieszą mnie te od ojców, którzy piszą: "Bałem się. Żona podrzuciłam mi pana książkę, teraz już się nie boję. Wiem, o co chodzi, wiem, że można z tym żyć".

Jeżeli zainteresował cię ten wywiad przeczytaj także: Co może zwiększyć ryzyko autyzmu u dzieci?

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl