Wojna w Ukrainie sprawiła, że do Polski trafiają dzieci w różnym stanie. Niektóre potrzebują jedynie kontroli, innym bombardowanie przerwało planowe leczenie. Niestety zdarzają się też przypadki bardzo zaawansowanych stadiów chorób. Jednak jak...
Wszystko było gotowe na jej narodziny. Towarzyszyła nam ekscytacja, każdy odliczał dni do porodu. W powietrzu rozchodził się zapach pieczonych pierników. Uleńka to nasz przedświąteczny prezent. Najpierw zobaczyliśmy jej piękny uśmiech, potem...
16-letni Jaiden Rogers z Kolorado w USA cierpi na bardzo rzadkie schorzenie - zespół sztywnej skóry. Lekarze mówią, że jego ciało "zamienia się w kamień" i miażdży najważniejsze narządy. Rodzice chłopca desperacko szukają pomocy. "Jego ciało...
Luna cierpi na wielotorbielowatą encefalomalację. Robyn Grogitsky-Ramirez jest mamą Luny - dziewczynki, która cierpi na wielotorbielowatą encefalomalację - rzadką i postępującą w szybkim tempie chorobę. Powoduje wodogłowie torbielowate oraz jest...
Kiedy okazało się, że Dylan ma syndrom MDP, jego rodzice byli w szoku. Chłopiec jest jedną z zaledwie 13 osób na całym świecie z tą chorobą. Jednak mimo widocznych różnic stara się żyć pełnią życia i inspiruje innych do spełniania swoich marzeń. ...
Rzadka choroba skóry powoduje, że Rhys Williams jest całkowicie zdany na rodziców. Nawet najmniejsze skaleczenie może się dla niego skończyć śmiercią. Choroba jest na tyle poważna, że lekarze nie dawali mu szans na dożycie do 10. urodzin. Mimo to...
Rajeshwari z Chhattisgarh w Indiach urodziła się z niezwykle rzadką chorobą skóry o nazwie Ichthyosis, która powoduje, że na całym ciele tworzą się pęcherze przypominające kamienie. Rzadka choroba Pęcherze pokrywają większość jej ciała, w tym...
Kaiva od lat czuła, że coś jej dolega. Jednak mimo licznych badań, diagnozę usłyszała dopiero teraz. Przez rzadkie schorzenie, które powoduje, że czuje się, jakby tonęła, przyszła panna młoda musiała odwołać ślub. "To było druzgocące". Nietypowe...
Wojtek Szlachta ma 3 latka i marzy, by zostać kucharzem. Niestety, w realizacji tego marzenia przeszkadza mu histiocytoza. Poważna choroba układu krwiotwórczego nie pozwala dziecku normalnie żyć. A na leczenie potrzebne są pieniądze. Pierwsze...
Hanna to dziewczynka, która cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną, która sprawia, że jej skóra rośnie nawet 10 razy szybciej niż normalnie. Dziecko wymaga stałej opieki. O tym, jak wygląda pielęgnacja dziewczynki, zdecydowała się opowiedzieć jej...
Ma 18 miesięcy i cierpi na rzadką chorobę. Mahmut Efe Tiryaki potrzebuje specjalistycznego leczenia, ale jego rodzice nie mają na to pieniędzy. Ma 18 miesięcy i dłoń 10-latka Mahmut Efe Tiryaki ma 18 miesięcy i jest radosnym, uśmiechniętym chłopcem....
Amy Parr urodziła się jako czwarta osoba na świecie z rzadką chorobą neurologiczną. Lekarze uprzedzili rodziców, że prawdopodobnie będzie sparaliżowana i umrze, zanim skończy rok. Specjaliści byli oszołomieni, kiedy okazało się, że jej młodsza...
- Ocieraliśmy się o śmierć - przyznaje mama 14-letniego Kacpra Pietronika, który zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną. Ataki, które występują w przebiegu deficytu AADC, zdeformowały jego ciało. Mimo to po nowatorskiej terapii genowej chłopiec...
Millie Brown urodziła się z opuchniętą powieką. Na początku lekarze nie widzieli powodu do obaw, jednak kiedy dziewczynka zaczęła płakać krwią, rozpoczęli pełną diagnostykę. Okazało się, że to rzadka choroba. Rzadka choroba oczu Millie urodziła się...
Gracie Brown ma 10 lat. Dziewczynka cierpi na nietypową dolegliwość. Podczas czesania włosów doświadcza omdleń. Czesanie włosów może powodować omdlenia Alicia Brown Phillips, starsza siostra Gracie, chciała ułożyć jej włosy. Gdy zaczęła czesanie,...
Na świecie są tylko cztery osoby dotknięte syndromem SCALP, w tym Symmie z Australii. Kiedy dziewczynka się urodziła, jej matka powiedziała, że jej nie chce i oddała ją przyjaciółce rodziny. Opiekunka dziecka, Sharyn, usłyszała, że noworodek nie...
Hania urodziła się z zespołem wad genetycznych. Lekarze bardzo długo diagnozowali jej przypadek. Po walce z chorobą mała Hania zmarła, o czym poinformował jej ojciec. "Hanka Firanka" zmarła Mała Hania Malinowska zmarła z powodu swojej choroby, o czym...
Od kilku lat trwają w Polsce rozmowy na temat utworzenia planu dotyczącego chorób rzadkich. Mimo że do jego opracowania i wdrożenia zobligowała nas Unia Europejska, cały czas go nie ma. Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że prace nad nim trwają. Czym są...
18-letni Dominik od kilku lat zmaga się z kilkoma poważnymi schorzeniami. Choruje między innymi na rzadką odmianę choroby Leśniowskiego-Crohna oraz nowotwór jelita.** Odżywiany jest tylko poprzez płynną postać Modulenu**. Prośba o wsparcie Dominika w...
Gdy się urodził, Levi Ormeroid był zdrowym dzieckiem. Rozrabiał, bawił się, biegał i jeździł na rowerze. A potem zapadł na poważną chorobę. I walkę z nią powoli przegrywa. Zwyczajne dzieciństwo Levi Ormeroid mieszka w Milwaukee w stanie Wisconsin w...
