• Planowanie ciąży
    • Antykoncepcja
    • Przygotowania do ciąży
    • Starania o dziecko
  • Ciąża
    • Imiennik
    • Objawy ciąży
    • Kalendarz ciąży
    • Przebieg ciąży
    • Zdrowie w ciąży
    • Dieta w ciąży
    • Ćwiczenia w ciąży
    • Zakupy w ciąży
  • Poród
    • Przebieg porodu
    • Przygotowanie do porodu
    • Poród naturalny
    • Cesarskie cięcie
    • Zabiegi okołoporodowe
    • Połóg
  • Niemowlę
    • Wcześniak
    • Noworodek
    • Karmienie niemowlęcia
    • Rozwój niemowlęcia
    • Pielęgnacja niemowlęcia
    • Bezpieczeństwo niemowlaka
    • Witaminy i preparaty dla niemowląt
    • Zakupy dla niemowlaka
  • Maluch
    • Mały głos, wielka sprawa
    • Pytanie Mamy
    • Zdrowie malucha
    • Żywienie malucha
    • Wychowanie malucha
    • Rozwój malucha
    • Zakupy dla malucha
  • Przedszkolak
    • Rozwój przedszkolaka
    • Zdrowie przedszkolaka
    • Żywienie przedszkolaka
    • Wychowanie przedszkolaka
    • Przedszkola
    • Zakupy dla przedszkolaka
  • Uczeń
    • Edukacja
    • Kuchnia nastolatka
    • Modny uczeń
    • Pielęgnacja skóry nastolatka
    • Rozwój ucznia
    • Wychowanie i psychologia ucznia
  • Rodzina
    • Rodzinne finanse
    • Zdrowie dzieci
    • Relacje z dziećmi
    • Relacje między rodzicami
    • Samotne rodzicielstwo
    • Adopcja i rodzicielstwo zastępcze
    • Wspólne spędzanie czasu
    • Zwierzęta
    • Dom
    • Porady prawne dla rodziców
    • Kuchnia
Obserwuj nas na:
Popularne w serwisie parenting:
Niunia, Beza czy Tarzan. Najbardziej niezwykłe imiona Polaków
Niunia, Beza czy Tarzan. Najbardziej niezwykłe imiona Polaków
100 tys. za dziecko? Polacy ocenili nowy pomysł na bon mieszkaniowy
100 tys. za dziecko? Polacy ocenili nowy pomysł na bon mieszkaniowy
Pokazała sklepowy koszyk. "Piwo jak chleb"
Pokazała sklepowy koszyk. "Piwo jak chleb"
TEDi wycofuje produkt. Był dostępny od lutego, kosztował 9,50 zł
TEDi wycofuje produkt. Był dostępny od lutego, kosztował 9,50 zł
"Mamo, zrobili mi deepfake!". Jak chronić dzieci przed cyberzagrożeniami
"Mamo, zrobili mi deepfake!". Jak chronić dzieci przed cyberzagrożeniami
Chłopiec zmarł po wypiciu mleka w szkole. Rząd zmienił przepisy
Chłopiec zmarł po wypiciu mleka w szkole. Rząd zmienił przepisy
Przejdź na
  • Planowanie ciąży
    • Antykoncepcja
    • Przygotowania do ciąży
    • Starania o dziecko
  • Ciąża
    • Imiennik
    • Objawy ciąży
    • Kalendarz ciąży
    • Przebieg ciąży
    • Zdrowie w ciąży
    • Dieta w ciąży
    • Ćwiczenia w ciąży
    • Zakupy w ciąży
  • Poród
    • Przebieg porodu
    • Przygotowanie do porodu
    • Poród naturalny
    • Cesarskie cięcie
    • Zabiegi okołoporodowe
    • Połóg
  • Niemowlę
    • Wcześniak
    • Noworodek
    • Karmienie niemowlęcia
    • Rozwój niemowlęcia
    • Pielęgnacja niemowlęcia
    • Bezpieczeństwo niemowlaka
    • Witaminy i preparaty dla niemowląt
    • Zakupy dla niemowlaka
  • Maluch
    • Mały głos, wielka sprawa
    • Pytanie Mamy
    • Zdrowie malucha
    • Żywienie malucha
    • Wychowanie malucha
    • Rozwój malucha
    • Zakupy dla malucha
  • Przedszkolak
    • Rozwój przedszkolaka
    • Zdrowie przedszkolaka
    • Żywienie przedszkolaka
    • Wychowanie przedszkolaka
    • Przedszkola
    • Zakupy dla przedszkolaka

  • WP parenting
  • Newsy
  • Krzyczała z bólu. Rodzice podjęli kontrowersyjną decyzję

Krzyczała z bólu. Rodzice podjęli kontrowersyjną decyzję

Robyn Grogitsky-Ramirez jest mamą Luny, dziewczynki zmagającej się z wielotorbielowatą encefalomalacją – rzadką, szybko postępującą chorobą, która powoduje wodogłowie torbielowate i epilepsję.

Na Instagramie dzieli się codziennymi wyzwaniami i edukuje na temat leczenia tej choroby.

Zobacz także: Wodogłowie pokrwotoczne

Patrycja Nowak
25 września 2024, 13:01
Udostępnij

1 z 5Luna jest wcześniakiem

Luna cierpi na rzadką chorobę
Luna cierpi na rzadką chorobę © Instagram

Luna Elva Ramirez przyszła na świat wcześniej niż oczekiwano. Wkrótce okazało się, że dziewczynka cierpi na rzadką chorobę, która sprawia, że dziecku zbiera się płyn w mózgu.

Choroba sprawiła, że dziewczynka cierpiała z powodu potwornego, nieustającego bólu. Potrzebowała nawet kroplówki z morfiną, która uśmierzała dolegliwości. Jej mama twierdzi, że gdyby nie operacja, Luna wkrótce by umarła.

"Tego bólu nie dało się powstrzymać. Spała prawie bez przerwy lub nie spała wcale, non-stop krzycząc z bólu. Stale traciła na wadze... Baliśmy się, że jej dni są policzone" - mówiła mama dziewczynki.

Zobacz także: Roczna dziewczynka z niesamowicie długimi rzęsami. Jej mama musiała się tłumaczyć, że nie są sztuczne

2 z 5Dziewczynka przeszła kilka operacji

Luna przeszła kilka operacji
Luna przeszła kilka operacji © Instagram

Odkąd Luna przeszła operację ratującą życie, polegającą na założeniu zastawki w mózgu w celu odprowadzenia nadmiaru płynu jej stan znacznie się poprawił.

Jak twierdzi jej mama, Luna nie odczuwa już bólu głowy i odstawiła wszystkie leki, z wyjątkiem tego, który stosuje się na napady padaczkowe.

Zobacz także: Padaczka u dzieci

3 z 5Dziewczynka zaczyna się rozwijać

Kobieta jest krytykowana za wybory dotyczące leczenia córki
Kobieta jest krytykowana za wybory dotyczące leczenia córki © Instagram

Robyn twierdzi, że tkanka mózgowa córki nadal się rozrasta i regeneruje, dzięki czemu Luna nabywa wiele utraconych wcześniej umiejętności.

Dziewczynka przeszła jeszcze jedną operację, która pozwoliła jej przyjmować żywność doustnie. Po serii zabiegów mama Luny zrezygnowała z pomocy lekarzy.

Zamiast pomocy farmakologicznej, kobieta zaczęła "leczyć" córkę paramedycznymi metodami - żywymi olejami, kryształami i modlitwą. Kobieta wierzy, że dzięki temu jej córka będzie mogła w przyszłości dalej się rozwijać.

Zobacz także: Naturalne metody do walki z anginą

4 z 5Robyn jest krytykowana za wybory dotyczące leczenia córki

Luna jest leczona alternatywnie
Luna jest leczona alternatywnie © Instagram

Robyn jest krytykowana przez wielu obserwatorów, lekarzy, a także dziennikarzy, którzy twierdzą, że kobieta działa na niekorzyść córki.

Ta jednak zdaje się nie reagować na słowa krytyków i kontynuuje leczenie dziecka własnymi metodami.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

5 z 5Luna i jej bracia

Obraz
© Instagram

Ostatnio na świat przyszedł drugi brat Luny - Oaken. Ma zaledwie pięć miesięcy i jest bardzo spokojnym chłopcem. Luna lubi spędzać z nim czas, a cała rodzina chętnie organizuje wspólne wyjazdy, np. w góry.

Niestety, dziewczynka niedawno złamała nogę i będzie wymagać rehabilitacji. W tym celu jej mama założyła internetową zbiórkę pieniędzy.

- Musimy zabrać ją do specjalistów poza miastem i poddać intensywnej terapii, aby pomóc jej poczuć się lepiej i postawić ją znów na nogi. Wyjazdy poza stan i turnusy są bardzo drogie, dlatego stworzyłam zbiórkę - wyjaśniła w jednym z najnowszych wpisów mama Luny.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Patrycja Nowak
Źródło artykułu:
W
WP Parenting
rzadkie choroby
Wybrane dla Ciebie
Niunia, Beza czy Tarzan. Najbardziej niezwykłe imiona Polaków
Niunia, Beza czy Tarzan. Najbardziej niezwykłe imiona Polaków
100 tys. za dziecko? Polacy ocenili nowy pomysł na bon mieszkaniowy
100 tys. za dziecko? Polacy ocenili nowy pomysł na bon mieszkaniowy
Pokazała sklepowy koszyk. "Piwo jak chleb"
Pokazała sklepowy koszyk. "Piwo jak chleb"
TEDi wycofuje produkt. Był dostępny od lutego, kosztował 9,50 zł
TEDi wycofuje produkt. Był dostępny od lutego, kosztował 9,50 zł
"Mamo, zrobili mi deepfake!". Jak chronić dzieci przed cyberzagrożeniami
"Mamo, zrobili mi deepfake!". Jak chronić dzieci przed cyberzagrożeniami
Chłopiec zmarł po wypiciu mleka w szkole. Rząd zmienił przepisy
Chłopiec zmarł po wypiciu mleka w szkole. Rząd zmienił przepisy
Strażnik graniczny odebrał poród w domu. Zdjęcie obiegło internet
Strażnik graniczny odebrał poród w domu. Zdjęcie obiegło internet
"Poród francuski" w Olsztynie. Pacjentka sama podjęła decyzję
"Poród francuski" w Olsztynie. Pacjentka sama podjęła decyzję
Będzie jedyną uczennicą w szkole. "Nie chcemy być zmuszeni do wyjazdu"
Będzie jedyną uczennicą w szkole. "Nie chcemy być zmuszeni do wyjazdu"
Pilne wycofanie z Pepco. Do zwrotu niepotrzebny paragon
Pilne wycofanie z Pepco. Do zwrotu niepotrzebny paragon
To imię pokochały Polki po "Nigdy w życiu!". Dziś znów jest modne
To imię pokochały Polki po "Nigdy w życiu!". Dziś znów jest modne
Uczniowie wracają do szkół. Co zmieni się od 1 września?
Uczniowie wracają do szkół. Co zmieni się od 1 września?

Rodzina
  • Rodzina
  • Rodzinne finanse
  • Zdrowie dzieci
  • Relacje z dziećmi
  • Relacje między rodzicami
  • Samotne rodzicielstwo
  • Adopcja i rodzicielstwo zastępcze
  • Wspólne spędzanie czasu
  • Zwierzęta
  • Dom
  • Porady prawne dla rodziców
  • Kuchnia
Niemowlę
  • Niemowlę
  • Wcześniak
  • Noworodek
  • Karmienie niemowlęcia
  • Rozwój niemowlęcia
  • Pielęgnacja niemowlęcia
  • Bezpieczeństwo niemowlaka
  • Witaminy i preparaty dla niemowląt
  • Zakupy dla niemowlaka
Ciąża
  • Ciąża
  • Imiennik
  • Objawy ciąży
  • Kalendarz ciąży
  • Przebieg ciąży
  • Zdrowie w ciąży
  • Dieta w ciąży
  • Ćwiczenia w ciąży
  • Zakupy w ciąży
  • Planowanie ciąży
  • Starania o dziecko
  • Przygotowania do ciąży
  • Antykoncepcja
Maluch
  • Maluch
  • Mały głos, wielka sprawa
  • Pytanie Mamy
  • Zdrowie malucha
  • Żywienie malucha
  • Wychowanie malucha
  • Rozwój malucha
  • Zakupy dla malucha
Przedszkolak
  • Przedszkolak
  • Rozwój przedszkolaka
  • Zdrowie przedszkolaka
  • Żywienie przedszkolaka
  • Wychowanie przedszkolaka
  • Przedszkola
  • Zakupy dla przedszkolaka
Uczeń
  • Uczeń
  • Edukacja
  • Kuchnia nastolatka
  • Modny uczeń
  • Pielęgnacja skóry nastolatka
  • Rozwój ucznia
  • Wychowanie i psychologia ucznia
Poród
  • Poród
  • Przebieg porodu
  • Przygotowanie do porodu
  • Poród naturalny
  • Cesarskie cięcie
  • Zabiegi okołoporodowe
  • Połóg
    © WP parenting
  • · Regulamin
  • · Reklama
  • · O nas
  • · Zgłoś temat
  • · Polityka prywatności

Pobieranie, zwielokrotnianie, przechowywanie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie treści dostępnych w niniejszym serwisie - bez względu na ich charakter i sposób wyrażenia (w szczególności lecz nie wyłącznie: słowne, słowno-muzyczne, muzyczne, audiowizualne, audialne, tekstowe, graficzne i zawarte w nich dane i informacje, bazy danych i zawarte w nich dane) oraz formę (np. literackie, publicystyczne, naukowe, kartograficzne, programy komputerowe, plastyczne, fotograficzne) wymaga uprzedniej i jednoznacznej zgody Wirtualna Polska Media Spółka Akcyjna z siedzibą w Warszawie, będącej właścicielem niniejszego serwisu, bez względu na sposób ich eksploracji i wykorzystaną metodę (manualną lub zautomatyzowaną technikę, w tym z użyciem programów uczenia maszynowego lub sztucznej inteligencji). Powyższe zastrzeżenie nie dotyczy wykorzystywania jedynie w celu ułatwienia ich wyszukiwania przez wyszukiwarki internetowe oraz korzystania w ramach stosunków umownych lub dozwolonego użytku określonego przez właściwe przepisy prawa.
Szczegółowa treść dotycząca niniejszego zastrzeżenia znajduje się tutaj.