Dziewczynka urodziła się z rzadką chorobą genetyczną. Jej skórę pokrywają "łuski"

Carla Brown i jej mąż Paul mieszkają w Chicago. Hannę Rose adoptowali w czerwcu 2020 r. Dziewczynka urodziła się z rzadką chorobą genetyczną - rybią łuską arlekina. Schorzenie sprawia, że ciało dziewczynki pokrywają "łuski" z naskórka.

Carla i Paul są rodzicami 9 dzieci: Brenta, Luke'a, Sabriny, Elli, Logana, Tessy, Violet, Leo oraz Yana. W 2011 r. para adoptowała także chłopca o imieniu Henry, ale rok później chłopiec zakaził się superbakterią MRSA i zmarł.

Małżeństwo podkreśla, że adopcja dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi jest dla nich sensem życia. Dlatego też nie wahają się przysposobić kolejnego, jeśli zachodzi taka potrzeba.

Tak właśnie było z Hanną Rose. W czerwcu 2020 r. Carla natknęła się na Facebooku na post jednej z agencji adopcyjnych. Była w nim mowa o dziewczynce pokrytej rybią łuską arlekina, rzadką chorobą genetyczną. Zmiany na skórze dziewczynki pokrywały całe ciało: zarówno twarz, jak i nogi czy brzuch.

Carla natychmiast zainteresowała się dzieckiem i skontaktowała się z agencją adopcyjną. Następnie zdecydowała się na rozmowę z mężem i przekonała go, by spróbowali pomóc dziewczynce. Para ponownie napisała do agencji, a ta odpowiedziała na ich prośbę dotyczącą adopcji. Okazało się, że Hanna Rose ma kilka tygodni i czeka na rodziców adopcyjnych. Niedługo później małżeństwo podpisało odpowiednie dokumenty i zabrało dziewczynkę do domu.

Ich radość z pomocy choremu dziecku nie trwała jednak długo. Po 2 tygodniach od adopcji dziewczynka trafiła na oddział intensywnej terapii, ponieważ choroba doprowadziła do poważnej infekcji bakteryjnej. Lekarze nie dawali dziecku zbyt dużych szans. Spadek ciśnienia tętniczego krwi, problemy z nerkami i obniżenie ciepłoty ciała do 32.7 stopni Celsjusza - zmiany w organizmie dziecka świadczyły o poważnym stanie.

Szybka reakcja lekarzy pozwoliła jednak na powrót dziecka do zdrowia. Hanna spędziła w szpitalu 53 dni, po których ponownie wróciła do nowego domu. "Pokonała wtedy pierwszą przeciwność losu. Przeżyła, mimo że dzieci z jej chorobą zazwyczaj umierają w pierwszym roku życia" - mówi Carla.

Carla i Paul przyznają, że opieka nad dzieckiem, które cierpi na tę rzadką chorobę, jest wyzwaniem. Sama kąpiel dziewczynki i pielęgnacja jej skóry zajmują 2 godziny dziennie. "Skóra Hanny wymaga codziennego smarowania odpowiednimi kremami i maściami. Takie zabiegi pozwalają na złagodzenie stanów zapalnych" - zaznacza Carla.

Kobieta podkreśla, że wiedziała, z czym będzie wiązać się adopcja Hanny i nie żałuje swojej decyzji. Opowiada także, że w czasie spacerów bywa zaczepiana przez obce osoby, które dopytują o to, gdzie jej mała córeczka została poparzona.

"Odpowiadam wtedy, że to choroba, a nie poparzenia. Hanna ma zniekształcone palce u rąk i nóg, powstałe od zgrubień na skórze, jest także częściowo głucha, problemy ze słuchem spowodowała złuszczająca się skóra, która zatyka kanały słuchowe" - relacjonuje kobieta.

Niestety, wiele osób nie odnosi się pozytywnie do 10-miesięcznej dziewczynki. Carla wielokrotnie słyszała komentarze osób, które twierdziły, że boją się dziecka lub, że wygląda ono ohydnie. Kobieta dodaje jednocześnie, że zawsze stara się edukować i otwarcie mówić o tym, że choroba to nie wstyd.

"Naszym zadaniem jako rodziców wszystkich naszych dzieci jest patrzeć na nie i mówić, czego potrzebują. Uwielbiam pokazywać moje dzieci światu i świat dzieciom. Nie wstydzimy się chorób, mówimy o nich wprost i zachęcamy do ich akceptacji" - podsumowuje kobieta.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl.