Odwlekają leczenie raka. Onkolożka: "Odmówiła, bo chciała zdać maturę"

W Polsce co roku nowotwory złośliwe rozpoznaje się u ok. 1200 dzieci. To ponad tysiąc rodzin, których życie nagle wywraca się do góry nogami. Szok i niedowierzanie to główne emocje towarzyszące rodzicom po usłyszeniu diagnozy. Emocje tak silne, że prowadzą czasem do niezrozumiałych z punktu widzenia otoczenia decyzji i zachowań.

Jak mówi WP Parenting prof. Anna Raciborska, onkolożka, jednym z nich jest odwlekanie leczenia dzieci poprzez odwoływanie wizyt czy niestawianie się na nie. Powody są różne: dziecko ma na ten czas zaplanowany koncert, zawody sportowe lub maturę.

- Nas w Instytucie takie prośby już nawet nie dziwią. Zdarzają się nagminnie. Nawet dziś dzwonili do nas rodzice z pytaniem, czy możemy przesunąć chemioterapię, bo syn ma maturę - mówi prof. Raciborska.

- Z taką samą prośbą kontaktowali się rodzice maturzystki, która przechodzi leczenie indukcyjne, czyli początkowe. Leczenie to ma na celu wprowadzenie pacjenta w remisję choroby i dlatego często wymaga podawania wielu leków w krótkim czasie. Intensyfikacja leczenia, zwłaszcza w pierwszym okresie, ma kluczowe znaczenie dla rokowania. Wydłużanie procedur istotnie je pogarsza - dodaje.

Odwlekanie leczenia, czego nie wszyscy rodzice są świadomi, choćby o tydzień czy dwa, może więc zaważyć o przeżyciu dziecka. Nowotwory u najmłodszych rozwijają się bowiem bardzo szybko. Nawet krótka zwłoka może doprowadzić do rozsiewu choroby.

- Niestety, mieliśmy przypadki pacjentów, którzy przychodzili przed maturą z jedną zmianą, przesuwali leczenie, a gdy pojawiali się w klinice po czterech czy pięciu tygodniach, mieli już przerzuty do płuc albo kości. To oczywiście nie oznacza, że nie podejmujemy leczenia, tylko że szanse na przeżycie znacząco spadają, o kilkanaście procent - wyjaśnia onkolożka.

Zdarza się, że spadają do tego stopnia, że dziecka nie da się uratować. Prof. Raciborska wspomina historię nastolatki z nawrotem choroby nowotworowej.

- Ta dziewczyna miała mięsaka. Udało się ją wyleczyć. Niestety, tuż przed maturami zaczęła ją boleć noga. Podejrzewaliśmy, że to nawrót. Konieczne było wykonanie biopsji. Odmówiła, bo chciała zdać maturę. Rodzice jej przytaknęli. Zanim do nas wróciła, minęło kilka tygodni. Na początku czerwca zrobiliśmy badanie. Okazało się, że ma już przerzuty do płuc. Ta pacjentka niestety zmarła - wspomina lekarka.

- Podobną sytuację mamy obecnie, chłopiec z nawrotem choroby dowiedział się o swoim stanie przed maturą. Na szczęście podjął leczenie - dodaje.

Nie wszyscy pacjenci lub ich rodzice dzwonią z prośbą o przełożenie wizyty. Niektórzy się na nią po prostu nie stawiają. Lekarze próbują się więc z nimi kontaktować, ale efekty bywają różne. Zdarza się, że rodzice proszą wtedy o wyznaczenie kolejnego terminu. Dlaczego zatem nie stawili się na pierwszy? "Bo dziecko nie chciało przyjechać, a na siłę go nie przywiozę".

- Rolą rodziców jest jasno postawić priorytety, odpowiednio pokierować dziećmi. Rozumiem, że one są już często dorosłe, maturzyści mają po 18-19 lat, jednak nie można porównywać decyzji podjętej przez 19-latka do decyzji 50-latka, który ma różne doświadczenia życiowe i większą wiedzę - podkreśla prof. Raciborska.

Onkolożka zauważa, że matura ma dla młodych pacjentów ogromne znaczenie - nawet w sytuacji, gdy medycznie niewiele można już zrobić, by ich uratować.

- Nie chcemy odbierać nikomu nadziei, więc nawet jeśli nastolatek ma terminalną postać choroby i chce zdawać maturę, to nie odmawiamy. Tacy pacjenci mówią, że skoro idą na maturę, to znaczy, że mają szansę, mają po co żyć. Rezygnację z egzaminu traktują jak podpisanie cyrografu: to koniec - opowiada ekspertka.

Co sprawia, że zdanie matury ma dla młodego człowieka, a także jego bliskich, większe znaczenie niż ratowanie zdrowia i życia? Psychoonkolożka i psychoterapeutka Adrianna Sobol podkreśla, że rodziny pacjenta onkologicznego są zwykle pod wpływem tak dużego stresu, że może on zniekształcać ich priorytety.

- To są traumatyczne doświadczenia, które mogą mieć wpływ na zdolność do podejmowania racjonalnych decyzji. Rodzina nagle znajduje się w Matrixie, nie wie, co robić, jak się zachować. Może także robić wszystko, by nie konfrontować się z rzeczywistością, uaktywniając różne mechanizmy obronne. Nie oceniajmy ich, bo nikt z nas, kto tego nie przeszedł, nie wie, co się wtedy dzieje z człowiekiem. Bardzo trudno jest znaleźć balans pomiędzy ochroną dziecka przed cierpieniem a jednocześnie, w imię jego zdrowia i przyszłości, je na to cierpienie wystawiać - wyjaśnia w rozmowie z WP Parenting.

Adrianna Sobol, od lat pracująca na oddziałach onkologii dziecięcej, przyznaje, że podobnie jak prof. Raciborska wielokrotnie spotykała się z sytuacjami odwlekania leczenia przez rodziców. Dlaczego tak się dzieje? Jak zauważa ekspertka, pierwszym powodem może być potrzeba normalności.

- Emocje, które towarzyszą takim rodzinom, są często tak dominujące i przerażające, że oni zrobią wszystko, żeby choć przez chwilę od tego uciec, móc postrzegać swoje życie tak jak każdy inny zdrowy człowiek - zauważa Sobol.

- Wielokrotnie widziałam sytuacje, że np. stan zdrowia dziecka się poprawia, więc rodzice chcą przerwać leczenie, nie stosować się do zaleceń. Nagle jest dobrze i rodzice chcą się tego chwycić i jakby uciec od bycia pacjentem - dodaje.

Ważną rolę odgrywa tu także symbolika i znaczenie różnych uroczystości.

- W obliczu niepewnej przyszłości rodzice mogą np. wierzyć, że dane wydarzenie, przez które leczenie jest odwlekane, jest symbolem nadziei, ostatnią szansą na spełnienie czegoś ważnego albo szansą na to, by po raz ostatni spędzić czas normalnie, jako rodzina. Poza tym rodzice chcą spełniać marzenia dzieci i dawać im radość, szczególnie w tak trudnym czasie, by dać im siłę do walki z chorobą - nie chcą więc im odmawiać np. uczestnictwa w koncercie czy zawodach sportowych - wyjaśnia psychoonkolożka.

Nie każdy rodzic i pacjent ma ponadto świadomość pilności leczenia. - Mówiąc w cudzysłowie, my, lekarze, jesteśmy trochę ofiarami własnego sukcesu: nie chcemy stresować pacjentów, zależy nam, by dawać im nadzieję. Często mówimy więc o swoich sukcesach w leczeniu, spychając na bok porażki. Pacjent mówi więc, że skoro ma duże szanse na wyleczenie, to miesiąc w tę czy w tamtą stronę niczego nie zmieni. To nieprawda, zmienia bardzo wiele - mówi prof. Raciborska.

- Pacjenci nie zawsze rozumieją, jak pilne jest leczenie, że nie można włączyć pauzy, zawiesić wszystkiego i wrócić do tego później. Dobrze, jeśli mają wsparcie personelu medycznego i jasno przekazane, jak krytyczne mogą być opóźnienia leczenia - dodaje Sobol.

Komunikacja na linii lekarz-pacjent to jednak nie tylko przekonywanie tego drugiego, by nie odkładał badań na później. To także prośby rodziców kierowane bezpośrednio do lekarzy, by zmienić termin przyjęcia dziecka do kliniki na późniejszy.

- Próbujemy przekonać takich rodziców, że to zła decyzja. Nie wszyscy nas słuchają. Wydaje mi się, że czasem chcą, abyśmy my, lekarze, zaaprobowali ich decyzję, bo to ściąga z nich samych ciężar odpowiedzialności za to, że dziecko nie przyjechało na badanie czy leczenie - mówi prof. Raciborska.

- W chorobach onkologicznych problemem jest, że tracimy kontrolę nad rzeczywistością. Aby ją odzyskać, pacjenci i ich rodzice próbują wpływać na leczenie, podejmują decyzje, które dają im pozorną kontrolę nad sytuacją. To ważne, żeby pacjent po zakończeniu leczenia mógł się realizować, pójść na wymarzone studia. Tylko trzeba wiedzieć, gdzie położyć punkt ciężkości. Do matury zawsze można podejść jeszcze raz, tylko trzeba żyć - dodaje.

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski