Rodzice namówili się w szpitalu. "Wszystkie te dzieci zmarły, jedno po drugim"

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Pani profesor, czy rodzice dzieci chorych na raka chcą znać całą prawdę o rokowaniach i wiedzieć, jakie szanse na wyleczenie ma dziecko?

Prof. Anna Raciborska, onkolożka, kierowniczka Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie: To ciekawe, ale jak na spotkaniach z rodzicami pytam, czy chcą znać całą prawdę, to połowa z nich odpowiada, że nie. Wielu z nich nie chce po prostu, by im odbierać nadzieję.

A lekarz może ją odebrać?

- Lekarz musi powiedzieć prawdę. Niestety, nie zawsze jest tak, że szanse na wyleczenie pacjenta wynoszą 80 czy 90 procent. Czasami dzieci trafiają do nas w zaawansowanych stadiach choroby i rokowania są znacznie niższe.

I wtedy mówi pani rodzicom, że szanse na przeżycie dziecka to np. tylko 30 proc.?

- Tak, ale zawsze dodaję, że to nie oznacza, że nie będziemy o nie walczyć.

Rodzice mają co do tego wątpliwości?

- Nigdy wcześniej tak na to nie patrzyłam, ale uświadomiła mi to jedna mama, która zamiast leczyć dziecko na naszym oddziale, wybrała się z nim do znachora. Gdy z nim wróciła, choroba była już bardzo zaawansowana. Zapytałam, dlaczego je od nas zabrała. Odparła, że to dlatego, że powiedziałam jej, jak małe szanse są na wyleczenie. Uznała, że w tej sytuacji nie będziemy o nie walczyć tak, jak o dzieci, które mają rokowania na poziomie 80-90 proc.

Od tamtego czasu w podobnych sytuacjach, gdy rozmawiam z rodzicami, zawsze podkreślam, że podejmiemy wszelkie działania, jakie są możliwe do tego, żeby dziecko wyleczyć. Ale nie mogę niczego obiecać.

Tu przegrywa pani ze znachorami, bo oni zwykle wiele obiecują.

- Tak. Niestety, przy chorobie nowotworowej nie możemy dać żadnych gwarancji, że ją wyleczymy. Nie możemy składać obietnic. To byłoby nieetyczne i niezgodne z prawem. Mamy natomiast obowiązek informowania pacjenta o jego stanie zdrowia i rokowaniach.

Rodziców, którzy dowiadują się o tragicznej diagnozie dziecka, przede wszystkim przepełnia poczucie niepewności i lęku. Często te uczucia nie pozwalają na podejmowanie racjonalnych decyzji. Jeśli w tym momencie ktoś w przekonujący sposób doradza im, by skorzystali z metody niekonwencjonalnej, to mogą zdecydować się na taki krok.

W Polsce niestety wszyscy chcą się wypowiadać na tematy medyczne, wszyscy wszystko wiedzą i doradców w przypadku trudnych sytuacji życiowych jest bardzo dużo. Wystarczy poczytać wpisy w internecie, gdzie każdy może się wypowiadać na temat terapii i wiedzy medycznej. Ta wiedza jest jednak kompletnie nieweryfikowana.

Niektórzy też wyrażają opinię, że lekarze są skorumpowani przez firmy farmaceutyczne, podają dzieciom toksyczne leki i zatajają "cudowne" metody medycyny niekonwencjonalnej. Ich zdaniem wystarczy przecież podać jedno zioło plus inny preparat, który mógłby dziecko wyleczyć bez dodatkowych skutków ubocznych.

Taki rodzic idzie do znachora i słyszy, że on daje pełną gwarancję na wyleczenie dziecka. Dostaje nadzieję. Nie dziwię się więc rodzicom, którzy podejmują w tej sytuacji decyzję o zabraniu chorego syna czy córki z oddziału, gdzie usłyszeli, że ma 30 proc. szans na przeżycie, skoro ktoś w sposób autorytatywny daje im gwarancję na to, że dziecku pomoże.

A zdarzają się tacy, którzy wybierają znachora, chociaż dziecko zaczęło już leczenie i dobrze na nie reaguje?

- Niestety tak. Jest to wywołane presją środowiska, w którym żyją albo np. strachem przed kolejną procedurą.

Mieliśmy na przykład rodziców, którzy mimo skutecznego, wstępnego leczenia dziecka ze zdiagnozowanym mięsakiem tak bardzo bali się dalszej procedury, czyli radykalnego zabiegu chirurgicznego, że wybrali leczenie niekonwencjonalne.

Była też u nas dziewczynka, która dobrze reagowała na chemioterapię - guz stopniowo się zmniejszał, dając nadzieję na poprawę. Jednak matka zdecydowała się przerwać leczenie w klinice i skierowała się ku medycynie alternatywnej, gdzie obiecano jej bezbolesne i skuteczne metody.

Po trzech miesiącach dziewczynka wróciła do szpitala z zaawansowanymi przerzutami, które nie dawały już żadnych szans na ratunek. Zapytałam mamę, dlaczego od nas odeszła. Powiedziała, że zrobiła to, bo ja powiedziałam, że jest 20 proc. szans na wyleczenie. Rzeczywiście taka była statystyka. W gabinecie medycyny niekonwencjonalnej zapewniono ją natomiast, że leczenie jest przyjemne i skuteczne.

Inni rodzice obawiali się zabiegu operacyjnego i kontynuowania dalszej chemioterapii u dziecka i zabrali je do gabinetu medycyny alternatywnej. W rozmowie ze mną powiedzieli, że wybaczają mi moją niewiedzę. Rok później to dziecko już nie żyło.

Wielu rodziców decyduje się na taki krok?

- Na szczęście nie, ale tacy rodzice pojawiają się falami. Jeden rodzic wierzący w medycynę alternatywną przekonuje po prostu na oddziale innych rodziców, by też spróbowali.

Poza tym rodzice często nie wiedzą, że każde dziecko choruje inaczej - nawet jeżeli choroba jest ta sama, jej przebieg u różnych dzieci może być zupełnie inny. To, co dzieje się dziecku znajomego, nie musi się przydarzyć mojemu.

Na przykład kostniakomięsak może u każdego przebiegać inaczej, wymagać innego postępowania i inaczej rokować. Ale nazwa choroby pozostaje taka sama. Rodzice, którzy ze sobą rozmawiają, nie odróżniają tych niuansów i wiele rzeczy interpretują na swoją niekorzyść. Bardzo wiele sytuacji powoduje strach i negatywne emocje. Wtedy taki rodzic jest podatny na różne informacje i obietnice, które dają mu więcej nadziei na wyleczenie dziecka.

Raz mieliśmy taką sytuację na oddziale, że rodzice trojga dzieci zmówili się i zabrali dzieci, by leczyć je w ośrodku medycyny alternatywnej w Niemczech. Wkrótce potem wszystkie te dzieci zmarły, jedno po drugim. To było dla nas wstrząsające.

Pani, jako lekarz, nie mogła ich w żaden sposób zatrzymać? Czy lekarz ma jakieś narzędzia, by to zrobić?

- Właściwie żadne. Nie mam możliwości, by powstrzymać takich rodziców, bo leczenie jest dobrowolne. Oczywiście robię, co mogę: zgłaszam taką informację do naszego działu prawnego, a ten wystosowuje pismo do sądu rodzinnego, że w naszej opinii dziecko nie dostaje odpowiednich świadczeń. I tutaj już wszystko jest po stronie sądu.

To jest jednak dylemat moralny. Proszę sobie wyobrazić taką sytuację: trzylatek ma rozsiany nowotwór, szanse na przeżycie na poziomie 30 proc. Mama nie chce leczyć tego dziecka i my zgłaszamy sprawę do sądu opiekuńczego, a ten zabiera je rodzicom i nakazuje leczenie. I co dalej, to dziecko ma odchodzić bez mamy? Zawsze musi nam przyświecać pytanie: gdzie leży jego dobro?

Poza tym niektórzy rodzice uciekają z dziećmi za granicę i znalezienie takiego dziecka zajmuje dużo czasu. A tu nie można czekać. Dzieci chorują i umierają szybko: czasem opóźnienie miesięczne czy dwumiesięcznie w leczeniu może diametralnie zmienić rokowanie u takiego pacjenta.

Rodzice mówią wprost, że wybierają znachora? Czy po prostu znikają z oddziału?

- Znikają i już się nie pojawiają. My oczywiście do takiego pacjenta dzwonimy, próbujemy się z nim skontaktować, a on nie odbiera. Jak już odbierze, to mówi, że leczy dziecko gdzieś indziej. Pytamy, gdzie. I tu bywa różnie - jak jesteśmy bardzo uparci w dopytywaniu, to wyjaśniają. My też wysyłamy powiadomienia, uruchamiamy procedurę mającą na celu przywrócić leczenie takiemu dziecku.

Zdarza się, że jednak wracają na oddział?

- Tak. Wraca połowa z nich. Przyjeżdżają po kilku tygodniach lub miesiącach na oddział, oczekując, że im pomożemy, bo dziecko już jest na skrajnym etapie choroby. Ale wtedy to już nie mamy na to szans.

Tłumaczą się jakoś z tej decyzji o zabraniu dziecka?

- Nie, nigdy. My nawet tego nie oczekujemy. Myślę, że przyznanie się do błędów w takich okolicznościach mogłoby powodować chyba duże załamanie psychiczne. Nigdy też nie naciskam, by rodzic mi o tym mówił, bo uważam, że to nie jest moja rola, tylko psychologów i ewentualnej terapii psychologicznej.

Zresztą, jak oni z powrotem przyprowadzają dziecko, to nie trzeba słów. Muszą się wykazać dużą odwagą, by wrócić, bo odchodząc od nas byli przekonani, że robią dobrze, pokazywali innym: my wybieramy coś lepszego, wy tego nie rozumiecie.

Dlatego ja zawsze mówię rodzicom, którzy zabierają dziecko od nas, żeby pamiętali, że zawsze mogą wrócić, że jakby zmienili decyzję, to żeby się nie bali, że ktoś ich będzie oceniał. W obliczu cierpienia dziecka to już naprawdę nie jest istotne, kto miał rację. Jeśli ma odejść, to niech to się stanie bez bólu i w największym możliwym komforcie.

Pamięta pani takie dzieci?

- Pamiętam wszystkie, bo są to dla mnie zawsze bardzo trudne sytuacje. Trwale zapadła mi w pamięć np. dziewczynka, którą rodzice zabrali od nas i zbierali pieniądze na leczenie w ramach medycyny niekonwencjonalnej w Chinach. Wrócili z nią do nas w momencie, kiedy guz był tak monstrualny i ważył tyle, że nie była w stanie wstać z łóżka. Musiała mieć wykonaną amputację - wyłuszczenie w stawie - po to, żeby móc w ogóle korzystać samodzielnie z toalety. Nie było mowy o zabiegu ratującym życie.

To było dla mnie ogromne przeżycie. Mimo że ta sytuacja miała miejsce kilkadziesiąt lat temu, wciąż zdarzają się podobne. Co kilka lat obserwuję nawrót podejmowania prób takich terapii.

Pamiętam też dziecko, które mama wniosła na rękach, żeby je ratować, bo miało napady padaczkowe wywołane przerzutem do ośrodkowego układu nerwowego mięsaka, który był w bardzo wysokim stadium zaawansowania. To są już momenty nie do odwrócenia.

W takich chwilach myślę, co robić, by zapobiegać takim sytuacjom. Moim zdaniem muszę rozmawiać tak z rodzicami, żeby nie zabierać im nadziei.

Co jeszcze mogłoby pomóc?

- Na pewno rodzice, którzy wrócili z dziećmi do naszego szpitala od znachorów. Gdyby przestrzegli przed nimi innych rodziców. Niestety, to się jeszcze nigdy nie zdarzyło i myślę, że się nie zdarzy. Na to nie mamy wpływu.

3 lutego startuje trzecia edycja kampanii Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka "(P)okaż serce". Jej celem jest budowanie świadomości społecznej dotyczącej nowotworów dziecięcych i ich wczesnej wykrywalności.

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl