"Pozostał strach". Rodzice dzieci, które przeszły Kawasakiego opowiadają o lęku przed powikłaniami i nawrotem choroby

- Temat choroby naszego synka nadal wywołuje u nas silne emocje. Minęło już kilka miesięcy i dochodzimy powoli do "normalności", jednakże ten czas pokazał nam, z jak ciężką chorobą przyszło nam się zmierzyć - przyznaje Edyta Brzezińska-Sipak, mama Miłosza.

Kiedy Miłosz zachorował miał 8 miesięcy. Pierwszy objaw: 40 stopni gorączki zupełnie opornej na leki. Rodzice podawali mu na zmianę paracetamol z ibuprofenem w maksymalnej dobowej dawce, a gorączka spadała tylko o stopień. Lekarz rodzinny zapisał chłopcu antybiotyk i standardowo kazał zbijać gorączkę.

- W czwartej dobie od wystąpienia gorączki synek stał się bardzo wrażliwy na dotyk, wręcz krzyczał, kiedy chciałam go przebrać. Oczka zaszły mu krwią, pojawiła się wysypka na kolanach i łokciach. Wtedy zdecydowaliśmy się na kolejną wizytę u lekarza rodzinnego, który zlecił badania krwi i stwierdził silny stan zapalny. Zapisał zastrzyki i standardowo kazał obserwować dziecko. W tym dniu doszły kolejne objawy: zaczerwienione, opuchnięte usta, język i nosek oraz powiększony węzeł chłonny po lewej stronie szyi. W piątej dobie pojechaliśmy na SOR Regionalnego Szpitala Specjalistycznego w Grudziądzu, skąd od razu skierowano nas na Oddział Niemowlęcy. Tam już pojawiła się właściwa diagnoza. Mieliśmy przeogromne szczęście, że trafiliśmy do tego szpitala - przyznaje z ulgą mama Miłosza.

Po 2 tygodniach od wyjścia ze szpitala pojawił się ostatni symptom choroby: z rączek i stóp chłopca zaczęła schodzić skóra.

- Gdyby nasze dziecko nie zostało tak szybko zdiagnozowane, groziłaby mu śmierć... Synek na szczęście nie miał powikłań w postaci tętniaków, do czego na pewno przyczyniło się wdrożenie odpowiedniego leczenia na czas. W tej chorobie zaskakiwało nas właściwie wszystko. Każdy z objawów był inny od tych, z którymi się wcześniej spotykaliśmy. Mamy bardzo szeroką sieć kontaktów, ale tylko jedna ze znanych nam osób słyszała o zespole Kawasakiego. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć innym rodzicom, że ważne jest to, aby nie lekceważyć nawet drobnych, ale odbiegających od wcześniej obserwowanych objawów - radzi pani Edyta.

Pani Edyta może mówić o szczęściu, jednak lęk pozostał.

- Strach pozostał. Każda infekcja u synka jest teraz dla nas trudnym przeżyciem. Jednak nasze doświadczenie dało nam również siłę i wiarę w to, że każdy nasz wspólnie przeżyty dzień jest darem od Boga - podkreśla.

Historia pani Joanny jest nieco inna. Kiedy jej syn zachorował, miał 5 lat. Od tamtego czasu minęło sporo czasu, ale wspomnienia wciąż sa wyraźne.

- Patrząc z perspektywy czasu, najgorsza jest niewiedza i nieświadomość. Być może teraz jest już więcej badań na ten temat. Ja wtedy nie wiedziałam, co to za choroba, skąd się bierze. O tym, że jest powiązana z układem krążenia, częściej dotyka chłopców i że mogą wystąpić poważne powikłania nawet w postaci zawału serca, również nie wiedziałam - mówi pani Joanna, której syn przeszedł zespół Kawasakiego 10 lat temu.

Na początku choroby, 5-latek narzekał na kiepskie samopoczucie. Później miał stan podgorączkowy, był ospały, nie miał siły wstać z łóżka.

- Poszłam z nim do lekarza, który stwierdził, że to grypa i kazał wrócić, jeśli nie będzie poprawy w ciągu 3 dni. Ja jednak wróciłam do przychodni już następnego dnia do innego lekarza. Zaniepokoiła mnie delikatna wysypka, która pojawiła się na ciele synka. Lekarz wtedy jeszcze konsultował się z drugim kolegą i stwierdził Kawasakiego. Skierował nas natychmiast do szpitala - opowiada Joanna. - Wieczorem podano synowi pierwszą dawkę leku. Reakcja była bardzo gwałtowna, w jednej sekundzie syn zaczął jakby mdleć, opuchła mu twarz, popękały mu wargi, aż polała się krew, podłączyli go do aparatury na noc, a jak się obudził rano, to było jakby inne dziecko - zupełnie zdrowe. Wszyscy lekarze dziwili się, że tak szybko doszedł do siebie - dodaje.

Od tego czasu minęło 10 lat i chłopiec nie odczuwa żadnych skutków choroby.

- To, co mnie najbardziej zaskoczyło, a nawet przeraziło, to szybki postęp tej choroby. I fakt, że gdybym posłuchała pierwszego lekarza to możliwe, że skutek byłby opłakany - przyznaje mama.

Zobacz także: 5-latka przeszła COVID-19 i chorobę Kawasakiego. "Wyglądała, jakby była w ciąży"

W ostatnim czasie na świecie zgłaszane jest więcej przypadku zachorowań na Kawasakiego. Część specjalistów uważa, że koronawirus może być czynnikiem sprzyjającym rozwojowi Kawasakiego. U wielu małych pacjentów, którzy wcześniej przeszli COVID-19, pojawia się też zespół PMIS-TS, czyli pediatryczny wieloukładowy zespół zapalny.

Choroba Kawasakiego dotyka przede wszystkim małych dzieci, 80 proc. chorujących jest poniżej 5. roku życia. Szacuje się, że w Polsce choruje na niego ok. 200 dzieci rocznie.

Dr Zofia Szymanowska pediatra, kierownik Oddziału Dzieci Młodszych Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie przyznaje, że u ok. 2 proc. małych pacjentów zdarzają się powtórne zachorowania na zespół Kawasakiego. Z reguły dochodzi do nich po kilku miesiącach od pierwszego rzutu choroby. U części pacjentów zdarzają się powikłania, co zaskakujące - mogą się one pojawić nawet po wielu latach.

- Problem tej choroby polega na tym, że stan zapalny toczy się w naczyniach serca, nie tylko w naczyniach wieńcowych, ale także w naczyniach osierdzia i mięśnia sercowego. Największe zagrożenie wynika właśnie z zajęcia układu sercowo-naczyniowego. U 25 proc. nieleczonych pacjentów pojawiają się późne powikłania kardiologiczne, a w przypadku odpowiedniego leczenia to ryzyko dotyczy grupy 2 proc. chorych. Śmiertelność u nieleczonych ocenia się na 1 proc., a u leczonych na 0,1 proc. - wyjaśnia lekarka, która opisała i zdiagnozowała pierwsze przypadki Kawasakiego w Polsce.

Zobacz także: Zespół PMIS-TS u dzieci zakażonych koronawirusem może powodować tętniaki lub zawał. Dr Sutkowski ostrzega

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl