Choroba Kawasakiego. Dramatyczne relacje rodziców chorych dzieci

- Minęło już 5 lat, ale do dziś wracam do tych wspomnień z trudem. Dziecko w pewnym momencie wyglądało, jakby zostało wyjęte z gorącej wody - zaczyna swoją historię Dorota Grzesiewicz. Kiedy jej córka trafiała do szpitala, miała cztery miesiące i trudną do zbicia gorączkę.

- Zaczęło się od szczepienia WZW typu B, gdy Iga miała 3 miesiące. W 4 dobie dostała bezdechu. Trafiliśmy na badania do szpitala na Niekłańską w Warszawie, które nic nie wykazały. Dwa tygodnie później dostała gorączki 39,5 stopnia, która nie spadała, mimo że podawałam jej leki. O godzinie 5 pojechaliśmy na pogotowie w szpitalu powiatowym, tam stwierdzono, że mała ząbkuje i odesłano nas do domu - opowiada Dorota Grzesiewicz.

Co by było, gdyby wtedy uwierzyła, że to tylko ząbkowanie? - mama Igi do dziś zadaje sobie to pytanie.

- Gorączka nie ustępowała, pojawiły się tzw. sapki. Po telefonie do dr. Haidara pojechaliśmy do szpitala do Białej Podlaskiej i wtedy przyjęli nas na oddział. Lekarze przypuszczali, że córka ma sepsę. Dochodziły kolejne objawy, najpierw rumień na twarzy, potem wysypka na całym ciele, przekrwienie spojówek, pękanie ust, malinowy język, ból przy dotyku. Najwyższe CRP-311, do tego powiększone tętnice - wspomina mama dziewczynki.

Kiedy padła diagnoza?

- Piątego dnia. Wtedy podano dziecku immunoglobuliny i wszystko zaczęło znikać - dodaje Dorota Grzesiewicz.

Od tego czasu dziewczynka jest pod opieką kardiologa, raz w roku musi się stawić na kontrolę, a mama z niepokojem patrzy na każdą chorobę Igi i jej rodzeństwa, które też jest w grupie ryzyka.

- Poza kontrolami u kardiologa do końca życia, funkcjonujemy normalnie. Chociaż powiadomiono nas, że zespół Kawasakiego zwiększa u dziecka ryzyko zawału w przyszłości. Ja i niektórzy lekarze uważają, że jej układ immunologiczny źle zareagował na szczepionkę WZW typu B, inni nie widzą nie wspólnego ze szczepieniem. Najważniejsze, że nie było powikłań. Mieliśmy dużo szczęścia. Dopiero po 2 latach kardiolog powiedział nam na kontroli, że z Igą kolorowo nie było i nie dawali jej dużych szans - przyznaje pani Dorota.

- Boję się nadal nawrotu choroby, rodzice na grupie Kawasakiego opisują nawroty po miesiącach, a nawet latach - dodaje zdruzgotana.

Kuba miał dwa i pół roku, kiedy zachorował na zespół Kawasakiego. Dziś ma prawie 6 lat.

- Kuba miał książkowe objawy. Zaczęło się od ciężkiej do zbicia gorączki w poniedziałek wieczorem. Dwa dni później pojawiły się opuchnięte węzły chłonne. Oczywiście pierwsze co zrobiłam, to poszłam z synem do lekarza, który podejrzewał problem z zębami i przepisał antybiotyk, jednak w piątek gorączka była tak wysoka, że postanowiłam zabrać dziecko do szpitala. Tam pojawiły się dodatkowo zapalenie spojówek i wysypka. Oczywiście na początku podejrzewali szkarlatynę. Udało nam się trafić na lekarza, który kilka tygodni wcześniej miał przypadek Kawasakiego, więc w miarę szybko doszli do właściwej diagnozy. Już w szóstej dobie zostało wdrożone odpowiednie leczenie - opowiada Anna Lazar.

- W szpitalu byliśmy tydzień, później przez pół roku Kuba dostawał aspirynę zgodnie z zaleceniami i co 6 miesięcy kontrola u kardiologa. Choroba Kawasakiego może doprowadzić do poważnych powikłań, nawet do zawału serca u dziecka - ostrzega mama Kuby i przyznaje, że zdecydowała się opowiedzieć o chorobie synka, żeby uczulić innych rodziców na jej typowe objawy. Kiedy zachorował jej syn, nie miała kogo zapytać, na czym polega to schorzenie.

- Stres był ogromny zwłaszcza, że przed tym wszystkim nawet nie wiedziałam, że taka choroba istnieje. Pierwsze co człowiek robi w takiej sytuacji to szuka informacji w internecie, czyta różne fora, a wtedy proszę mi wierzyć, stres jest jeszcze większy - dodaje pani Anna.

Zobacz także: Przeszedł chorobę Kawasakiego jako dziecko. Wspomina objawy i leczenie

- Moja córka miała 2 latka i 2 miesiące, kiedy zachorowała na Kawasakiego. W czwartek w nocy dostała wysokiej gorączki - 39 stopni. Leki nie pomagały. W sobotę rano zauważyłam, że ma drobne krostki i pojechaliśmy na pogotowie. Tam ją zbadano i powiedziano nam, że to tylko bostonka. Mało tego, że dziecko można puszczać na spacer i wszystko szybko minie - wspomina Anna Mucha. - Ale w sobotę nie było lepiej. W niedziele też nie. Wieczorem pojawiły się dodatkowo zapalenie spojówek i malinowy język. A w poniedziałek nasz pediatra od razu skierował nas do szpitala z podejrzeniem choroby Kawasakiego. Tam potwierdzono diagnozę i mała została przewieziona do szpitala w Rzeszowie, gdzie jest oddział dziecięcej kardiologii i dostała natychmiast immunoglobuliny - opowiada mama dziewczynki.

Co by było, gdyby dziecko dalej było leczone na bostonkę albo jakby było za późno na podanie immunoglobuliny? - mama nawet nie chce o tym myśleć i dodaje, że nie życzy nikomu, żeby przez to przechodził.

- Jak widzi pani swoje dziecko zupełnie bez siły, leżące jak kłoda, to aż ciarki przechodzą. Dwulatek nie powie, co mu dolega, ale ja widziałam, że córka jest aż obolała od tej gorączki... Ciężko to wspominać - przyznaje pani Anna.

Choroba Kawasakiego to ogromna niepewność i dramatyczna walka z czasem. W ciągu kilku dni dziecko staje na granicy życia i śmierci. Gdyby nie determinacja rodziców, ich poczucie, że to nie jest zwykła wirusówka, te historie mogłyby nie mieć szczęśliwego zakończenia. Pierwsze objawy mogą łudząco przypominać inne choroby wieku dziecięcego. To może powodować, że choroba u wielu dzieci nie zostaje wykryta lub zostaje zdiagnozowana zbyt późno.

Jak dużo jest chorych z zespołem Kawasakiego w Polsce? Trudno powiedzieć, bo nie ma centralnego rejestru, w którym byłyby odnotowywane takie przypadki. Eksperci szacują, że rocznie może być ok. 200 zachorowań.

O dokładnym przebiegu choroby opowiadała w rozmowie w WP Parenting dr Zofia Szymanowska.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl