Pięciolatka nie może przestać jeść. "Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak"

Kiedy Holly Williams urodziła córkę, nic nie zapowiadało, że dziewczynka jest chora. Dopiero po sześciu miesiącach zdiagnozowano u niej zespół Pradera-Williego, który powoduje, że jest ciągle głodna. Mama postanowiła więc zamontować w kuchni bramkę, by pięciolatka nie mogła się dostać do jedzenia.

1. Zespół Pradera-Williego u dziecka

Holly Williams z Newport (Wielka Brytania) jest mamą pięcioletniej Harlow. Kobieta przyznaje, że ciąża była dla niej zaskoczeniem, ale bardzo cieszyła się, że będzie miała dziecko. Tym bardziej że ciąża przebiegła książkowo, a Harlow urodziła się zdrowa.

Z czasem jednak okazało się, że było to złudne poczucie bezpieczeństwa. Holly zauważyła, że jej córeczka nie rozwija się tak jak inne dzieci: nie podnosiła główki ani nie turlała się z boku na bok.

- Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak - mówi Holly. - Była naprawdę wiotka, nie miała siły, nie płakała i miałyśmy problemy z karmieniem - dodaje.

Kiedy Harlow miała pół roku, lekarze zdiagnozowali u dziewczynki rzadką chorobę genetyczną - zespół Pradera-Williego (brak chromosomu 15.). Schorzenie to charakteryzuje się m.in. niskim wzrostem, upośledzeniem umysłowym, niedorozwojem narządów płciowych oraz znaczną otyłością, która spowodowana jest niepohamowanym poczuciem głodu i niskim zapotrzebowaniem energetycznym.

2. Mama musi blokować dostęp do kuchni

Obecnie Harlow ma już pięć lat i waży 45 kg. Mimo że nie ujawniły się u niej wszystkie objawy zespołu Pradera-Williego to i tak ma problem z mobilnością, bezdechem sennym, czy napadami złości. Na szczęście jej mama dużo nauczyła się przez ostatnie lata na temat schorzenia i wie, jak sobie z nim radzić.

- Harlow ma w tej chwili nadwagę, więc muszę być dla niej surowa i dawać tyle jedzenia, ile potrzebuje dziecko w jej wieku. Dokładki i dodatkowe przekąski nie wchodzą w grę - mówi. - Upewniam się, że ma zdrową i zbilansowaną dietę, ale jeśli zdarzają się przyjęcia urodzinowe koleżanek, pozwalam jej na spróbowanie tortu. W końcu to tylko dziecko - dodaje.

Mama przyznaje, że nie jest łatwo w ciągłym pilnowaniu córki, by nie spędzała całych dni na jedzeniu. Już teraz musi montować bramkę dziecięcą w przejściu do kuchni i szykuje się na wymianę zamków, by Harlow nie mogła się dostać do lodówki.

Maria Krasicka, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl