Odnaleźć się w chorobie: zespół Schwartza-Jampela

Takie dziecko rodzi się raz na milion urodzeń. Bardzo trudno spotkać kogoś, kto podziela ten sam los. Tym dwóm chłopcom się udało. Ich mamy poznały się przez internet i szybko zaaranżowały pierwsze spotkanie. To była niezwykła chwila dla obydwu rodzin.

Nietypowe choroby

W 75 proc. rzadkie choroby dotykają dzieci. Czują się one inne i gorsze od swoich rówieśników, przez co zwykle są wyizolowane społecznie i bardzo samotne. Spotkanie kogoś z podobnym problemem bywa niemożliwe.

Poznajcie niezwykłą historię Giovanniego (7 lat) i Owena (9 lat), kilkuletnich chłopców cierpiących na zespół Schwartza-Jampela. Na świecie żyje jedynie 100 takich osób.

Mimo iż nie są spokrewnieni, wyglądają jak bracia. Ich mamy odnalazły się na portalu społecznościowym i postanowiły spotkać, aby ich synowie mieli poczucie, że chociaż są wyjątkowi, to nie są osamotnieni. Chłopcy są bardzo dzielni jak na swój wiek choć jak sami przyznają nie jest im łatwo. Historia chłopców zostanie zaprezentowana w nowym programie dokumentalnym „Odnaleźć się w chorobie”, emitowanym w telewizji TLC.

Giovianni zapytany o to, co stanowi dla niego największe wyzwanie każdego dnia, odpowiada, że są to jego biodra, plecy i mięśnie, które odmawiają mu posłuszeństwa. Aby odwrócić myśli od dysfunkcji i bólu, chłopiec gra w gry wideo. Owen potwierdza słowa swojego przyjaciela - najtrudniejszym zadaniem każdego dnia, jest dla niego poruszanie się. Zwykłe przejście się po domu, stanowi dla chłopca nie lada wyzwanie. Mimo zmagania z chorobą chłopiec twierdzi, że nie mógł dostać lepszego życia.

- Ludzie tacy jak Owen, to normalni ludzie. Tymczasem widząc go na wózku niektórzy pytają: "co się stało?" Mam sporo znajomych, którzy stracili kończyny w wojsku i kiedy Owen ich spotyka jest ciekawy co im się przydarzyło, jak stracili swoją nogę czy rękę... I im nie przeszkadzają takie pytania. Tak samo jest z Owenem. Chętnie opowiadamy innym o tej chorobie,  by wyjaśnić zaburzenie i edukować. Próbujemy to wytłumaczyć zwłaszcza innym dzieciom, które bywają ciekawskie - mówi tata Owena.

Czym jest zespół Schwartza-Jampela?

Zespół Schwartza-Jampela (SJS) charakteryzuje:

  • sztywność mięśni, odczuwana głównie przy uginaniu kończyn,
  • nieprawidłowy rozwój kości,
  • przykurcz stawów,
  • karłowatość,
  • zwężenie szpar powiekowych i nadmierne owłosienie powiek,
  • spłaszczenie twarzy i jej pomarszczenie,
  • krótka szyja,
  • niska masa mięśniowa,
  • w 20 proc. przypadków występuje także upośledzenie umysłowe.

Choroby genetyczne określane są przez Światową Organizację Zdrowia jako rzadkie. Tymczasem dotyczą aż 350 milionów ludzi na całym świecie. Historie takich osób będziemy mogli oglądać w nowym programie dokumentalnym telewizji TLC „Odnaleźć się w chorobie”. Tę dotyczącą Giovanniego i Owena poznamy już w środę, 18 maja 2016 r. o godzinie 22:30 w telewizji TLC.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

ubranka

~paola123 • ostatni post 2 tygodnie temu

2

Pieluchy

Babcia2306 • ostatni post 4 tygodnie temu

2
Artykuły Rozwój malucha
Rozwój malucha

Rodzice dzieci z ADHD pierwsze kroki

Rodzice dzieci z ADHD pierwsze kroki Odtwórz wideo

Jeśli dziecko nie potrafi nawiązywać przyjaźni z innymi dziećmi, a jego zachowanie utrudnia mu funkcjonowanie w szkole może to oznaczać ADHD. Objawami, które świadczą o pojawieniu się tego zaburzenia to m.in. zaburzenia uwagi, co przejawia się w trudności...

Rozwój malucha

Jedzenie poprawiające pracę i rozwój mózgu

Jedzenie poprawiające pracę i rozwój mózgu

. Warzywa i owoce o intensywnych kolorach zawierają mnóstwo przeciwutleniaczy potrzebnych do prawidłowego rozwoju dziecka. Mózg potrzebuje (...) i zapewniają prawidłowy rozwój psychiczny i fizyczny. Łosoś Upewnij się,...

Rozwój malucha

Dzieci i psy - najlepsi przyjaciele!

Dzieci i psy - najlepsi przyjaciele!

Czworonożni przyjaciele Często dzieci i psy tworzą idealne pary. Uwielbiają razem się bawić, a maluchy wiele mogą się przy nich nauczyć. Dzięki (...) , obudzić osoby, które mogą pomoc choremu. Pomoc w rozwoju dziecka...

Rozwój malucha

Fakty i mity o bliźniętach

Fakty i mity o bliźniętach

są aż o 43 proc. bardziej podatne na rozwój depresji poporodowej niż kobiety, które urodziły jedno dziecko. Opieka nad dwójką malców

Rozwój malucha

Praca z dzieckiem z ADHD i jego środowiskiem

Praca z dzieckiem z ADHD i jego środowiskiem Odtwórz wideo

Nadaktywność psychoruchowa połączona z zaburzeniami uwagi to zaburzenie zachowania zwane ADHD. Dziecko cierpiące na tę chorobę często ma trudności w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami, nie radzi sobie w szkole, a do tego może z czasem pojawić się...

Rozwój malucha

Matka dziecka z zespołem Downa napisała wzruszający list

Matka dziecka z zespołem Downa napisała wzruszający list

Jennifer Engele, matka chłopca cierpiącego na zespół Downa, opublikowała niedawno na Facebooku list zaadresowany do rodziców zdrowego dziecka. Motywem wzruszającego wyznania było odrzucenie jej syna przez innych. Na post zareagowało 29 000 osób. Z osobami...

Rozwój malucha

Czy rękawiczki dla noworodków to dobry pomysł?

Czy rękawiczki dla noworodków to dobry pomysł?

Rękawiczki dla noworodków znajdziemy w większości wyprawek. Dla świeżo upieczonych mam to podstawa ubioru malucha. Okazuje się jednak, że zakładając (...) samo zrobić sobie szpecących blizn na buzi. Każda mama powinna również wiedzieć,...

Rozwój malucha

Rozwój społeczny malucha

do dzielenia się i wczuwania w emocje innych. Rozwój społeczny malucha ma bardzo burzliwy charakter. Na ten wiek bowiem przypada negatywizm (...) maluch osobno, naśladując się wzajemnie. W miarę rozwoju...

Rozwój malucha

Rozwój emocjonalny malucha

Rozwój emocjonalny dziecka w wieku poniemowlęcym wiąże się z jego wchodzeniem w coraz szersze interakcje z ludźmi. Maluch pragnie poznawać innych (...) w interakcje społeczne, maluch rozwija swoją osobowość...