"Myślałam - dlaczego mnie to spotyka?". Mama Karola o życiu z dzieckiem z zespołem Downa

- Gdy się dowiedziałam, czułam pustkę. Przez tydzień nie spałam, nie jadłam, ciągle płakałam. Mój partner cały czas był przy mnie, powtarzał, że to nic nie zmienia, że przecież kochamy go bez względu na wszystko - mówi w rozmowie z WP Parenting Dagmara Lisik, mama Karola, który urodził się z zespołem Downa. Dzieci z tym zespołem wad wrodzonych mają o jeden chromosom za dużo w 21. parze. Tylko tyle nas różni. - Rodzicom takim jak ja, mogę powiedzieć tylko jedno - nie poddawajcie się! Uwierzcie, że obserwowanie tego, jak wasze dziecko się rozwija, jak uczy się robić nowe rzeczy, pokonuje własne słabości, to najwspanialsza rzecz na świecie - przekonuje.

Dagmara od zawsze wiedziała, że chciałaby spełniać się w roli mamy. Gdy już poznała odpowiedniego partnera, przyszedł czas na to, by rozpocząć starania o dziecko. Niestety każdy kolejny test ciążowy, z uporem maniaka, nie chciał pokazać wymarzonych dwóch kresek.

- Staraliśmy się o dziecko prawie rok. W tym czasie zrobiłam chyba kilkanaście testów ciążowych. Zwątpiłam, myślałam, że jest coś nie tak - wspomina w rozmowie z WP Parenting Dagmara Lisik.

Kobieta postanowiła odłożyć na chwilę macierzyńskie plany i skupić się na rozwoju zawodowym.

- I wtedy buuum - zaszłam w ciążę. Pamiętam, że robiłam test, bo spóźniał mi się okres, a wiele razy już tak było. Chwila oczekiwania, spojrzałam na ten niepozorny patyczek i mnie zamurowało - dwie kreski, jestem w ciąży! Nie wierzyłam, chociaż tak tego chciałam - opowiada.

Dagmara, jak sama mówi, w tamtym momencie była najszczęśliwszą osobą na świecie. Już nie mogła doczekać się pierwszych badań i widoku swojego maleństwa.

- Po pierwszym USG, gdy usłyszałam bicie serduszka mojego dziecka, popłakałam się ze szczęścia - mówi.

Teraz tylko trzeba było czekać na pierwsze badanie prenatalne.

- Podczas tego badania dowiedziałam się, że przezierność karkowa jest ciut podwyższona, jest jakaś niedomykalność w serduszku, ale przeważnie później to się zespala. Nie martwiłam się tym - relacjonuje kobieta.

Dagmara i jej partner, podczas tego badania, usłyszeli jeszcze jedną ważną informację.

- Pani doktor powiedziała nam, że to będzie synek. Mój partner był przeszczęśliwy. Ja też. Ze względu na to, że serduszko trzeba było później skontrolować, przekazano mi, że w trzecim trymestrze powinnam udać się na echo serca dziecka. Musiałam zrobić również test PAPP-A - opowiada.

Na wyniki trzeba było czekać około tygodnia. Rejestratorka zadzwoniła do Dagmary i zaprosiła ją na wizytę lekarską, na której kobieta została poinformowana o podwyższonym ryzyku trisomii chromosomu 21, które wynosiło 1:106.

- Po długiej rozmowie z moim partnerem postanowiłam, że nie zrobię amniopunkcji, przecież przezierność była tylko ciut podwyższona, przecież to tylko liczby. Przejrzałam cały internet, kobiety z ryzykiem 1:4 rodziły zdrowe dzieci - tłumaczy.

Mijały tygodnie, przyszła mama cały czas regularnie się badała. Lekarze twierdzili, że wszystko jest w porządku. Jednak 16 maja 2019 roku świat kobiety zawalił się po raz pierwszy.

- Miałam zgłosić się na echo serca dziecka. Lekarz tylko ledwo co przyłożył mi do brzucha głowicę USG i już wiedziałam, że coś jest nie tak. Powiedział, że nie mam wód płodowych, wcale. Nie mogłam w to uwierzyć, przecież do tej pory wszystko było w porządku. Prosto od lekarza pojechaliśmy do domu. Spakowałam się i kilka godzin później byłam już w szpitalu - relacjonuje mama Karola.

W placówce Dagmara przeszła szczegółowe badania.

- Nikt nie był mi w stanie odpowiedzieć na pytanie, co się stało z moimi wodami płodowymi. Jedyne co usłyszałam, a to był czwartek, że najprawdopodobniej w niedziele będę musiała mieć cesarskie cięcie, bo maluszek nie rośnie. Byłam pod stałą kontrolą KTG - wspomina.

18 maja, podczas kontrolnego badania, lekarze zauważyli, że tętno synka kobiety jest nierównomierne, a w pewnym momencie zniknęło całkowicie.

- Wtedy padło zdanie, którego nie zapomnę do końca życia: "proszę szykować salę na cesarskie cięcie i OIOM dla wcześniaka". Byłam przerażona. W ciągu pięciu minut leżałam na stole, a raczej skakałam na nim ze strachu o życie mojego dziecka - opowiada.

Dagmara nie potrafiła zapanować nad emocjami.

- Lekarze próbowali wbić mi znieczulenie w kręgosłup, bezskutecznie. Nagle z przodu, przed moją twarzą, stanęła pani doktor, chwyciła mnie oburącz za ramiona i powiedziała: "jeśli się w tej chwili nie uspokoisz i nie znieczulimy cię, to za chwilę wyciągniemy martwe dziecko". Te słowa, jej wyraz twarzy. Momentalnie zebrałam się w sobie i zastygłam - mówi.

Cesarka była błyskawiczna. Dagmara wspomina, że minęło kilka minut i jej synek był już na świecie.

- Usłyszałam jedynie: "jest owinięty dwukrotnie pępowiną". Zabrali go. Nie płakał, nie widziałam go nawet przez sekundę. Nie wiedziałam tak naprawdę, czy żyje. Kiedy wyjeżdżałam z sali, mój partner stal przed nią, był blady jak ściana. Powiedział tylko: "cześć mamo Karola" - opowiada.

Świeżo upieczona mama trafiła na salę pooperacyjną.

- Lekarz przyszedł do mnie i powiedział, że dziecko żyje, musieli mu pomoc złapać ten pierwszy oddech, ale jest teraz pod dobrą opieką i mam odpocząć. Mój partner mógł go zobaczyć. Powiedział, że jest twardy, leży spokojnie w inkubatorze i ma taką malutką czerwoną czapeczkę - relacjonuje.

Następnego dnia Dagmara nie mogła doczekać się momentu, gdy zobaczy swojego synka. Nawet świeża rana, powstała w wyniku cesarskiego cięcia, jej w tym nie przeszkodziła.

- Kiedy w końcu dotarłam na OIOM i go zobaczyłam, popłakałam się - z bezradności, że nie mogę mu pomóc, że zawaliłam już na starcie jako matka. Ważył zaledwie 1020 gram, miał 41 cm, a już musiał walczyć o życie - tłumaczy.

Kilka dni później lekarka poinformowała Dagmarę, że dla bezpieczeństwa, należy wykonać u jej synka badania genetyczne.

- Zastanawiałam się po co. Przecież on nie wygląda jak dziecko z zespołem Downa. Na wynik trzeba było czekać miesiąc. W tym czasie chodziłam do niego codziennie, kangurowałam, ściągałam mleko, żeby móc, choć w części zapewnić mu to, co powinien dostawać, będąc jeszcze w moim brzuchu - mówi młoda mama.

Podczas kolejnych badań kontrolnych okazało się, że kobieta w czasie ciąży zaraziła się cytomegalią.

- Najprawdopodobniej brak wód i przedwczesny poród był właśnie tym spowodowany - wyjaśnia.

Minęły prawie dwa miesiące. Za oknem rozgościło się już lato, było pięknie. Ale dla Dagmary lipcowy dzień był jednym z najgorszych w życiu. Wtedy właśnie poznała wyniki badań genetycznych synka.

- Wiedziałam, że coś jest nie tak. Lekarka przyszła na salę i poprosiła, żebyśmy wyszły na korytarz. Zawsze rozmawiałyśmy przy innych rodzicach. Zastanawiałam się, co takiego chce mi przekazać w cztery oczy. Kiedy zobaczyłam wzrok tej kobiety i kartkę w jej rekach, wiedziałam, że przyszły wyniki badań genetycznych. Powiedziała tylko: "Pani syn ma trisomię". Więcej nie pamiętam, zamarłam. Myślałam - dlaczego mnie to spotyka? Przecież w naszej rodzinie nie ma dzieci z zespołem. Byłam przerażona - zdradza.

Dagmara nie mogła się pozbierać po usłyszeniu diagnozy.

- Nie wiedziałam, jak sobie z tym poradzimy, co robić dalej. Czułam pustkę. Przez tydzień nie spałam, nie jadłam, ciągle płakałam. Mój partner cały czas był przy mnie, powtarzał, że to nic nie zmienia, że przecież kochamy go bez względu na wszystko. Myślę, że gdyby nie on, to bym się załamała - mówi młoda mama.

Rodzice, po pierwszym szoku związanym z diagnozą, postanowili działać.

- Umówiliśmy się z rehabilitantem, który przyjeżdżał do szpitala w Rudzie Śląskiej i wziął pod swoje skrzydła Karola. Potem zaczęłam szukać informacji w internecie i tworzyć plan nowego życia. Rodzina też bardzo nas wspierała, nie czułam od nich współczucia, tylko mobilizację i chęć pomocy - wyjaśnia.

18 maja Karol obchodził trzecie urodziny. Obecnie, pięć razy w tygodniu, uczęszcza na zajęcia z fizjoterapeutą, psychologiem, pedagogiem i logopedą. Dagmara tłumaczy, że rodzice dzieci niepełnosprawnych żyją według ściśle określonego planu, wpadają w rytm.

- Nie ukrywam, że musimy się dostosować do planu zajęć Karola, a jest ich trochę. Od ponad pół roku Karol chodzi samodzielnie (chociaż chodzi to mało powiedziane, bo nie raz nie możemy za nim nadążyć). Nie mówi. Bardzo dużo "gada" po swojemu, potrafi powiedzieć tak, nie i rzuca sylabami - zdradza.

- Od września idzie do przedszkola integracyjnego, bo uwielbia kontakt z innymi dziećmi i mam nadzieję, że pozwoli to na szybszy rozwój jego umiejętności. W zeszłym roku, w lutym, został starszym bratem i jest najlepszym starszym bratem, jakiego Iwo mógł sobie wymarzyć - dodaje.

Mama Karola dzieli się historią swojej ciąży i porodu, by pokazać, że ze wszystkim można sobie poradzić.

- Co bym powiedziała rodzicom takim jak ja? Nie poddawajcie się! Na początku wszystko może wydawać się trudne. Od czego zacząć?, do kogo się zgłosić?, gdzie szukać pomocy? - kiedyś też nie znałam odpowiedzi na te pytania. Myślę, że warto znaleźć takie miejsce i osoby, które poprowadzą nas w tej drodze. My należymy do fundacji "Tośka i przyjaciele". Jej założycielki wydały specjalną broszurę, w której znajdziemy najważniejsze informacje dla rodziców, którzy mają dzieci z zespołem Downa - uważam, że jest to lektura obowiązkowa. Pamiętajcie, że wasza praca z dziećmi zaowocuje, nie obiecuję, że stanie się to za tydzień, miesiąc, czy nawet rok. Ale uwierzcie, że obserwowanie tego, jak wasze dziecko się rozwija, jak uczy się robić nowe rzeczy, pokonuje własne słabości, to najwspanialsza rzecz na świecie - podsumowuje Dagmara Lisik.

Karol potrzebuje regularnej i ciągłej rehabilitacji. Musi być pod stałą opieką wielu specjalistów, którzy wspomagają jego rozwój - neonatolog, kardiolog, okulista, audiolog, neurolog, logopeda. Koszty są ogromne. Dlatego rodzice chłopca założyli zbiórkę, którą można wesprzeć TUTAJ.

Anna Klimczyk, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl