Instynkt jej nie zawiódł
Kiedy Jenna Whyman urodziła bliźniaki - Raffy’ego i Siddy’ego, nie posiadała się z radości. Wraz z partnerem Stevem cieszyli się z każdego postępu, jaki robiły maluchy. Wszystko się zmieniło, gdy chłopcy mieli zaledwie 12 tygodni.
Dzieci z trudem unosiły głowy, później też nie raczkowały i nie podejmowały prób siadania. Jenna postanowiła udać się do lekarza, jednak ten powiedział, żeby poczekała aż do bilansu zdrowotnego dzieci, gdy skończą rok.
Z biegiem czasu sytuacja się nie poprawiała, a Jenna czuła wyraźnie, że z jej dziećmi jest coś nie w porządku.
- Każda wizyta kończyła się tym samym – powiedziano mi, że nadrobią zaległości, że są leniwi, ponieważ to bliźniaki i powiedziano mi, że ''jestem po prostu neurotyczna'' – przyznaje rozgoryczona kobieta w rozmowie z "The Sun".
Bliźniaki cierpią na SMA
Gdy chłopcy mieli 10 miesięcy, lekarze w końcu zauważyli, że maluchy nie rozwijają się prawidłowo. Skierowano je na badania w kierunku SMA. Trzy tygodnie później lekarze kazali stawić się rodzinie w szpitalu.
Wyniki jednoznacznie wskazywały na genetyczne schorzenie u obojga dzieci – rdzeniowy zanik mięśni (SMA typu 1, ang. spinal muscular atrophy). Rodzice bliźniaków poczuli, że ich świat się zawalił.
SMA to choroba, w przebiegu której obumierają neurony odpowiedzialne za przekazywanie sygnałów do mięśni. Skutkiem tego jest stopniowe osłabienie oraz zanik niemal wszystkich grup mięśniowych. SMA typu 1 najczęściej objawia się między drugim a trzecim miesiącem życia dziecka.
Jeśli nie zostanie podjęte leczenie, dziecko umiera najczęściej przed ukończeniem dwóch lat.
Rodzina się nie poddaje
Teraz Raffy i Siddy mają 15 miesięcy, a ich rodzice walczą o to, by chłopcy mieli jak najlepszą opiekę – potrzebują leków, fizjoterapii i specjalistycznego sprzętu. Chłopcy otrzymują nowoczesny lek, nazywany "najdroższym lekiem świata" i są pod stałą opieką lekarską.
- Staramy się zachować pozytywne nastawienie. Mamy małą dziewczynkę, Marnie, 4-latkę, i to też ma na nią ogromny wpływ – przyznaje Jenna. - Musimy iść dalej, moje dzieci mnie potrzebują – mówi stanowczo.
Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Z Wirtualną Polską związana od 2020 r. Zdobywczyni wyróżnień i nagród w konkursach Dziennikarz Medyczny w latach 2021-2024. Bliska jest jej tematyka zdrowotna, zwłaszcza żywienie i dieta w chorobach oraz choroby zakaźne. Od 2025 r. wydawca serwisu abcZdrowie.
