Dziewczynka z rzadkim schorzeniem podbija media społecznościowe. Anna czyli @harlequindiva dzielnie znosi chorobę

Rybia łuska arlekinowa jest bardzo rzadką chorobą genetyczną, która powoduje, że cała skóra pokryta jest łuskami twardniejącego naskórka, który twardnieje i pęka, sprawiając, że na ciele powstają bolesne rany. Zazwyczaj noworodek umiera wskutek utraty wody w ciągu tygonia.

Zobacz też Dzieci z chorobami rzadkimi leczymy po macoszemu

Córka Jennie Wilklow, Anna, miała zdecydowanie więcej szczęścia. Została szybko przetransportowana do specjalistycznej kliniki w Seattle. Tam zajęła się nią grupa wybitnych dermatologów. Lekarze przyznawali, że nigdy żaden z nich nie widział takiego przypadku na własne oczy

Specjaliści długo walczyli o życie dziewczynki. Istniało ryzyko, że dziecko przeżyje, ale będzie konieczność amputacji kończyn. Z czasem stan dziewczynki zaczął się jednak poprawiać, chociaż nadal nawet najprostsze czynności wymagały ostrożności. Jej zdrowiu mogła zagrozić nieprawidłowo przeprowadzona kąpiel czy wymiana pieluchy.

Zobacz też Klątwa Odyny - rzadka choroba genetyczna

W końcu dziewczynka mogła opuścić szpital i pojechać po raz pierwszy do domu. Miała już wtedy cztery miesiące. Jak podkreślają rodzice, każdy dzień w domu jest dla nich wyzwaniem. Przez to jak rozwinęła się choroba, Anna codziennie gubi naskórek, podobnie jak to dzieje się u węży. Rodzice jednak przyzwyczaili się do tego. "Anna jest po prostu wyjątkowa - gdziekolwiek idziemy pozostawia za sobą ślad" – mówi matka dziewczynki.

Jennie postanowiła dzielić się swoimi przeżyciami z innymi. Założyła konto na Instagramie, na którym pokazuje, że Anna jest taka sama, jak inne dzieci w jej wieku. Choroba jest dla niej ograniczeniem, ale cała rodzina dba o to, by jej dzieciństwo przebiegało możliwie normalnie.

Dziewczynka jest bardzo popularna na Instagramie i jak widać na zdjęciach - uśmiech nie schodzi jej z twarzy. Jej konto śledzi już prawie 80 tys. followersów. Z różnych stron świata dostaje wiele słów wsparcia od swoich fanów. Mała dziewczynka lubi pozować do zdjęć - najchętniej z jedzeniem w dłoni lub podczas konsumowania posiłków.

Zobacz także Fotografuje dzieci chore na rzadkie choroby

Dziś dwuletnia Anna razem z mamą zbierają pieniądze, by pomóc innym dzieciom dotkniętym wadami genetycznymi. Jennie Wilklow założyła fundację, która pomaga zapewnić odpowiednie leczenie dzieciom z chorobami skóry. Pomaga też tym, którzy potrzebują specjalistycznego sprzętu medycznego nawet w domu i każdego dnia oswaja ludzi z rzadką chorobą genetyczną, na którą cierpi jej ukochana córeczka.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl