Dziecko niepełnosprawne w rodzinie

Na szczęście, niepełnosprawność dzieci przestaje być tematem tabu. Maluchy z dysfunkcjami czy wadami genetycznymi nie są już chowane w czterech ścianach ze względu na wstyd albo w imię źle pojętej troski rodzicielskiej – by uchronić siebie i dziecko przed wzrokiem wścibskich gapiów, by nie patrzeć, jak ludzie patrzą z politowaniem, by uniknąć przykrych pytań. Nie warto jednak się oszukiwać – wychowanie dziecka z upośledzeniem umysłowym, mózgowym porażeniem dziecięcym, dziecka głuchego, niewidomego, autystycznego, jest niezmiernie trudnym zadaniem, wyczerpującym zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Nie wspominając o wydatkach finansowych. Dziecko chore czy kalekie oddziałuje na całą rodzinę – wpływa na relacje między rodzicami, między rodzeństwem, na sytuację społeczną i materialną rodziny.

Rodzice najczęściej nie są gotowi na narodziny dziecka chorego. Jeżeli nie ma ryzyka dziedziczenia choroby genetycznej, nie wykonano badań prenatalnych, a ciąża przebiegała bez zarzutu, rodzice reagują wielkim wstrząsem emocjonalnym, gdy rodzi się dziecko z jakimś upośledzeniem czy defektem. Pojawia się szok, załamanie, rozpacz, panika, przerażenie, bezradność, poczucie krzywdy, a nawet gniew i agresja. Cały arsenał negatywnych emocji, z którymi nie wiadomo, jak sobie poradzić. Zazwyczaj rodzice pytają: Dlaczego nas to spotkało? Czy to jakaś kara? Nie mogą pogodzić się z sytuacją. Czują się zawiedzeni, że ich dziecko nie będzie takie, jak sobie wymarzyli. Niektórzy mają poczucie winy, że nie zrobili wszystkiego, by przeciwdziałać kalectwu potomka. Kobiety zachodzą w głowę: "Może to przez ten kieliszek wina, który wypiłam na przyjęciu u koleżanki, nie wiedząc jeszcze, że jestem w ciąży? Może to przez to, że dźwigałam tę ciężką komodę w salonie – że też mi się remontu musiało zachcieć w drugim trymestrze."

Po szoku i przygnębieniu przychodzi czas na początkowo pozorne (to realne nadejdzie z czasem) przystosowanie się do sytuacji. Przecież trzeba się jakoś odnaleźć w tej rzeczywistości, zająć się chorym dzieckiem… Wówczas matki najczęściej poświęcają czas na opiekę i pielęgnację niemowlęcia, by w pewien sposób zrekompensować swoją bezradność. Bywa, że mężczyźni izolują się od problemów rodziny, uciekając w pracę lub alkohol albo całkowicie opuszczają rodzinę, by udowodnić sobie, że mogą być ojcami „normalnych” dzieci. Od samego początku najważniejsza jest współpraca rodziców, wzajemne wsparcie, zrozumienie i pomoc. Nie może być tak, że tylko matka przejmuje obowiązki związane z opieką i rehabilitacją niepełnosprawnego dziecka, a ojciec ogranicza się do zarobienia pieniędzy. Owszem, zaplecze materialne jest niezmiernie ważne, ale równie istotne jest wspólne życie rodzinne, rozmowy, przytulenie, negocjacje w sprawie tego, gdzie szukać specjalistycznej pomocy, do jakiej szkoły w przyszłości wysłać dziecko, jak o chorobie brata/siostry rozmawiać z resztą dzieci itp.

Niejednokrotnie rodzice na wieść o tym, że urodziło im się dziecko z jakąś dysfunkcją, zaczynają stosować różne strategie obronne, np. podważają trafność uzyskanej diagnozy albo odwiedzają różnych bioenergoterapeutów czy zielarzy, by obalić diagnozę, nie chcą przyjąć do wiadomości, że ich dziecko jest chore, zaprzeczają informacjom, szukają „winnych” zaistniałej sytuacji, obwiniając lekarzy i cały personel medyczny, winiąc Boga, los albo siebie wzajemnie, zarzucając sobie ukryte zaburzenia genetyczne. Niektórym jednak po jakimś czasie udaje się konstruktywnie zaadaptować do sytuacji, uczą się stopniowo żyć z dzieckiem z niepełnosprawnością. Zaczynają zadawać pytanie: Czy i w jaki sposób mogę pomóc choremu dziecku? Szukają informacji o chorobie, o możliwościach rehabilitacji i leczenia, o konsekwencjach niepełnosprawności, o tym, jak zajmować się dzieckiem i jak zabezpieczyć jego przyszłość.

Nie wszystkim jednak udaje się dojść do etapu konstruktywnego przystosowania się – niekiedy rodzice trwają w rozpaczy i poczuciu bezradności albo wychodzą z założenia, że dla chorego dziecka nic już nie da się zrobić. Jeszcze inni popadają w depresję lub nerwicę. Chcą oddać dziecko, wyrzec się go. Ci, którzy potrafią przeciwstawić się emocjonalnemu paraliżowi, są w stanie pomóc nie tylko choremu maluchowi, ale też sobie. Wychowanie potomka z upośledzeniem (fizycznym, umysłowym, emocjonalnym itp.) to nie „kara”. To również szansa. By jednak zacząć patrzeć na sytuację rodziny z innej perspektywy, trzeba wiele czasu i pracy. W rodzinach dotkniętych niepełnosprawnością często dopiero po wielu latach pojawiają się nieśmiałe przejawy pozytywnych emocji, np. radość, duma i satysfakcja z postępów, jakie poczyniło dziecko w czasie rehabilitacji, że potrafi samodzielnie utrzymać sztywno główkę, że sygnalizuje swoje potrzeby, że potrafi się uśmiechnąć.

Na przeżycia emocjonalne rodziców ma wpływ wiele czynników – stopień upośledzenia dziecka, ale również fakt, na jakim etapie rozwoju pojawiła się choroba (czy jest to choroba ujawniająca się w pierwszych dniach życia, np. zespół Downa, MPD, czy niepełnosprawność pojawiła się później, np. dziecko musi jeździć na wózku inwalidzkim wskutek wypadku samochodowego). W szczególnej sytuacji znajdują się rodzice dzieci autystycznych, którzy nie tylko przeżywają niepełnosprawność własnego dziecka, ale jednocześnie bardzo trudno im zrozumieć, dlaczego jest ono wobec nich chłodne uczuciowo, unika bliskości fizycznej, nie chce się przytulać. Czują się często bezradni i niekompetentni wychowawczo, dlatego potrzebują wsparcia zarówno od specjalistów, terapeutów, lekarzy, rehabilitantów, jak i od rodziny, przyjaciół i dalszego otoczenia.

Wraz z pojawieniem się chorego dziecka w rodzinie zmienia się też sytuacja pozostałych pociech. Pojawia się nie tylko nowy członek rodziny, ale także ktoś, kto wymaga szczególnej troski i opieki. Co czują dzieci, które mają niepełnosprawne rodzeństwo? Bardzo często skarżą się na brak czasu i uwagi ze strony rodziców, którzy pochłonięci są opieką nad chorym. Czują się odtrącone, lekceważone, nierozumiane, pozostawione same sobie, mniej ważne, po prostu niekochane. Mogą też czuć zazdrość, gniew, a nawet nienawiść do brata albo siostry. Zdając sobie sprawę z oczekiwań rodziców, zdrowe dzieci mogą tłumić w sobie negatywne emocje, przez co rośnie napięcie emocjonalne i frustracja, która w przyszłości może wybuchnąć w postaci agresji czy zachowań buntowniczych.

Bardzo ważne jest, by rodzice porozmawiali z dziećmi na temat choroby czy niepełnosprawności. Maluchy mogą cierpieć z powodu braku rzetelnych informacji, ale niejednokrotnie boją się zapytać rodziców, by ich nie zranić, nie sprawić im przykrości. Zdrowe dzieci mogą się bać, że zarażą się chorobą od rodzeństwa, odczuwać niepokój, by zbliżyć się do chorego brata czy siostry. Rodzice powinni nie tylko szczerze rozmawiać o kalectwie, umieć dobrać słowa adekwatne do wieku dziecka (małe może nie zrozumieć, co to znaczy, że siostra choruje na zespół Downa – ta nazwa mu nic nie mówi), ale też zachęcać zdrowe dziecko, by pomagało w opiece nad niesprawnym rodzeństwem, np. coś przyniosło, podtrzymało główkę, pomogło masować dłonie według instrukcji i pod okiem mamy.

Kolejne problemy to obciążenie obowiązkami domowymi. Zwykle zdrowe dzieci mają więcej zadań związanych np. z prowadzeniem domu, gdyż rodzice są zaabsorbowani opieką nad chorym i mają mniej czasu. Maluch stoi przed dylematem: iść na podwórko czy pozmywać naczynia? Konieczność pomagania w domu może spowodować, że dziecko będzie przemęczone, może nie mieć wystarczająco dużo czasu na naukę, mogą w końcu kuleć jego relacje z rówieśnikami. Rodzice nie sprawdzą pracy domowej, nie pomogą w ułamkach, głupio zaprosić koleżankę z klasy do domu, bo może wyśmiać chore rodzeństwo albo niepełnosprawny brat dziwnie się zachowa, co będzie potem powodem do kpin w szkole.

Jeszcze inne dzieci stoją przed problemem nadmiernych oczekiwań rodziców, którzy często przelewają swoje niespełnione ambicje, oczekiwania i nadzieje wynikające z faktu posiadania niepełnosprawnego dziecka na potomstwo pełnosprawne. Wierzą w ich ponadprzeciętne możliwości i stawiają im zbyt wysokie wymagania, którym nie potrafią sprostać. Niekiedy dzieci same czują się zobligowane do tego, by zrekompensować krzywdy, jakich doznali rodzice, dlatego coraz więcej sami od siebie zaczynają wymagać, a kiedy nie potrafią podołać obowiązkom, popadają w depresję, fobię szkolną, stają się nieśmiałe i wycofane.

Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym stoi przed wieloma wyzwaniami:

• Jak poradzić sobie z dyskryminacją chorego dziecka przez społeczeństwo?
• Jak radzić sobie z codziennością, kiedy wokół trudności i bariery, chociażby te komunikacyjne czy architektoniczne, jak brak podjazdów dla wózków inwalidzkich?
• Jak uniknąć nadmiernego ochraniania i wyręczania dziecka niepełnosprawnego?
• Gdzie szukać szkoły dla dziecka z niepełnosprawnością?
• Jak leczyć i rehabilitować chore dziecko?
• Jak radzić sobie z obniżeniem warunków ekonomicznych rodziny – przecież chore dziecko oznacza wydatki na leczenie, terapię, sprzęt rehabilitacyjny, konieczność rezygnacji z pracy przez matkę, która najczęściej zajmuje się opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem?
• Jak dbać o wzajemne relacje w rodzinie, jak rozmawiać z dziećmi, z mężem, z żoną, jak znaleźć czas na relaks i pasje, kiedy wyjść na spotkanie ze znajomymi, skoro tyle obowiązków wokół chorego dziecka, jak czerpać radość z seksu, jeśli człowiek obawia się, czy nie spłodzi kolejnego chorego potomka?

To tylko niektóre dylematy i problemy, z jakimi muszą radzić sobie rodziny wychowujące dziecko z jakimś rodzajem niepełnosprawności. Warto jednak pamiętać, że dziecko chore to nie tylko krzyż i cierpienie. To także radość, satysfakcja, bezwarunkowa miłość, nauka cierpliwości, wrażliwości, empatii, zmiana priorytetów, cieszenie się z najdrobniejszych rzeczy w życiu. Na ten temat najlepiej, najrzetelniej, najwierniej, najbardziej obrazowo i przekonująco potrafią mówić tylko rodzice chorych dzieci, np. na forach internetowych, w różnych stowarzyszeniach czy fundacjach, które działają na rzecz dzieci z różnymi typami upośledzenia.

Źródła

1. Hulek A., (red.), Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie, PWN, Warszawa 83-01-05388-7.
2. Kościelska M., Oblicza upośledzenia, PWN, Warszawa 2000, ISBN 83-01-11742-7.
3. Obuchowska I., Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, PWN, Warszawa 1993, ISBN 978-83-02072-57-4.